王海龍，25歲，家住河南鄭州，現(xiàn)在在鄭州經(jīng)三路一家咖啡店做歌手。他就是一位“漸凍人”。

　　“漸凍人癥”在大多數(shù)聽來可能比較“罕見”，甚至有人對(duì)此都沒有什么了解。但也許在你不知道的情況下，他們，其實(shí)就在我們身邊。

　　王海龍3歲開始肌肉萎縮，9歲就必須依靠輪椅才能活動(dòng)了，15歲的時(shí)候還被醫(yī)生斷言只有3年地生存時(shí)間。

　　但王海龍沒有因此而自暴自棄，而是勇敢地說“活一天就要唱一天”。因?yàn)樯趹騽∈兰业乃麖男∈艿搅己玫乃囆g(shù)熏陶，擁有極高的音樂天賦，現(xiàn)在能彈得一手好琴。

　　王海龍決心自食其力。如今，他在經(jīng)三路一家咖啡店做歌手，還常常參與各種公益活動(dòng)，幫助其他同樣痛苦和困難的人。今年他已經(jīng)25歲了，早過了醫(yī)生所說的3年生存時(shí)間，但他仍然堅(jiān)強(qiáng)、快樂地生活著。

　　目前，中國的“漸凍人”約20萬名，每月進(jìn)口藥費(fèi)用約7000元，患者呼吸功能喪失后，須使用呼吸機(jī)輔助呼吸，僅呼吸機(jī)費(fèi)用每年就要10多萬元，普通家庭很難承擔(dān)。

　　“被確診后，患者一般存活年限為3到5年，大多因呼吸道感染和營養(yǎng)不良而死亡，全程頭腦清醒如常。”河南省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李瑋說，目前，有一種叫力魯唑的藥物可延長使用呼吸機(jī)的時(shí)間，“但也不能根治。”

　　名詞解釋：

　　“漸凍人癥”是一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱，是上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷之后，導(dǎo)致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。著名科學(xué)家英國人霍金患的就是這種病。

　　得病的人像是被冰凍住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指……患者大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓。

　　肌萎縮側(cè)索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)。另外有部分環(huán)境因素，如遺傳、重金屬中毒等，都可能造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害。

　　河南省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李瑋說，該病發(fā)病率較低，平時(shí)門診一個(gè)月也就接診一到兩位患者。

　　對(duì)“漸凍人”來說，最殘酷的是，發(fā)生這一切時(shí)，感覺不到任何痛苦，意識(shí)完全清醒，眼睜睜地看著自己逐漸無法動(dòng)彈、不能說話、無法呼吸。不過，“漸凍人”的智力水平并不受疾病的影響，霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。

　　1997年“漸凍人”協(xié)會(huì)國際聯(lián)盟選定在每年的6月21日，舉行各類認(rèn)識(shí)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動(dòng)，希望每年這一天，對(duì)這種可怕疾病的治療和社會(huì)關(guān)愛能引起世人的普遍重視。并于2000年丹麥舉行的國際病友大會(huì)上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。

　　相關(guān)新聞

　　眾名人冰水灌頂助漸凍人 完成挑戰(zhàn)后仍捐款

　　8月17日晚，一加手機(jī)創(chuàng)始人劉作虎在其新浪微博上發(fā)了一條狀態(tài)：“關(guān)注ALS，我發(fā)起并完成了‘冰桶挑戰(zhàn)’”，隨后附上視頻鏈接，在視頻中他不僅自稱是在中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”的第一人，還點(diǎn)名奇虎360的CEO周鴻祎與錘子科技CEO羅永浩等人參與。

　　當(dāng)晚，周鴻祎在其微博回應(yīng)稱“決定響應(yīng)劉作虎的挑戰(zhàn)”，還打趣稱“雖然我體質(zhì)受涼易感冒，雖然北京已經(jīng)比劉江峰所在的深圳有些冷，雖然我沒有羅永浩厚厚御寒的肥膘，我接受冰桶挑戰(zhàn)……”周鴻祎于18日上午完成挑戰(zhàn)，并邀請馬化騰、徐小平和黃章繼續(xù)參與該活動(dòng)。

　　緊接著，小米董事長雷軍也于18日中午在微博上稱其“接受了投資家Yuri的‘冰桶挑戰(zhàn)’”，之后他又將挑戰(zhàn)的任務(wù)傳遞給了劉德華、郭臺(tái)銘以及李彥宏。

　　隨著周鴻祎、雷軍和劉德華的“應(yīng)戰(zhàn)”，“冰桶挑戰(zhàn)”正式在科技圈和娛樂圈傳播開來，王力宏、王思聰、李彥宏等一批名人相繼參與。在名人的帶動(dòng)下，“冰桶挑戰(zhàn)”迅速在網(wǎng)絡(luò)傳播，許多網(wǎng)友均參與挑戰(zhàn)。

　　盡管活動(dòng)要求參與者在“冰桶挑戰(zhàn)”和“直接捐款”中二選其一，但一些名人在完成挑戰(zhàn)的同時(shí)，依然選擇了向ALS聯(lián)合會(huì)捐款。

　　雷軍完成挑戰(zhàn)后，向美國ALS協(xié)會(huì)捐款100美元，同時(shí)向中國的“瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金”ALS項(xiàng)目捐款1萬元人民幣。周鴻祎也稱已向ALS組織捐款360美元，并希望“下次再搞捐款是否可為我國人民服務(wù)例如抗戰(zhàn)老兵”。

　　有統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，從7月29日“冰桶挑戰(zhàn)”展開至8月18日，該項(xiàng)活動(dòng)為ALS協(xié)會(huì)增加了307598名新的捐贈(zèng)者，連同之前的捐贈(zèng)者，一共為協(xié)會(huì)帶來1560萬美元的捐款，遠(yuǎn)超去年同時(shí)間段的180萬美元。