有這樣一群人，手腳莫名的變大，變寬，樣貌開始變丑，頭痛，全身各個臟器開始腫大衰弱，關節(jié)疼痛，停經(jīng)等等。這都是因為他們患上了一種罕見的腦垂體GH型瘤——肢端肥大癥。目前這種病的治療方法有手術，藥物，放療等。因腦瘤的侵襲，包繞性手術并不能完全切除，而且這種病復發(fā)率較高，很多病友在經(jīng)歷了手術，放療后仍需要用藥物來進行控制。但這種藥物只在北京，上海幾個城市進入了醫(yī)保。全國大部分病友只能自己承擔每月近萬元的高額藥費。為了家人，為了平凡的生活他們堅強，努力的笑著。滿懷希望的期待著這一救命的藥能早日進入醫(yī)保。讓我們走進他們，看看病友們與病魔不懈的抗爭經(jīng)歷。

【來自大連的病友】

“垂體瘤”在我的生命中出現(xiàn)已經(jīng)9年了，我是一名從黑龍江的農(nóng)村家庭考出來的大學生，畢業(yè)后在大連當了一名高中教師。2007年是我參加工作的第三年，記得寒假回家過年時，半年沒見父母了，老爸見我第一句卻說“姑娘咋越來越象XXX（本村一個挺丑的人），這臉越來越大”。我說：“可能是胖了吧！”假期后又上班了，逐漸覺得自己的視力越來越差，看東西重影、模糊、有時還覺得暈，后來還頻繁的摔倒，嚴重的一次從半層樓梯滾了下去，眉骨處還封了3針。后來我開始看眼睛，先后在大連看了兩家醫(yī)院，現(xiàn)在想想自己還是幸運的，兩個大夫都說我是腦袋里的毛病。建議我做ct，第一個大夫這么說的時候我還覺得她是為了讓我做檢查而瞎說沒做，又等了一個月看了另一家醫(yī)院的大夫也這么說，我才做了ct?，F(xiàn)在想想看病那幾天都是終生難忘的，那種天塌了，日落了，被世界拋棄了的感覺病友們都是這么過來的我就不細訴了。

下面說說我的“小伴侶”，她是2007年6月19日以一種排山倒海、天塌地陷、迅雷不及掩耳之勢來到了我面前，當時報告單上這樣介紹她：“垂體窩擴大，可見類圓形實性占位性病變，向上突入鞍上池，大小約為2.5*2.0*2.4，邊界清楚，平掃呈等密度，ct值39hu，密度均勻。增強掃描后呈輕中度均勻強化，ct值49hu，垂體柄受壓顯示不清，余腦質結構未見明顯異常。，診斷及建議：垂體腺瘤”?？赐旰笪疑盗?，完全不想接受她。可是她又那么明晃晃的存在著。而且又“青面獠牙”的沖擊著我。那幾天甭說“垂體瘤”一看到“垂”字我就心顫、腿軟，埋怨老天的不公，每天我都要和老天對上無數(shù)次話：“老天啊，你有眼嗎，父母含辛茹苦把我培養(yǎng)出來，我剛工作三年還沒能力報答他們，讓他們過上好日子呢，這咋就烏云遮日了…….;我該怎么辦，不是好人有好報么，我從來沒做過壞事甚至壞想法都不曾有，你咋這樣對我，讓這一切都是夢吧……；我不治了，得多少錢啊，我沒錢啊，工作三年工資又少連手術的錢都不夠吧，我想消失把那少的可憐的錢留給父母還能解決點家里的經(jīng)濟問題（弟弟大學的助學貸款還沒還呢）………；我剛工作三年人生還沒有步入正軌呢，以后的路怎么走.....”。我不敢把“小伴侶”找到我的事告訴父母，不想讓他們承受打擊，替我擔心。在我最煎熬的時候我的領導，我的表哥給我指明了方向，我的朋友們給了我力量。這里很多人是我一生一世都心存感恩的。在大家的幫助下我腦袋里煩亂的思緒漸漸捋順清楚了：一、這病的治，而且要好好治，必須去北京去大醫(yī)院。二、得告訴家里人，關鍵時候拿主意還得是他們。后來媽媽來了，母親很強大，見到我還樂著安慰我說沒事，我哭了，在媽媽身邊不管多大我還是個孩子，幾天沒睡的我竟然躺在媽媽身邊睡著了.

