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孩子得了銀屑病,對(duì)父母的生活影響巨大!

2017-06-21 來(lái)源:濰坊東方銀屑病研究院??  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:近年來(lái),兒童銀屑病患病率迅速增加,約1.2%兒童在18歲前患過(guò)銀屑?。汇y屑病人中,約三分之一是童年發(fā)病。兒童銀屑病對(duì)患兒生活質(zhì)量產(chǎn)生有害影響,中度至重度銀屑病對(duì)患兒的影響與關(guān)節(jié)炎、哮喘相當(dāng),甚至超過(guò)兒童糖尿病的影響。

  據(jù)《JAmAcadDermatol》2017年2月報(bào)道:兒童銀屑病對(duì)其父母的生活質(zhì)量及精神方面有著非常大的的影響(作者M(jìn)eghaM.Tollefson等)。

  主要內(nèi)容

  1

  兒童銀屑病發(fā)病率逐年升高;

  近年來(lái),兒童銀屑病患病率迅速增加,約1.2%兒童在18歲前患過(guò)銀屑??;銀屑病人中,約三分之一是童年發(fā)病。兒童銀屑病對(duì)患兒生活質(zhì)量產(chǎn)生有害影響,中度至重度銀屑病對(duì)患兒的影響與關(guān)節(jié)炎、哮喘相當(dāng),甚至超過(guò)兒童糖尿病的影響。這些患兒飽受瘙癢、疲勞、恥辱感的困擾,較其他兒童更可能出現(xiàn)焦慮和抑郁。

  2

  兒童、青少年銀屑病嚴(yán)重影響著父母的生活質(zhì)量;

  眾所周知,許多兒童疾病,如特應(yīng)性皮炎,對(duì)患兒父母生活質(zhì)量產(chǎn)生不同程度的不良影響,因此,更廣泛的“患者”概念應(yīng)涉及到生活質(zhì)量因此受到影響的家屬。90%的成人銀屑病患者家屬,坦言患者的病情對(duì)自己生活質(zhì)量產(chǎn)生了負(fù)面影響,而兒童銀屑病的影響如何,以及如何應(yīng)對(duì),有待進(jìn)一步研究。

  3

  調(diào)查顯示青少年各型患病比率......

  來(lái)自美國(guó)梅奧診所皮膚科的MeghaM.Tollefson等研究者進(jìn)行了一項(xiàng)研究,該研究對(duì)2014年5月~2015年5月期間梅奧診所皮膚科一位兒童皮膚病醫(yī)師接診的31位銀屑病患兒的父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,通過(guò)對(duì)敘述性數(shù)據(jù)的分析,形成兒童銀屑病對(duì)父母影響的概念框架。31位受訪父母包括29位母親、2名父親;患兒年齡18月~17歲,68%為男性;臨床分型包括斑塊型(86%)、反向型(7%)、點(diǎn)滴狀(3%)、泛發(fā)性膿皰型(3%)。

  4

  受訪者(父母)針對(duì)孩子銀屑病對(duì)生活質(zhì)量的影響調(diào)查......

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  身體健康和自我照顧;

  52%父母因夜間孩子瘙癢被吵醒,或擔(dān)心孩子病情而失眠,因此導(dǎo)致疲勞、注意力不集中等;35%父母因忙于孩子的病情而不能更好地照顧自己。

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  情緒健康;

  45%父母對(duì)孩子的病情感到有壓力,這種壓力來(lái)自時(shí)間、金錢、情感、自我照顧、家庭和社會(huì)功能等多個(gè)方面,但與情緒健康最密切;65%父母擔(dān)心自己的孩子會(huì)因患有銀屑病而被排斥或孤立,難于交往朋友;48%父母因孩子的病情難過(guò)、生氣或沮喪;還有19%的父母因此感到焦慮或抑郁。

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  家庭和社會(huì)功能;

  26%父母認(rèn)為孩子的銀屑病對(duì)家庭產(chǎn)生了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);45%父母感到婚姻或約會(huì)受到了影響;19%父母認(rèn)為對(duì)孩子疾病的見解與其他父母存在沖突,尤其是關(guān)于治療的依從性方面;55%父母感到孩子在家里與兄弟姐妹的關(guān)系受到銀屑病的不良影響,23%父母認(rèn)為自己在親人中的關(guān)系因孩子的銀屑病受到牽連;48%父母認(rèn)為有必要科普“銀屑病不傳染”這個(gè)事實(shí),讓更多孩子愿意與自己的孩子接觸;65%父母感到照顧孩子的皮膚是一種負(fù)擔(dān),如使用何種藥物、何種療法,是一種關(guān)懷上的負(fù)擔(dān)。

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  個(gè)人幸福和人生追求;

  29%父母談到了孩子的銀屑病是如何影響自己的事業(yè)和教育,包括影響他們的奮斗目標(biāo)、進(jìn)修、外出工作以及工作時(shí)間;65%為患銀屑病的孩子營(yíng)造特殊的居住環(huán)境,26%父母因擔(dān)心孩子治療的依從性差,而不敢輕易遠(yuǎn)離患兒,39%父母把照顧患兒當(dāng)成日常生活的一部分;48%父母談及自己在時(shí)間上受到的負(fù)面影響,包括看病、用藥耗費(fèi)的時(shí)間等等,以至于沒(méi)有時(shí)間做其他事情。

  結(jié)語(yǔ):

  該項(xiàng)研究表明,兒童銀屑病對(duì)患兒父母生活質(zhì)量的影響不容小覷,我們需要制定策略,同時(shí)共同關(guān)愛兒童及青少年銀屑病患者,來(lái)應(yīng)對(duì)上述多方面影響,提高患兒及其父母的生活質(zhì)量。

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