全國(guó)政協(xié)委員李曉林：倡議加大中國(guó)“地中海貧血”病防治力度

2015-03-13 來源：健客網(wǎng)社區(qū) 標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護(hù)膚

摘要：“地貧”患者終身接受定期輸血和排鐵的治療，是可以像正常人一樣成家立業(yè)的。以中國(guó)香港為例，該地區(qū)重型β-“地貧”患者壽命已達(dá)到50歲，并且能參加正常的工作學(xué)習(xí)。

　　在今年全國(guó)兩會(huì)上，全國(guó)政協(xié)委員、中華思源工程扶貧基金會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)李曉林提交了《關(guān)于加大中國(guó)“地中海貧血”防治力度》的政協(xié)提案。并得到北大第一醫(yī)院副院長(zhǎng)丁潔等委員們的響應(yīng)。

　　3月12日，李曉林在接受采訪時(shí)表示，“地中海貧血”是一種遺傳性血液疾病，曾因高發(fā)于地中海沿岸和東南亞國(guó)家而得名。但目前在中國(guó)珠三角地區(qū)已成為高發(fā)區(qū)，并不斷呈現(xiàn)向北方擴(kuò)散趨勢(shì)。

　　據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前全國(guó)共有重型“地貧”孩子在1萬(wàn)名以上，主要集中在長(zhǎng)江流域以南區(qū)域，尤以廣東、廣西地區(qū)居多，且每年以10%以上的速度遞增，很多“地貧”家庭因此致貧、返貧。

　　李曉林指出，目前中國(guó)的“地貧”防治情況不容樂觀，除“兩廣”地區(qū)外，其他高發(fā)省區(qū)市的防治工作還相當(dāng)緩慢，“地貧”患兒出生率仍然較高，很多“地貧”患者的治療和生存狀況也不佳。而出現(xiàn)這種情況主要由于公眾對(duì)“地貧”病的認(rèn)識(shí)不足、醫(yī)療救助政策相對(duì)落后等。

　　研究表明，“地貧”患者終身接受定期輸血和排鐵的治療，是可以像正常人一樣成家立業(yè)的。以中國(guó)香港為例，該地區(qū)重型β-“地貧”患者壽命已達(dá)到50歲，并且能參加正常的工作學(xué)習(xí)。

　　李曉林建議，衛(wèi)計(jì)委、民政部、全國(guó)婦聯(lián)等有關(guān)部門，以及廣東、廣西、海南等高發(fā)省區(qū)市，要高度重視“地中海貧血”病防治工作，并撥出專項(xiàng)資金進(jìn)行防治和救助工作。

　　他的提案得到了醫(yī)療專家的響應(yīng)，南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院兒科主任李春富表示，“地貧”病可防可治，重型β-“地貧”的治療有兩種選擇。一是輸血替代治療，二是移植(造血干細(xì)胞移植、骨髓移植、臍帶血移植)。但他指出，前者單次費(fèi)用較小，但終生需要，面臨上學(xué)、就業(yè)和被歧視等社會(huì)壓力；后者一次性費(fèi)用較高，治療有風(fēng)險(xiǎn)，但屬根除性治療，生活質(zhì)量好。

　　為此，李春富提出五點(diǎn)建議。一是建立“地中海貧血”的防治機(jī)制，加大高發(fā)省份的財(cái)政撥款力度；二是加強(qiáng)宣傳，各職能部門應(yīng)高度重視“地貧”防治工作，加強(qiáng)對(duì)“地中海貧血”病相關(guān)知識(shí)的宣傳，引起全社會(huì)的重視和關(guān)注；三是健全防控體系，衛(wèi)生部門應(yīng)組織制定并實(shí)施“地貧”防治的規(guī)劃與策略；四是完善相關(guān)醫(yī)療保險(xiǎn)和大病救助政策；五是開設(shè)綠色通道，規(guī)范“地貧”患者輸血的標(biāo)準(zhǔn)，并取消對(duì)“地貧”患者的互助輸血的規(guī)定。

　　此外，李春富還指出，社會(huì)各界應(yīng)積極響應(yīng)，共同關(guān)愛“地貧”病患兒，進(jìn)行心理干預(yù)，同時(shí)教育部門要杜絕以“地貧”病為借口拒收符合要求就讀的學(xué)齡兒童或者拒招高考分?jǐn)?shù)入圍的“地貧”兒，讓“地貧”兒享受就學(xué)權(quán)利。