“我妹妹18歲，也患有同樣的病。她幾乎不出門，從不讓人看她的臉。”婷婷告訴記者，她月收入700左右，攢下300元治病，她希望有機(jī)會(huì)能帶著妹妹把病治好。

　　同學(xué)看著我“尖叫”著跳開

　　上公交車被師傅喊下車　　

　　婷婷(化名)是廣安市石筍鎮(zhèn)輝嶺村人。出生不久后，父母就發(fā)現(xiàn)婷婷的身體狀況異常，一曬太陽(yáng)便長(zhǎng)黑斑。“1歲多的時(shí)候，他們帶我去醫(yī)院檢查，醫(yī)生說(shuō)我的病是罕見的皮膚病，沒(méi)救。”

　　那以后，父母帶著婷婷輾轉(zhuǎn)四川、重慶多家醫(yī)院，但得到的結(jié)果始終是無(wú)法根治。“醫(yī)生說(shuō)，我可能活不過(guò)20歲，最后連爸媽也放棄了。”

　　婷婷3歲左右，妹妹瀟瀟(化名)出生。半年后，瀟瀟身體出現(xiàn)與婷婷相似的癥狀。

　　婷婷回憶，念小學(xué)時(shí)，她的病情還不似現(xiàn)在這般嚴(yán)重，同學(xué)只會(huì)嘲笑她臉上的“雀斑”。隨著年齡的長(zhǎng)大，婷婷與瀟瀟的視力急劇降低，黑斑的癥狀蔓延至全身，四肢和臉上開始長(zhǎng)腫瘤并潰爛。姐妹兩也開始意識(shí)到周遭異樣的眼光，與漸漸疏遠(yuǎn)的朋友。

　　“妹妹初一就輟學(xué)了，她不想見人，呆在家?guī)缀醪怀鲩T。”婷婷告訴記者，妹妹的性格比她更敏感，所以很早就斷了和朋友的聯(lián)系。“我可能比較放得開，還有幾個(gè)小伙伴，后來(lái)自己出來(lái)工作。”

　　17歲那年，婷婷從技校畢業(yè)后選擇來(lái)到成都。“在一家工廠里，環(huán)境很差，傷口感染了，我的病又嚴(yán)重了。”婷婷記得，那時(shí)候走在路上，曾經(jīng)有路人看到她“尖叫著跑開”，也曾經(jīng)被公交車師傅“請(qǐng)”下車。

　　月收入700左右，婷婷會(huì)攢300元治病。她希望，有一天能夠攢夠錢，和妹妹一起把病治好。

　　剛經(jīng)歷3次切除手術(shù) 不堪治療費(fèi)重負(fù)

　　今年2月，婷婷帶著自己辛苦攢下和父母給的一萬(wàn)九千元，到了四川省人民醫(yī)院。盡管知道機(jī)會(huì)渺茫，但她仍然抱著試一次的心態(tài)，希望換得一個(gè)新的人生。

　　“我從腫瘤科到皮膚科，從耳鼻喉科到整形科，好多專家都說(shuō)我的情況困難。”婷婷的聲音很低沉，她身體狀況已經(jīng)越來(lái)越差。“即使再樂(lè)觀，還是開始擔(dān)心了。”

　　“因?yàn)榍闆r嚴(yán)重，我在整形科前后經(jīng)歷3次切除手術(shù)，而這只是治療并發(fā)癥。皮膚病的問(wèn)題依然無(wú)法解決。”婷婷說(shuō)道，她被確診為罕見著色性干皮癥，合并多發(fā)性基地細(xì)胞癌。“光是切除手術(shù)，就花掉一萬(wàn)五。”

　　9日，婷婷從省醫(yī)院回到廣安。“我也不好給爸爸說(shuō)錢都花完了，他們也不想理我們姐妹。我還有個(gè)領(lǐng)養(yǎng)的弟弟準(zhǔn)備上大學(xué)。”

　　問(wèn)及接下來(lái)的打算，婷婷很沉默。她現(xiàn)在沒(méi)有收入，姐妹兩的病情日益嚴(yán)重。“妹妹的眼睛，現(xiàn)在估計(jì)就只能看到一條線了。她從不拍照，連陽(yáng)光都害怕。”

　　“我好想，帶著妹妹一起把病治好，但現(xiàn)在我不知道怎么辦。”婷婷告訴記者。

　　醫(yī)生：目前無(wú)法根治 只能控制病情

　　“目前，我們只能先對(duì)她的多發(fā)性基底細(xì)胞癌進(jìn)行處理，切除腫瘤，盡可能處理感染情況。”四川省人民醫(yī)院整形科醫(yī)生蔡震告訴記者，多發(fā)性基底細(xì)胞癌多數(shù)是單發(fā)病癥，一般對(duì)腫瘤進(jìn)行切除即可。“但她的情況復(fù)雜，而言長(zhǎng)年耽誤病情，感染也很嚴(yán)重。切除手術(shù)只能暫時(shí)抑制部分病情，下一步還需對(duì)癥處理。”

　　四川省人民醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師何迅介紹到，婷婷的病屬于遺傳性著色性干皮癥，屬于非常罕見的皮膚病，目前醫(yī)學(xué)上還無(wú)法根治。同時(shí)，這種病還可能引發(fā)多種并發(fā)癥。“我們能做的就只能控制病情，延長(zhǎng)患者生命。至于治療費(fèi)，還是個(gè)未知數(shù)，根據(jù)她不同的并發(fā)癥需要不同科室對(duì)癥處理。”