“自中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組（CSTAR）建立，到國(guó)家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心（CRDC）成立，再到中國(guó)風(fēng)濕病信息共享平臺(tái)（CRIP）的搭建，及各項(xiàng)國(guó)家風(fēng)濕病研究項(xiàng)目的開(kāi)展，至今已走過(guò)九個(gè)年頭。令我們感到自豪的是，通過(guò)這個(gè)平臺(tái)，我們已成功建立中國(guó)風(fēng)濕病大數(shù)據(jù)，實(shí)現(xiàn)了當(dāng)年的承諾——建立可持續(xù)發(fā)展的研究模式。”7月21日，在2017中國(guó)風(fēng)濕病信息論壇及第七屆CSTAR論壇開(kāi)幕式上，大會(huì)主席、北京協(xié)和醫(yī)院曾小峰教授說(shuō)。

　　本屆論壇聚焦風(fēng)濕疾病診治工作，就風(fēng)濕基礎(chǔ)疾病和罕見(jiàn)病的達(dá)標(biāo)治療進(jìn)行了系統(tǒng)闡述，并邀請(qǐng)了國(guó)內(nèi)外風(fēng)濕及相關(guān)領(lǐng)域知名專(zhuān)家圍繞臨床科研和實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)中的熱點(diǎn)問(wèn)題、創(chuàng)新方法作了專(zhuān)題報(bào)告。

　　為我國(guó)風(fēng)濕病真實(shí)世界研究打下堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)

　　大會(huì)主席曾小峰教授展示了CRDC的隊(duì)列研究數(shù)據(jù)和現(xiàn)階段成果并表示，未來(lái)將充分整合利用風(fēng)濕病大數(shù)據(jù)，通過(guò)真實(shí)世界研究，實(shí)現(xiàn)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)在風(fēng)濕病診療中的廣泛應(yīng)用。

　　CSTAR

　　曾教授介紹，這些年來(lái)，通過(guò)CSTAR注冊(cè)研究，發(fā)表了一系列具有國(guó)際影響力的文章，取得了一系列重大成果。如通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)了中國(guó)SLE與歐美SLE的臨床特征差異。56.1%血液系統(tǒng)受累（歐洲為18.2%）；47.4%腎臟病變（歐洲為27.9%，美國(guó)為55.9%）；4.8%神經(jīng)系統(tǒng)受累（歐洲為19.4%）；4.2%出現(xiàn)肺間質(zhì)病變。今后將進(jìn)一步落實(shí)國(guó)家“十三五”精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究、國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃：中國(guó)常見(jiàn)風(fēng)濕免疫疾病臨床隊(duì)列及預(yù)后研究，這些研究將極大地提升我國(guó)SLE的診療水平。

　　CRIP

　　曾教授表示，CRDC于2013年開(kāi)始搭建CRIP平臺(tái)，依靠覆蓋全國(guó)的頂尖風(fēng)濕病專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)和高效務(wù)實(shí)的IT支撐團(tuán)隊(duì)，依托最先進(jìn)的信息技術(shù)和全面豐富的風(fēng)濕病臨床病歷數(shù)據(jù)，CRIP初步搭建起了現(xiàn)代化風(fēng)濕病大數(shù)據(jù)平臺(tái)。CRIP現(xiàn)有注冊(cè)中心864家、注冊(cè)醫(yī)生數(shù)2581、患者數(shù)55519、病歷數(shù)88985、CRDC生物樣本庫(kù)分中心60個(gè)、注冊(cè)樣本總數(shù)36021，是目前全球最大的風(fēng)濕病生物樣本庫(kù)。

　　以CRIP大數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)已開(kāi)展一系列研究工作，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，指引醫(yī)學(xué)實(shí)踐方向。如通過(guò)對(duì)發(fā)病年齡和確診年齡進(jìn)行對(duì)比分析發(fā)現(xiàn)，我國(guó)SLE較國(guó)外確診時(shí)間晚1年，白塞病晚6年等，提醒風(fēng)濕病早診早治的推廣。

　　CREDIT

　　CRDC于2016年11月正式啟動(dòng)了中國(guó)類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎直報(bào)項(xiàng)目（CREDIT）。CREDIT匯同CRDC以“關(guān)愛(ài)身邊的類(lèi)風(fēng)濕患者”為理念，開(kāi)展和落實(shí)了一系列重大舉措來(lái)提高類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎治療的達(dá)標(biāo)率和長(zhǎng)期隨訪率，如通過(guò)積極參與“一市一科一中心”的學(xué)科建設(shè)及開(kāi)展巡講、走基層活動(dòng)，落實(shí)以市帶縣工作，壯大基層風(fēng)濕科醫(yī)生隊(duì)伍；通過(guò)召開(kāi)風(fēng)濕領(lǐng)域各種學(xué)術(shù)會(huì)議并與CRDC線上線下活動(dòng)有機(jī)結(jié)合，不斷增強(qiáng)公眾對(duì)風(fēng)濕免疫病的認(rèn)識(shí)以及風(fēng)濕病患者的健康意識(shí)。

　　截至今年7月13日，參與中心168家，參與醫(yī)生421人，注冊(cè)患者11259人，距離“千家醫(yī)院、萬(wàn)名醫(yī)生、百萬(wàn)患者”的目標(biāo)更近了一步。與此同時(shí)，利用這些大數(shù)據(jù)，目前已開(kāi)展了針對(duì)類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎疾病活動(dòng)度、用藥情況、并發(fā)癥等多個(gè)方面的統(tǒng)計(jì)分析和研究。相信對(duì)規(guī)范類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的診療行為、改善此類(lèi)患者預(yù)后有較大幫助。

　　在大數(shù)據(jù)支撐下，CRDC就白塞?。˙D）、痛風(fēng)、系統(tǒng)性硬化癥（SSc）等風(fēng)濕免疫系統(tǒng)常見(jiàn)疾病進(jìn)行了系統(tǒng)深入的研究。本次大會(huì)對(duì)部分?jǐn)?shù)據(jù)進(jìn)行了展示。

　　白塞病

　　共錄入29家中心的530例BD患者。北京協(xié)和醫(yī)院?jiǎn)沃行臄?shù)據(jù)顯示，患者男女比例為3:2，首發(fā)癥狀以皮膚黏膜為主，臨床癥狀前三位為口腔潰瘍、外陰潰瘍和皮膚癥狀。（圖1~3）

　　痛風(fēng)

　　借助大數(shù)據(jù)研究發(fā)現(xiàn)，我國(guó)痛風(fēng)患者近一半BMI超重，血尿酸隨收縮壓升高呈升高趨勢(shì)；痛風(fēng)合并疾病涉及系統(tǒng)廣泛；高嘌呤飲食和飲酒是主要痛風(fēng)發(fā)作誘因；超過(guò)49%的患者每次發(fā)病時(shí)間為4~7d，病程越長(zhǎng)，年發(fā)作次數(shù)越多。我國(guó)痛風(fēng)患者治療達(dá)標(biāo)率低。（圖4~6）

　　系統(tǒng)性硬化癥

　　截至今年7月4日，CRDC已錄入59家醫(yī)院的1481例SSc患者。我國(guó)SSc患者從起病至確診的中位時(shí)間約10.5個(gè)月，在SSc起病的前6年，間質(zhì)性肺病發(fā)病率高，發(fā)病較迅速，后趨于平穩(wěn)。我國(guó)SSc患者10年累積生存率為87.5%，相關(guān)死因包括肺動(dòng)脈高壓、腎危象等。（圖7~9）