2007年6月26號我們去了北京，7月9日我開始住院，從6月19日到7月9日，二十天對我們家人來說漫長的像一個世紀，這期間我“小伴侶”也發(fā)生了量的變化：在門診6月30日的核磁上顯示“32*22*18mm”，在術前7月10日的ct上顯示“27*24*33”。當時做的內分泌檢查已經(jīng)找不到了，只記得泌乳素高超出范圍，生長激素也高。

2007年7月13日，做了垂體瘤開顱手術。我當時還一直埋怨為什么別人都做經(jīng)蝶手術而我是開顱呢，后來媽媽才說是因為瘤體包著血管，經(jīng)蝶入路會有出血的風險、媽媽說術前談話時我嚇的，象簽生死狀一樣。手術很成功，恢復的也很好。術后病理：GH散在陽性細胞，PRL散在少數(shù)陽性細胞。住院期間做的內分泌：三碘甲狀腺原氨酸0.48nmol/L(參考范圍1.18-2.23)，甲狀腺素58nmol/L：本地圖片，請重新上傳（參考范圍57.92-154.44），促甲狀腺激素0.171nmol/L本地圖片，請重新上傳（0.470-4.640），血清催乳素14.80（1.39-24.20），生長激素0.972（0.000-7.000），皮質醇159.53（30-230）。出院時帶藥：口服強的松、甲狀腺素片、丙戊酸鈉。建議三個月后門診復查MRI和內分泌決定下一步治療。三個月我去了天壇醫(yī)院復查，核磁沒變化，內分泌除了泌乳素一點點高其他都正常，醫(yī)生沒給開藥，告訴定期復查。后來我經(jīng)病友介紹在天壇醫(yī)院中醫(yī)科開了中藥方回家吃了中藥，半年后我就恢復到了正常體重，皮膚也不那么粗糙了。內分泌一切都正常。那時生長素一直是1以內。這期間我對我的“小伴侶”從最初的恐懼到慢慢的接受了，也學會了和他相處的方式，心態(tài)平和，不生氣不上火，不能太拿他當回事。

2010年7月我又去北京天壇醫(yī)院復查時，核磁顯示“小伴侶”鬧情緒了，復發(fā)了。當時的內分泌顯示：生長激素（HGH），1.320ng、/ml。賈主任給的建議是，先密切觀察，不會長很快，最好生完小孩再決定下一步怎么治療。有了大夫的話我懸著的心又放到了肚子里，這樣和“小伴侶”又相安無事的過了兩年

2012年7月我又去北京時，核磁顯示與2010年比增大了，大小約為14*21*14”，我還滿意兩年他大概漲了5mm，生長激素（HGH）6.67，這個和以前比很高。這次賈主任建議我做伽馬刀手術，并且給我介紹了伽馬刀中心的大夫。

2012年7月19日我又在天壇醫(yī)院伽馬刀中心做了伽馬刀。術后直今，核磁顯示瘤體逐漸在縮小。內分泌顯示的生長激素三個月后的0.834ng/ML,，2013年7月0,455ng/ML,2014年0.33ng/ML，2015年6月0.47ng/ML.2016年6月時5.57ng/ml.這個數(shù)據(jù)是挺害怕，因為2012年伽馬刀之前才6.67，我知道病理是GH陽性，所以我一直比較關注生長激素。但是也僅僅是關注而已，這次我和大夫反應生長激素比去年波動很大，大夫看在參考范圍內也沒說不正常，但我自己還是覺得哪里不對。直到從北京回來的火車上遇到了病友惠子姐姐，才發(fā)覺我對我的“小伴侶”還是太不了解了。我竟然不知道內分泌要單獨看，生長激素的安全范圍是2以內，我也從來沒查過生長因子。這么多年我的心態(tài)很好沒拿我的“小伴侶”當回事，但是我錯了，這個病是需要終身關注的。