為搭建、提供一個醫(yī)患之間、患者之間良好的溝通交流平臺，噬血細胞綜合征醫(yī)生患者交流會在“北京國際淋巴組織細胞會議”開幕前一天，在北京金霖酒店第七會議室成功舉辦。

　　北京友誼醫(yī)院血液內(nèi)科主任王昭教授表示，舉辦本次醫(yī)患交流會，旨在以病人為中心，建立一個良好的溝通和交流的平臺，幫助患者了解疾病、找到一個克服心理障礙的途徑，建立一個可以關(guān)注健康、幫助同類人群的社團。通過患者之間的“現(xiàn)身說法”讓更多的患者及家屬得到鼓勵，通過醫(yī)護人員的講解加深患者及家屬對疾病的認識，消除對疾病的恐懼與疑慮，通過交流大家相互傳遞正能量，以積極的態(tài)度面對疾病。

　　會上首都醫(yī)科大學附屬北京友誼醫(yī)院王昭教授，北京兒童醫(yī)院張蕊教授及307醫(yī)院的楊帆教授為患者及家屬講解了有關(guān)噬血細胞綜合征的診治及預后等相關(guān)問題，并針對患者及家屬的一些疑問進行了詳盡的解答。世界頂級專家Henter教授也來到交流會現(xiàn)場，與患者及家屬交流。近百位患者及家屬參加了交流會。

　　噬血細胞綜合征是一種由遺傳性或獲得性免疫調(diào)節(jié)異常導致的過度炎癥反應(yīng)綜合征。該病病情兇險，進展迅速，嚴重威脅患者的生命。如果能做到早發(fā)現(xiàn)、早治療，該病是可以治愈的。一位患兒的母親懷著感激和激動的心情介紹了孩子從生病到治療以及最后康復的坎坷經(jīng)歷。她說，孩子在經(jīng)歷21個療程后，病情終于平穩(wěn)，但停藥后不到2個月又復發(fā)了。他們慕名找到了王昭主任，經(jīng)過干細胞移植后，孩子很快康復。現(xiàn)在孩子個子長了5厘米，體重也長了8斤，完全獲得重生。聽了這個故事，全場報以熱烈的掌聲。會上，10余位患者及家屬分別與大家分享了治療經(jīng)歷和體會并懇請專家對后續(xù)治療給出建議。

　　通過專家的講解與患者及家屬間的交流，大家從中獲得了許多的知識和信息，同時給予患者更有效地支持，從而增強了患者戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。

　　王昭主任說，本次會議后將成立噬血細胞綜合征微信群，為患者及家屬搭建相互交流的平臺，讓患者與醫(yī)生的溝通也更暢通。同時也呼吁社會關(guān)注該病，讓那些因經(jīng)濟原因放棄治療的患者能得到及時救治。