近日,山東警方破獲案值5.7億元非法疫苗案,含25種兒童、成人用二類(lèi)疫苗。據(jù)濟(jì)南警方初步統(tǒng)計(jì),在長(zhǎng)達(dá)5年多時(shí)間,龐某衛(wèi)母女從醫(yī)藥公司業(yè)務(wù)員或疫苗販子手中,低價(jià)購(gòu)入流感等25種人用疫苗,然后加價(jià)售往湖北等18省。疫苗問(wèn)題再度成為人們關(guān)注的焦點(diǎn)。
2008年,山東淄博男孩齊冠杰接種百白破疫苗幾天后,出現(xiàn)不明原因的全腦萎縮,成為植物人。2016年3月3日,齊冠杰去世。8年,是齊冠杰生活在這個(gè)世界的時(shí)間;8年,是父親齊力(化名)的維權(quán)時(shí)間。這個(gè)家庭的8年,是無(wú)數(shù)疫苗異常反應(yīng)患兒家庭的縮影。
對(duì)這些缺乏醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)知識(shí)的父母來(lái)說(shuō),從鑒定到補(bǔ)償,預(yù)防接種疫苗異常反應(yīng)補(bǔ)償機(jī)制中的每一環(huán),都舉步維艱。我們記錄這個(gè)家庭發(fā)生和承受的生活,以審視疫苗異常反應(yīng)之后的救助與補(bǔ)償機(jī)制。
2016年3月3日,男孩齊冠杰去世了。他8歲,也是他成為植物人的第8年。
這一天上午,他躺在病床上,眼睛突然有了神采,朝著病床邊的爸爸媽媽、爺爺奶奶笑了笑,然后,閉上了眼睛。
2008年6月5日,齊冠杰注射百百破疫苗,出現(xiàn)不明原因的全腦萎縮。
山東淄博市疾控中心給出結(jié)論:患兒所患癲癇與接種疫苗存在時(shí)間上的相關(guān)性,無(wú)法排除與疫苗接種無(wú)關(guān)。
因作用于健康人身上,且個(gè)體有差異,即使科學(xué)發(fā)達(dá)至今,也沒(méi)有能提供完全保護(hù),又完全無(wú)風(fēng)險(xiǎn)的預(yù)防性疫苗。
疫苗的不良反應(yīng)被形象稱(chēng)為“惡魔抽簽”,完全合格的疫苗也可能導(dǎo)致死亡和后遺癥,而這個(gè)概率無(wú)法預(yù)測(cè)會(huì)砸到誰(shuí)身上。
“惡魔”選中了齊冠杰。
“抽搐越來(lái)越厲害”
2008年1月11日,齊力(化名)和妻子結(jié)婚一年后,兒子齊冠杰出生。
他們生活在山東淄博,齊力做家用電器售后,妻子是紡織廠工人,有房有車(chē),他們一起組成了一個(gè)當(dāng)?shù)氐湫偷闹挟a(chǎn)家庭。
轉(zhuǎn)折發(fā)生在2008年6月5日。
上午11點(diǎn)多,母親張園園帶著齊冠杰去了家附近的淄川區(qū)城區(qū)衛(wèi)生院接種室注射百白破疫苗的第二針。
下午3點(diǎn)多,齊力接到齊冠杰奶奶的電話,說(shuō)孩子的左腿一直在抖動(dòng),是不是打到神經(jīng)了。
齊力想了想,覺(jué)得沒(méi)事。5月5日打第一針時(shí),孩子就有過(guò)不良反應(yīng),發(fā)燒。齊力和妻子在網(wǎng)上查了查,發(fā)現(xiàn)發(fā)燒是正常反應(yīng),加上燒也很快退了,都沒(méi)在意。
半個(gè)小時(shí)后,齊力越想越覺(jué)得不對(duì)勁,上午打針的位置在孩子的左臀部,發(fā)抖的是左腿,還是得去醫(yī)院看看才放心。
到了城區(qū)衛(wèi)生院接種室,孩子不抽搐了,醫(yī)生也說(shuō)沒(méi)有異常,讓回去觀察。
當(dāng)晚,齊冠杰哭鬧了一整晚。
第二天一早起床,齊力發(fā)現(xiàn)孩子的注射處出現(xiàn)硬塊。他帶著孩子到了城區(qū)衛(wèi)生院接種室,醫(yī)生說(shuō)沒(méi)事,回去貼個(gè)土豆片就好。
家人想著是不是皮膚病,還專(zhuān)門(mén)去皮膚科開(kāi)了藥。
幾天后,硬塊沒(méi)有消失,孩子的腿又開(kāi)始發(fā)抖。齊力覺(jué)得,事情可能不是想得那么簡(jiǎn)單。再去醫(yī)院,醫(yī)生說(shuō),回去找個(gè)人叫叫魂吧,也許是嚇到了。
還是不放心,齊力一家抱著5個(gè)月大的孩子,去了山東省兒童醫(yī)院。磁核共振顯示,孩子出現(xiàn)了不明原因的全腦萎縮。
抽搐越來(lái)越厲害,有一次,齊冠杰全天24小時(shí)都在抽搐,醫(yī)生下了病危通知書(shū)。“那一刻才知道,什么叫絕望。”齊力和記者說(shuō)。
幸運(yùn)的是,在搶救了三天三夜后,齊冠杰全身抽搐的情況得到緩解。但孩子從此成了植物人——沒(méi)有吞咽能力,也不能自己吸母乳。
病因是什么,查不到。
禍起疫苗?
