國(guó)內(nèi)第一家重離子質(zhì)子醫(yī)院上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院開(kāi)業(yè)一周年之際，我們收到了一封曾在該院就醫(yī)過(guò)的患者發(fā)來(lái)的就醫(yī)體會(huì)。

　　雖然這位患者因?yàn)檫m應(yīng)癥不符而被“拒絕”，未能在上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院進(jìn)行治療，但正是該院對(duì)病人負(fù)責(zé)的態(tài)度，對(duì)適應(yīng)癥的嚴(yán)格把控，以及對(duì)患者開(kāi)誠(chéng)布公的幫助，贏得了患者的信任和感謝。

　　很多患者“被拒絕”感到很不理解，其實(shí)重離子質(zhì)子技術(shù)本身并不是治癌神器包治百病，而僅僅是一件利器，這個(gè)利器有其嚴(yán)格的適應(yīng)癥要求。只有符合要求的患者，才能夠獲得較好的治療預(yù)期，這也是對(duì)患者負(fù)責(zé)任的表現(xiàn)。

　　這位患者能夠理解這種選擇，并且她自診斷出膠質(zhì)瘤之后，就開(kāi)始大量學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)，已經(jīng)有相當(dāng)豐富的知識(shí)。平時(shí)經(jīng)常給同病相憐的病友提供義務(wù)咨詢幫助，在她的幫助下，還有好幾位符合適應(yīng)癥要求的患者，最終來(lái)到上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院找到陸嘉德醫(yī)生，并得以順利完成治療，且取得了較好的治療效果。

　　以下是我們根據(jù)患者來(lái)信，經(jīng)過(guò)刪減整理而成的就醫(yī)感受：

　　我在2013年進(jìn)行的開(kāi)顱手術(shù)，是在北京一家著名神經(jīng)外科醫(yī)院做的，當(dāng)時(shí)給出的病理報(bào)告是二級(jí)，但上海華山醫(yī)院醫(yī)生給出的卻是一級(jí)。

　　我是低級(jí)別的星型膠質(zhì)瘤，在四腦室，做的部分切除。最早這個(gè)病是在我體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)的，當(dāng)時(shí)我已經(jīng)有了耳鳴等癥狀了，實(shí)際上腫瘤已經(jīng)有兩公分了。

　　在北京的醫(yī)院完成的手術(shù)非常成功，醫(yī)生護(hù)士對(duì)我都很好，但讓我感到糾結(jié)的是，究竟是一級(jí)還是二級(jí)，不同的醫(yī)院有不同的判斷，如果二級(jí)的話輔助放療有助于腫瘤控制，如果是一級(jí)就不用做放療了。

　　我又找到了北京宣武醫(yī)院的病理權(quán)威專家進(jìn)行會(huì)診，宣武醫(yī)院也診斷為病理二級(jí)。

　　但是我還是不想做放療，因?yàn)槲业哪[瘤位置不好，在四腦室上部，一旦放療可能會(huì)引發(fā)水腫。另外，腫瘤邊界不清晰，可能放療的劑量也上不去。

　　這個(gè)病理結(jié)果，上海的病理專家拍著胸脯對(duì)我說(shuō)，肯定是一級(jí)，如果是我的孩子，我也是這個(gè)判斷，不建議現(xiàn)在就放療。

　　此時(shí)正好是2015年，上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院開(kāi)業(yè)。我想邏輯上質(zhì)子或重離子可能對(duì)腦部的保護(hù)更好。其實(shí)我還是有點(diǎn)擔(dān)心的，畢竟是剛開(kāi)業(yè)的醫(yī)院，對(duì)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)也不了解，開(kāi)業(yè)初期是不是會(huì)希望多做一些病人？

　　2015年9月，我第一次去上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院門診，恰巧當(dāng)天是陸嘉德院長(zhǎng)的門診。陸嘉德院長(zhǎng)當(dāng)時(shí)給我的答復(fù)是，建議還要先去做病理會(huì)診，必須明確病理級(jí)別，不著急放射治療。因?yàn)橐患?jí)的話，生長(zhǎng)的會(huì)比較慢，二級(jí)的話許多腫瘤生長(zhǎng)較為緩慢，也不是所有病人都需要立即接受放療。

　　我之后通過(guò)朋友拿病理切片去美國(guó)的MD安德森和霍普金斯醫(yī)院去病理會(huì)診，兩家的結(jié)果都是一級(jí)的。

　　就醫(yī)的過(guò)程中，陸嘉德教授給人第一感覺(jué)就是很和藹，對(duì)病人的回答很有耐心，講解了一些知識(shí)，并給了一些建議。

　　我覺(jué)得這是一個(gè)有醫(yī)德的醫(yī)生給出的專業(yè)、負(fù)責(zé)的建議。他沒(méi)有建議我馬上做質(zhì)子放療，而是建議先觀察，即使有了進(jìn)展，也是優(yōu)先考慮手術(shù)，再做質(zhì)子放療。

　　我是理工科的，學(xué)習(xí)能力比較強(qiáng)，覺(jué)得陸教授可以信任，就幫助了幾個(gè)病友，讓他們?nèi)リ懡淌谀抢锟床?，有些在外地的，還是我拿著資料去陸教授那里替他們看的。陸教授人非常好，無(wú)論哪個(gè)病人都仔細(xì)分析病情，也會(huì)考慮家庭的經(jīng)濟(jì)承受能力，給出最適合有效的治療方式，而不是都建議考慮質(zhì)子和重離子放療。

　　可以說(shuō)，經(jīng)過(guò)這個(gè)看病后的長(zhǎng)時(shí)間溝通，感覺(jué)陸教授就是我們幾個(gè)膠質(zhì)瘤患者的醫(yī)療顧問(wèn)。

　　就醫(yī)的過(guò)程中，我還要特別感謝北京的那家神經(jīng)外科醫(yī)院，因?yàn)槲乙恢笔菃紊恚改改晔乱迅?，還要高血壓等慢性病。我最早去看病時(shí)，是瞞著父母的，甚至手術(shù)也希望找朋友來(lái)簽字的。但那里的醫(yī)生對(duì)我就像家人一樣，對(duì)我說(shuō)，你這樣做可能對(duì)父母不負(fù)責(zé)任，雖然你不想讓父母擔(dān)心，但畢竟任何手術(shù)都有風(fēng)險(xiǎn)，一旦你在手術(shù)臺(tái)上下不來(lái)，那么對(duì)你的父母是多大的打擊？

　　我后來(lái)聽(tīng)從了醫(yī)生的建議，和父母做了認(rèn)真的溝通。因?yàn)槲疫@個(gè)特殊情況，醫(yī)院的醫(yī)生和護(hù)士對(duì)我們都非常關(guān)照。

　　這其中還有特別感謝北京天壇醫(yī)院放療科的邱曉光教授，邱教授每天的病人都非常多，但他非常仔細(xì)的看了我的片子，說(shuō)恭喜你，你現(xiàn)在不需要放療。

　　邱曉光教授和陸嘉德教授，都是這次就醫(yī)過(guò)程中，醫(yī)術(shù)和醫(yī)德都非常棒的醫(yī)生。