患“獸皮癥”的芯蕊

　　據(jù)成都媒體報(bào)道，5歲的瀘州女孩小芯蕊，喜歡唱歌跳舞、喜歡擺弄算盤，愛(ài)笑也會(huì)撒嬌。她和同齡女孩一樣，快樂(lè)得像個(gè)天使。但臉上和身上的黑斑，讓她有了“獸皮女孩”這個(gè)名字。雖然奶奶告訴她：“那些斑斑是胎記，你和大家都一樣。”但女孩漸漸長(zhǎng)大，她偶爾會(huì)問(wèn)奶奶：“是我身上的斑斑，媽媽不要我了嗎。”

　　如今小芯蕊的獸皮癥已到了治療時(shí)機(jī)，奶奶想帶她到成都的大醫(yī)院看病。昨日，在華西傳媒集群和大成網(wǎng)的幫助下，奶奶帶著小芯蕊到了成都，今天將接受會(huì)診。臨上車時(shí)，她一邊招手再見(jiàn)，一邊說(shuō)：“明天我就變漂亮了。”

　　出生患獸皮癥

　　罕見(jiàn)疾病困擾媽媽離開(kāi)了她

　　“孩子患有獸皮癥，面部、手上、背部長(zhǎng)滿黑色斑點(diǎn)，三四歲再來(lái)看能不能治療。”——醫(yī)生

　　5年前，在瀘州某醫(yī)院，伴隨著嬰兒的哭聲，小芯蕊降生了，一家人都很高興。但當(dāng)醫(yī)生抱著她走到他們面前，一家人都驚呆了，孩子臉上、手上、背部都長(zhǎng)滿了黑色的斑點(diǎn)，芯蕊媽媽當(dāng)場(chǎng)就哭了。后來(lái)，他們帶小芯蕊到大醫(yī)院檢查，醫(yī)生告訴他們，孩子患有獸皮癥，這種病癥發(fā)生的概率還不到萬(wàn)分之一，三四歲再來(lái)看能不能治療。

　　孩子出生后，一家人承受了巨大的壓力，媽媽終于選擇了放棄，不久后就離開(kāi)了家。而爸爸為了給孩子治病，也不得不外出打工。去年年初，芯蕊媽媽回來(lái)和丈夫離婚后又走了。

　　“離婚那晚，媽媽要走的時(shí)候，芯蕊哭了大半夜。”奶奶趙恒慧說(shuō)，迫于生活壓力，后來(lái)60歲的爺爺也外出打工。

　　樂(lè)觀愛(ài)笑天使

　　我要做個(gè)好娃娃不說(shuō)謊不哭鬧

　　“你見(jiàn)到娃娃就會(huì)知道，她很愛(ài)笑，就跟同齡的人一樣像個(gè)快樂(lè)的天使。”——為芯蕊捐款的好心人謝偉

　　昨日，記者和謝偉剛走到芯蕊家對(duì)面的山坡上，芯蕊聽(tīng)到了我們的聲音，蹦蹦跳跳就出來(lái)迎接她的“謝伯伯”。“今天就可以去做臉了嗎？”“今天不行，醫(yī)生還要為你做檢查。”謝偉說(shuō)，芯蕊十分開(kāi)朗，在熟悉的人面前會(huì)撒嬌，很黏他，每次來(lái)都要讓他抱抱，還會(huì)和他聊聊天，嘻嘻哈哈的很愛(ài)笑。

　　小芯蕊家里，簡(jiǎn)易電子琴、魔方、算盤她都玩得很熟練。爺爺奶奶讓她用珠算計(jì)算大家提出的數(shù)學(xué)題，她就把算盤拿出來(lái)，當(dāng)場(chǎng)向大家演示了20以內(nèi)的加減法。讓她彈電子琴，她也彈得有模有樣。“我要做一個(gè)好娃娃，不說(shuō)謊、不哭鬧……”她一邊唱歌，還一邊跳起了舞。不一會(huì)兒，她就和記者聊了起來(lái)。

　　除了樂(lè)觀，小芯蕊很懂事。有一次，奶奶身體不舒服，吃過(guò)飯后讓芯蕊把碗筷收到廚房，等她休息會(huì)兒再洗。過(guò)了不久，芯蕊走過(guò)來(lái)對(duì)奶奶說(shuō)：“奶奶，我已經(jīng)把碗洗了，你要是不舒服就多休息會(huì)兒。”

　　呵護(hù)善意謊言

　　臉上的斑斑是胎記和其他孩子沒(méi)不同

　　“奶奶和老師說(shuō)，我臉上的斑斑是胎記，我和大家都一樣。”——開(kāi)始上幼兒園的小芯蕊

　　雖然小芯蕊面部等地方都有斑點(diǎn)，但大家并沒(méi)覺(jué)得她和其他孩子有什么不同。“有一次芯蕊問(wèn)我，她臉上的斑點(diǎn)是怎么回事，我告訴她是胎記。”趙恒慧稱，芯蕊也沒(méi)有繼續(xù)追問(wèn)。而鄰居們一開(kāi)始也以為是胎記，后來(lái)漸漸就習(xí)慣了，也沒(méi)有用異樣的眼光來(lái)看她。

　　芯蕊已經(jīng)上了一年的幼兒園，開(kāi)學(xué)第一天，幼兒園楊老師就告訴全班同學(xué)，有一位新來(lái)的同學(xué)叫芯蕊，她全身上下有很多斑點(diǎn)，那些都是胎記，大家要和她友好相處。正是老師、家人的刻意保護(hù)和善意的謊言，讓小芯蕊在大多數(shù)時(shí)候都不會(huì)覺(jué)得自己有什么不同。奶奶有時(shí)會(huì)想：“要是她永遠(yuǎn)都像現(xiàn)在這樣快樂(lè)多好。”