齊力不甘心。
“孩子一定可以治好。”齊力一家一直都這么想。
2008年9月,齊力和妻子帶著年邁的父母,舉家到北京給孩子看病。為了在北大婦產(chǎn)兒童醫(yī)院住院,齊力專(zhuān)門(mén)在醫(yī)院對(duì)面的胡同租了房子,一個(gè)月近3000塊房租。
北大婦產(chǎn)兒童醫(yī)院說(shuō)治不好,換同仁醫(yī)院,不行,換解放軍301醫(yī)院。
在哪里看病,一家四口就搬到醫(yī)院附近住。但每一家醫(yī)院都給出了相同的結(jié)論:癲癇及神經(jīng)變性病等。
病因無(wú)解,直到齊力遇到更多情況類(lèi)似的病友。
一個(gè)河北的小孩,2007年12月出生,吃了脊灰糖丸之后,拉稀,四肢無(wú)力,后來(lái)被診斷為小兒麻痹癥。
還有一位山東濟(jì)南的孩子,和齊冠杰同歲,注射完疫苗之后,吃飯就吐,原本會(huì)站的孩子突然不會(huì)站立了。
家長(zhǎng)們坐在一起合計(jì),他們推測(cè):可能是疫苗的問(wèn)題。
齊冠杰回想了一下,孩子從出生一直很健康,好像致病的所有可能性都集中在了那次注射疫苗的事情上。
“得要一個(gè)說(shuō)法。”齊力想。
在北京看病期間,齊力去找了衛(wèi)生部,被告知應(yīng)該找山東省信訪部門(mén),他到山東省信訪部門(mén),被告知,他應(yīng)該回淄博市。
繞了一大圈,齊力回到了老家。
2009年2月5日,山東淄博市疾控中心給出結(jié)論:患兒所患癲癇與接種疫苗存在時(shí)間上的相關(guān)性,無(wú)法排除與疫苗接種無(wú)關(guān)。
齊力讀了幾遍,覺(jué)得拗口,到底和疫苗有關(guān)嗎?他去問(wèn)專(zhuān)家,專(zhuān)家沒(méi)多解釋。再去找區(qū)里的書(shū)記,書(shū)記說(shuō),先給孩子看病。
“從人道主義出發(fā)”的補(bǔ)償
“不能就這么算了。”齊力想。
北京變成了他的第二故鄉(xiāng),找相關(guān)部門(mén),更重要的是,給齊冠杰看病。
2009年國(guó)慶前夕,地方政府組織人找到了在北京看病的齊力一家。他們被接回淄博。
當(dāng)年國(guó)慶節(jié),淄川區(qū)政府出面,以淄川區(qū)城區(qū)衛(wèi)生院的名義,給了齊力38萬(wàn)5000元。
補(bǔ)償協(xié)議上說(shuō),“為維護(hù)和諧穩(wěn)定,在原因不明,責(zé)任不清的情況下“,“從人道主義出發(fā)”……
早在2005年,國(guó)務(wù)院就已經(jīng)頒布實(shí)施《疫苗流通和預(yù)防接種管理?xiàng)l例》(下稱(chēng)《條例》),其中對(duì)疫苗異常反應(yīng)的補(bǔ)償辦法做了規(guī)定,其中第一類(lèi)疫苗引起的異常反應(yīng)需要對(duì)受種者予以補(bǔ)償?shù)?,補(bǔ)償費(fèi)用由省、自治區(qū)、直轄市人民政府財(cái)政部門(mén)在預(yù)防接種工作經(jīng)費(fèi)中安排;因二類(lèi)疫苗引起的,補(bǔ)償費(fèi)由相關(guān)疫苗生產(chǎn)企業(yè)承擔(dān)。
但其中的具體補(bǔ)償辦法由地方政府制定。
