臥病三十載未治

　　9日下午，在濟南的一家醫(yī)院內(nèi)，記者看到了因患有“脊柱裂”臥病三十載的小史。

　　“媽媽，我難受。”每隔幾分鐘，躺在病床上的小史都要重復(fù)這句話，史媽媽習(xí)慣性地握住女兒的雙手，安慰她。

　　三十年來，小史都只能在床上生活，因為先天畸形，肌肉萎縮，她幾乎沒有出過門。

　　57歲的史媽媽告訴記者，三十而立的小史從未跨入過學(xué)校的大門。“但是，她求知欲很強，喜歡看電視，跟著電視認(rèn)字。”

　　小史的父母是農(nóng)民，全家的收入都指望家里的僅有的一畝地。而這對收入微薄的農(nóng)民夫婦，從來沒有過要放棄女兒的念頭。

　　“家庭條件不好，就盡量照顧她。”小史的嬸嬸告訴記者，因農(nóng)村條件所限，臥病期間，小史從來沒有進過醫(yī)院治療。

　　舉債數(shù)萬送醫(yī)

　　然而，從去年開始，小史的病情加重了，疼痛難忍的她天天哭鬧、撞墻。“別的正常孩子都結(jié)婚了，我們也不忍心看她這樣下去……她的病越來越嚴(yán)重，萬一孩子沒了，就是我們的終生遺憾。”史媽媽說。

　　就這樣，小史一家人舉債數(shù)萬，來到了濟南。

　　債臺高筑的父母拿不出大約9萬元的治療費，醫(yī)院了解到小史的家庭情況后，減免了2萬元的費用；4月6日，小史順利進行了脊柱裂手術(shù)，在小史被推出手術(shù)室的瞬間，全家人喜極而泣。

　　“這些年過來再苦再累都習(xí)慣了。”史媽媽說著，紅了眼眶。她說，“不怕辛苦，只怕有一天我和他爸爸走了，沒有人再照顧孩子。”

　　“希望我能站起來，可以找工作、賺錢，像正常人一樣養(yǎng)活我的爸爸和媽媽。”小史說。

　　十天后，小史將進行康復(fù)治療，第一次下地行走。

　　山東是脊柱裂高發(fā)區(qū)

　　醫(yī)院張院長告訴記者，小史的膿包是腦脊液外漏導(dǎo)致的腦脊膜膨出，“脊柱裂是一種先天性多基因遺傳病，并非一出生就有，在我收治的患者中有65歲患病，69歲手術(shù)成功的。”

　　“脊柱裂是先天性畸形，可導(dǎo)致不同程度的下肢癱瘓及大小便失禁?；加屑怪训膬和?，下肢一般都會有一定變形，80-90%的脊柱裂患者還同時合并腦積水。”談起脊柱裂病癥，張院長向記者作了簡單的介紹。

　　據(jù)悉，山東是脊柱裂的高發(fā)區(qū)，這種疾病是繼中國消滅兒麻之后，令兒童和成人致殘的最大因素，會造成不同程度的下肢功能障礙、感覺功能喪失等問題，甚至導(dǎo)致嚴(yán)重的肢體殘疾或嬰兒死亡。

　　目前，我國約有400萬名先天性脊柱裂患者未獲得有效救治。