11歲男孩患貓叫綜合征

2014-08-26 來(lái)源：健客網(wǎng)社區(qū) 標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護(hù)膚

摘要：上海的一對(duì)年輕父母的孩子得了貓叫綜合征，這一疾病的發(fā)病率為十萬(wàn)分之一。11年了，孩子僅能說(shuō)10個(gè)字以內(nèi)短句，不能表示大小便，甚至對(duì)其他人攻擊。

　　上海的一對(duì)年輕父母的孩子得了貓叫綜合征，這一疾病的發(fā)病率為十萬(wàn)分之一。11年了，孩子僅能說(shuō)10個(gè)字以內(nèi)短句，不能表示大小便，甚至對(duì)其他人攻擊。昨天，一位來(lái)自波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)生和一位兒童醫(yī)學(xué)中心的醫(yī)生在上海國(guó)際醫(yī)學(xué)中心首次對(duì)其進(jìn)行國(guó)際會(huì)診。

　　以后，對(duì)于類似世界級(jí)疑難雜癥，通過(guò)上海打造的國(guó)際多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診平臺(tái)，病人們無(wú)需通過(guò)中介就可獲得美國(guó)等地的醫(yī)生的幫助。

　　患者需一刻不停地陪護(hù)

　　昨天，在上海國(guó)際醫(yī)學(xué)中心2樓門(mén)診內(nèi)，11歲男孩看著iPad，他的頭比常人要小，眼睛間距比正常孩子寬。聽(tīng)不懂他在講什么，但是從很遠(yuǎn)的地方就能聽(tīng)到一陣陣貓叫的喊聲。

　　他媽媽表示，剛出生時(shí)孩子吸吮能力很弱，不能自己喝奶。想盡了各種辦法，最終用吸管將奶一點(diǎn)點(diǎn)滴進(jìn)孩子嘴巴里。孩子42天檢查的時(shí)候，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子面部異常，害怕聲音和光，更害怕陌生人。3歲時(shí)，染色體檢查揭開(kāi)了貓叫的秘密：“貓叫綜合征”。該病全世界只有200例，我國(guó)僅20例左右，目前尚無(wú)治愈方法。

　　11年來(lái)，孩子奇跡般地長(zhǎng)大。他不能和正常孩子一樣上學(xué)，看到最喜歡的爸爸不會(huì)擁抱，卻只會(huì)用掐爸爸的方式表示喜歡。家人必須目不轉(zhuǎn)睛地陪護(hù)他，因?yàn)橐徊涣羯袼麜?huì)拆空調(diào)、拆風(fēng)扇，搞破壞。走在路上，媽媽膽戰(zhàn)心驚，“最怕他攻擊到其他人，特別是孕婦。”

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