　　煩惱成長(zhǎng)影響

　　被說(shuō)是花娃兒奶奶擔(dān)憂孩子將來(lái)

　　“媽媽是不是因?yàn)槲夷樕系陌甙?，才走了?rdquo;——開(kāi)始懂事的小芯蕊

　　在大家的保護(hù)下，芯蕊沒(méi)把斑點(diǎn)放在心上，但家人偶爾卻會(huì)遭受無(wú)心的傷害。芯蕊剛出生不久，芯蕊爸爸向親戚通報(bào)，說(shuō)生了一個(gè)“花娃兒”。而親戚來(lái)看孩子時(shí)，發(fā)現(xiàn)孩子這樣，“懷疑是不是噴漆的時(shí)候，不小心印在了臉上。”為了避免更多人知道，趙恒慧試圖掩飾，但后來(lái)親戚還是知道了真相。隨著小芯蕊長(zhǎng)大，她漸漸知道花娃兒的含義。

　　“現(xiàn)在她的年齡還小，以后上學(xué)或出了社會(huì)，外人怎么看她，肯定會(huì)對(duì)她造成影響。”趙恒慧不無(wú)擔(dān)憂。

　　有時(shí)候，芯蕊想起媽媽的離開(kāi)，就會(huì)對(duì)奶奶說(shuō)：“媽媽是不是因?yàn)槲夷樕嫌邪甙卟抛吡耍?rdquo;每當(dāng)聽(tīng)到芯蕊這樣說(shuō)，奶奶心里就會(huì)一陣難過(guò)，不知該如何回答。

　　家庭困境

　　已到治療時(shí)機(jī)負(fù)擔(dān)不起醫(yī)療費(fèi)

　　芯蕊出生時(shí)，醫(yī)生就告訴芯蕊家人，她得了獸皮癥，在三四歲時(shí)再檢查看能否治療。然而，可能高達(dá)數(shù)十萬(wàn)元的費(fèi)用，讓原本務(wù)農(nóng)的老兩口束手無(wú)策。因此，一直拖到芯蕊都5歲多了，還是沒(méi)有為她治療。

　　“爸爸，你要好好找錢，為我治臉。”芯蕊的爸爸最開(kāi)始也想盡辦法找錢，但是由于種種原因，始終沒(méi)籌到錢。

　　而芯蕊被引起廣泛關(guān)注，是因?yàn)樗谥械?ldquo;謝伯伯”——謝偉。謝偉在黃艤鎮(zhèn)一工地上班，一次偶然的機(jī)會(huì)，他無(wú)意中發(fā)現(xiàn)芯蕊臉上長(zhǎng)滿黑痣。問(wèn)清情況后，他覺(jué)得，孩子雖然這樣，但依然樂(lè)觀開(kāi)朗，很感動(dòng)。于是，他拍了照片號(hào)召朋友圈的哥們捐款。沒(méi)想到得到大家的一致響應(yīng)，這也讓更多的人了解了芯蕊。

　　對(duì)話父母

　　父親：我怕我打一輩子工都治不好她

　　芯蕊的爸爸告訴華西城市讀本記者，自從和妻子離婚后，這幾年各方面都不順。但也一直都想存錢為芯蕊治病。去年和前年，本來(lái)都準(zhǔn)備了好幾萬(wàn)塊錢，但后來(lái)老板跑路，錢沒(méi)拿到都沒(méi)臉回家過(guò)年。“照她身上的情況，我可能打工一輩子，都不能治好他。”

　　母親：舍不得孩子但壓力太大

　　說(shuō)到當(dāng)初離婚，芯蕊的媽媽說(shuō)是因?yàn)樯顗毫?，與芯蕊的病關(guān)系不大。“為了孩子的讀書(shū)問(wèn)題，我們經(jīng)常吵架，到后來(lái)講幾句話都會(huì)吵起來(lái)。”芯蕊媽媽透露，她其實(shí)也舍不得孩子。而且曾經(jīng)努力過(guò)，各種治療都試過(guò)了，還是沒(méi)效果。“遇到你們是她的福氣，以后我也會(huì)回來(lái)看她。”

　　媒體牽線“獸皮女孩”

　　到達(dá)成都

　　今日接受會(huì)診

　　“奶奶，明天我就變漂亮了”——小芯蕊為了幫芯蕊尋找合適的醫(yī)院，完成她的心愿。昨日，在華西都市報(bào)、華西城市讀本和大成網(wǎng)的幫助下，芯蕊和奶奶踏上了去成都的路途。

　　昨晚8點(diǎn)，祖孫倆第一次踏足成都。“來(lái)了就覺(jué)得好像希望更大點(diǎn)了。”看著在前面蹦蹦跳跳的孫女，奶奶輕聲地說(shuō)。

　　前往賓館的路上，芯蕊一直好奇地扒在車窗上張望，美麗的大眼睛里充滿著對(duì)這個(gè)陌生城市的好奇。睡覺(jué)前，芯蕊高興地說(shuō)：“明天我就變漂亮了，就能穿上裙子轉(zhuǎn)圈了。”

　　多知道點(diǎn)

　　什么是獸皮痣

　　獸皮痣是先天性黑素細(xì)胞痣中的一種。黑素細(xì)胞痣大小不一，如果直徑在20cm以上，稱為巨大型黑素細(xì)胞痣，巨大型黑素細(xì)胞痣發(fā)生惡性黑素瘤的概率明顯高于其他類型的黑素細(xì)胞痣。