12歲女孩患紅斑狼瘡后續(xù)治療每月需1.6萬

2014-12-18 來源：健客網社區(qū) 標簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：在父親眼里，莫茜琪是生性活潑好動、體力充沛的女孩子。然而，9月的第三天，莫元兵到學校接她放學，從教室到校門口平時只需要走3分鐘的路，小茜琪卻走了10多分鐘。

　　今年9月，12歲廣西女孩莫茜琪入讀惠州市第四中學，成為一名初中生?；顫姾脛拥乃驗閷W校有一個寬敞的籃球場感到興奮。然而開學僅3天，她卻突然因病倒下，經檢查確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，一度有生命危險。治病3個多月已經花費14萬多元，家里債臺高筑，后續(xù)治療每月仍需約1.6萬元，其父母已經不堪重負。“希望社會愛心人士能夠幫忙！”父親莫元兵無奈地求助道。

　　突患罕見病被下發(fā)病危通知書

　　在父親眼里，莫茜琪是生性活潑好動、體力充沛的女孩子。然而，9月的第三天，莫元兵到學校接她放學，從教室到校門口平時只需要走3分鐘的路，小茜琪卻走了10多分鐘。她告訴父親：“好累??！”起初父親沒有太在意，以為是在學校玩得太累。第二天，茜琪又覺得腳痛并且發(fā)腫，莫元兵帶女兒到醫(yī)院診治。經檢查，醫(yī)生開始懷疑莫茜琪患的并非普通常見病。經過市中心醫(yī)院腰椎穿刺術檢查，茜琪被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡為較罕見的自身免疫性疾病，通常會導致多器官病變。在市中心醫(yī)院住院20多天后，莫茜琪被確診并發(fā)狼瘡性腎炎、凝血功能障礙和肝功能損害等12種嚴重并發(fā)癥。10月13日，醫(yī)院下發(fā)病危通知書。為了安全起見，醫(yī)院建議轉移茜琪到大醫(yī)院治療。在轉診廣州珠江醫(yī)院的途中，莫茜琪的心跳一度幾近停止，經過幾天搶救才脫離危險。

　　父母為省錢睡醫(yī)院走廊45天

　　女兒在死亡線上被救了回來，讓莫元兵夫婦感到慶幸。然而高額的治療費用卻讓他們無法松一口氣。莫元兵告訴記者，在市中心醫(yī)院住院28天已經花費了3萬多元，在廣州珠江醫(yī)院共住院45天，光交給醫(yī)院的費用就約7萬元，另外每天需要花1100元到藥房購買球蛋白給女兒注射以提高免疫能力?；疾?個多月來總共花醫(yī)療費14萬多元。

　　莫元兵2000年就從廣西老家來到惠州工作，目前在建筑工地做散工，每月工資三四千元。妻子則在醫(yī)院做護工，每月工資1800元。“這筆治療費對我們來說簡直是天文數(shù)字。”莫元兵說，為了給女兒治病，家里僅有的3萬多元已經全部花光，另外親朋好友資助和借助了11萬多元，目前已經債臺高筑。雖然女兒已經暫時脫離生命危險，但仍需繼續(xù)治療。“醫(yī)生讓我們每半個月回一趟醫(yī)院，每次需要住院治療4天，大概需要費用8000元，這樣一個月還需要1.6萬元。”

　　為了節(jié)省開支，女兒在廣州醫(yī)院住院的45天里，莫元兵夫妻一直睡在醫(yī)院走廊的地板上，回家后全家更是搬到上排一棟民宅天臺的鐵皮房里，每月租金從800元減到450元。

　　懂事女孩不畏懼死亡

　　在父親的眼里，莫茜琪從小就是懂事的孩子。他告訴記者，學習方面女兒一直很自覺，每天回家后會自覺做作業(yè)。在市第七小學讀書期間，大部分考試成績都排在全年級前十來位，經常受到老師的表揚和夸獎。在家里她也經常幫爸爸媽媽做家務。平時與人相處也很友善，很多同學都喜歡跟她玩，鄰居叔叔阿姨也經?？渌?。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡目前醫(yī)學界仍無根治的辦法，小茜琪隨時有可能再次面臨生命危險。對于死亡，年少的女孩卻不懼怕，她告訴父親，“能活多久就多久，死了之后到天堂，上帝同樣會保佑我們，沒什么好怕的。”聽到女兒這番話，莫元兵眼眶里一直打滾的淚珠終于忍不住流了下來。

　　商會老鄉(xiāng)已募集4萬元善款

　　面對持續(xù)治療高額的費用，莫元兵夫婦已經無能為力，只好向社會求助。他告訴記者，在得知女兒病情后，不少鄰居和同事主動伸出援手，共捐助了5000多元。日前，惠州市廣西商會獲悉這一信息之后發(fā)動商會企業(yè)家捐款。16日下午，該商會秘書處工作人員馮小姐告訴記者，目前已經在商會內部募集了約4萬元善款。“后續(xù)還將有企業(yè)家、老鄉(xiāng)陸續(xù)捐款，希望社會各界愛心人士也能踴躍伸出援手，共同幫助小茜琪渡過難關。”

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