根據(jù)《條例》,六種不良反應(yīng)(一般反應(yīng)、疫苗質(zhì)量問(wèn)題、接種單位責(zé)任損害、偶合發(fā)病、禁忌癥、心因性反應(yīng))不屬于異常反應(yīng),不納入補(bǔ)償范圍。
而經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償?shù)挠?jì)算方法都是以當(dāng)?shù)厣弦荒甓瘸擎?zhèn)居民人均可支配收入為基數(shù),乘以一定的補(bǔ)償年限和傷殘系數(shù)。
京衡律師事務(wù)所律師余超告訴記者,之所以叫補(bǔ)償而不是賠償,是因?yàn)轭A(yù)防接種疫苗異常反應(yīng)是不可避免的概率事件,屬于無(wú)過(guò)錯(cuò)形態(tài)。
2006年10月,山東省人民政府辦公廳發(fā)布關(guān)于貫徹《條例》的通知,但其中并未規(guī)定具體的補(bǔ)償辦法。
盡管獲得補(bǔ)償,“但還是不說(shuō)明,到底和疫苗有關(guān)沒(méi)關(guān)。”齊力回憶。當(dāng)時(shí)類(lèi)似的賠償也沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn),找相關(guān)部門(mén)次數(shù)多的賠償多,次數(shù)少的賠償少。
與此同時(shí),齊冠杰的病依然不能治愈。他蜷縮在山東家里或北京出租屋的床上,隔幾分鐘抽搐一次,伴隨著一陣陣呻吟。
二十次病危通知
接下來(lái)的3年多,齊力每年都會(huì)有一兩個(gè)月在北京——咨詢(xún)專(zhuān)家治療方案,打聽(tīng)任何可以打聽(tīng)到的中醫(yī)。
“幾乎每個(gè)醫(yī)生都在勸我們放棄。但這是我的孩子,我不能放棄。”齊力和記者回憶,在家里時(shí),每當(dāng)孩子抽搐得厲害,就立馬送醫(yī)院,到醫(yī)院就會(huì)接到病危通知書(shū)。
這些年,一共接到了約二十次病危通知。
齊力說(shuō),到醫(yī)院次數(shù)多了,他們一家人已經(jīng)習(xí)慣了,“面對(duì)死亡,大家都麻木了。”
齊力心里一直相信孩子能治好。但這幾年,他卻看著孩子的肌肉在慢慢萎縮——他明明在慢慢長(zhǎng)大,卻變得越來(lái)越瘦弱。
2012年5月18日。奶奶照顧孩子時(shí),不小心把他的一條腿弄骨折了。一家人到淄博市中心醫(yī)院,醫(yī)生說(shuō),齊冠杰骨骼發(fā)育很快,但骨質(zhì)疏松,容易骨折,以后盡量不能外出。
奶奶內(nèi)疚,在病房里哭了很久。她和同病房的人說(shuō),想要抱著孩子跳樓,結(jié)束整個(gè)家庭的痛苦。
那是齊力最絕望的時(shí)刻——不知道怎么安慰年邁的母親,也不知道怎么面對(duì)那個(gè)連痛苦都感知不到的幼子。
4天后,齊冠杰的妹妹出生。齊力說(shuō),4年了,女兒的到來(lái),終于讓這個(gè)家庭有了笑聲和生機(jī)。
但他拒絕給女兒注射疫苗。女兒出生以后,齊力從來(lái)沒(méi)有給她注射過(guò)疫苗。他說(shuō),寧愿妹妹得病后再去治療。
妹妹稍微懂事一點(diǎn)后,經(jīng)常纏著媽媽問(wèn),“為什么我哥哥總是躺在床上,不能和我說(shuō)話?”媽媽不知道怎么回答,偷偷抹眼淚。
從孩子骨折開(kāi)始,齊力原本每年帶他在北京看一兩個(gè)月病的時(shí)間壓縮成一個(gè)星期。另外的時(shí)間,齊力帶著孩子的病例,找專(zhuān)家,咨詢(xún)新藥物、新的治療方法。
唯一一次希望重現(xiàn),是在咨詢(xún)專(zhuān)家時(shí),專(zhuān)家提到神經(jīng)干細(xì)胞移植,有望治療齊冠杰的病。
但希望很快破滅。醫(yī)生說(shuō),這種治療方法,必須先控制住抽搐。齊冠杰每天要抽搐幾十次,甚至幾百次,不具備手術(shù)條件。
“要有一個(gè)說(shuō)法”
在2005年國(guó)務(wù)院頒布的《條例》指導(dǎo)下,各省份陸續(xù)出臺(tái)地方的預(yù)防接種異常反應(yīng)補(bǔ)償辦法。
截至2015年11月,全國(guó)31個(gè)省份(除港澳臺(tái))都已出臺(tái)地方性預(yù)防接種異常反應(yīng)補(bǔ)償辦法。
山東省2011年出臺(tái)相關(guān)補(bǔ)償辦法。一年后,又將診療、護(hù)理、康復(fù)、傷殘鑒定等費(fèi)用納入考量,提高了預(yù)防接種異常反應(yīng)造成的傷殘病例傷殘系數(shù)。
齊力看到了政策,又去找相關(guān)部門(mén)。最終,還是以淄川區(qū)城區(qū)衛(wèi)生院的名義,追加補(bǔ)償了31萬(wàn)7000元。
但齊力還不滿意。他介意的是,補(bǔ)償協(xié)議和第一次內(nèi)容一樣,措辭仍然是“從人道主義出發(fā)”,還是沒(méi)說(shuō)孩子的病是不是和疫苗有關(guān)。
在疫苗異常反應(yīng)患兒家長(zhǎng)的圈子里混多了,齊力慢慢發(fā)現(xiàn),獲得“與疫苗有關(guān)”結(jié)論的鑒定,并不多。大部分都和齊冠杰的鑒定結(jié)果一樣語(yǔ)焉不詳。
據(jù)統(tǒng)計(jì),接種疫苗后出現(xiàn)異常反應(yīng)的家庭,80%以上都被判定生病和疫苗無(wú)關(guān)。
律師余超告訴記者,在具體實(shí)踐中,一些“不能排除”、“無(wú)法確定與疫苗無(wú)關(guān)”等鑒定結(jié)論,讓受害者陷入維權(quán)困境。
而不論是疫苗質(zhì)量還是接種管理引起的正常概率內(nèi)的不良反應(yīng),都涉及生物醫(yī)藥、衛(wèi)生免疫等方面的專(zhuān)業(yè)知識(shí),鑒定要求提供的材料大部分都由醫(yī)療單位和生產(chǎn)企業(yè)保管,這也讓受害者在舉證上處于極不利的地位。
齊力還在為兒子的事情奔走。有人說(shuō)他已經(jīng)拿到兩筆補(bǔ)償,可以了。“孩子的病到底和疫苗有沒(méi)有關(guān)系,要有一個(gè)說(shuō)法。”他說(shuō)。
2016年3月2日晚上,奶奶發(fā)現(xiàn),齊冠杰喘得厲害。第二天一大早,他被送進(jìn)醫(yī)院。和往常一樣,醫(yī)生下達(dá)了病危通知書(shū)。
齊力覺(jué)得,一定沒(méi)事。他看著病床上的兒子,他瘦得皮包骨頭。
齊力突然發(fā)現(xiàn),兒子原本呆滯的眼睛突然有了神采,對(duì)著病床邊的爸爸媽媽、爺爺奶奶笑了笑。上午8點(diǎn)40分,齊冠杰閉上了眼睛。
3月3日,齊力把兒子送到了殯儀館冷凍。他想,要等確定病因是否和疫苗有關(guān)后,再讓兒子入土為安。
今天,是齊冠杰在殯儀館的第21天。