這是一個(gè)如果有可能，你最好不要進(jìn)入的群體，最好不要有任何交集，甚至最好永遠(yuǎn)不知道有兒童癌癥的存在。這里描述的場(chǎng)景，只是他/她們生命中的一個(gè)片斷，甚至只是一剎那。
彼時(shí)彼刻，我恰巧在那里，與他/她們一起經(jīng)歷著那一切。他們的名字只是代號(hào)，具體的病情和現(xiàn)在的狀況不得而知，而我們所共同經(jīng)歷的那一切卻曾真實(shí)的存在，并將在未來的日子里留下永遠(yuǎn)無法抹去的印記。
在那段特殊的時(shí)期里，我陪伴身患重疾的兒子鈺成治病，從北京到紐約，遇到了來自全國各地和世界各國的孩子和父母。不論來自哪里，我們都清楚地記得孩子確診那天的日子，都經(jīng)歷了常人未曾經(jīng)歷的傷痛，都感受了生命的無常、堅(jiān)韌與執(zhí)著，也有幸見證了艱難困苦之中人性的光輝，愛與堅(jiān)持的力量。
美麗的梧桐媽媽
經(jīng)?；叵肫疴暢蓜傞_始治療的那段日子，住在危重病房里，周圍都是生命垂危的孩子。在中國，絕大多數(shù)患病的孩子家庭，都會(huì)放下一切，傾盡所有。因?yàn)獒t(yī)院只允許母親陪護(hù)，一般的模式是父親在外送飯跑腿，老人在租住的房子里做飯后勤。
梧桐是個(gè)漂亮的小姑娘，梧桐媽媽是我接觸的第一個(gè)媽媽。那時(shí)鈺成剛剛?cè)朐海眢w很弱，而我還在巨大的傷痛之中，無所適從。她似乎看出我的六神無主，在一旁默默地提點(diǎn)幫助。她也總是熱心幫助病房的戰(zhàn)友們，大家有事都愿意找她。梧桐媽媽很美，回想起來，她是病房里唯一每天夜里堅(jiān)持做面膜的媽媽。她要通過保持整潔美麗的形象來激勵(lì)自己和女兒，面對(duì)殘酷的病情，依然堅(jiān)強(qiáng)美麗。
那時(shí)的梧桐已經(jīng)病了有一陣，幾乎不進(jìn)食，主要靠輸液維持。幾個(gè)月后得知，梧桐因?yàn)樯眢w太弱不能繼續(xù)
化療而不得不實(shí)施手術(shù)，最終離開了。最近梧桐媽媽告訴我打算再要一個(gè)孩子，但在她心里，自己永遠(yuǎn)都有兩個(gè)孩子。
孤軍奮戰(zhàn)的爸爸
病房里除了孩子們，都是清一色的媽媽。一天來了一個(gè)小男孩，臉上長著特別大的腫瘤，讓人不忍直視，看護(hù)他的只有一位年輕的爸爸。據(jù)說孩子?jì)寢岆x開了，他們父子倆來北京看病，沒有老人，沒有媽媽。病房里很擁擠，大人孩子加在一起住著二十多人，只有一個(gè)洗手池，總是堵。水池一堵這個(gè)爸爸就過去疏通，一天不知道要修多少次，沒有半句怨言。夜里媽媽們總是偷偷地落淚，而他直直地坐在那里，看著熟睡的兒子。
有時(shí)我會(huì)想，不知道孩子的媽媽在哪里，會(huì)不會(huì)重新回到他們身邊。記得鈺成鄰床有個(gè)幾個(gè)月的嬰兒。一天我回到病房母子倆已經(jīng)離開，據(jù)說是放棄治療了。還有一個(gè)與鈺成同歲的男孩，爸爸靠賣廢品為生，舉債給孩子治病，最終孩子結(jié)束治療回家，目前狀況很好。
經(jīng)歷所有這一切，我不會(huì)輕易地對(duì)任何家庭任何情況做出任何價(jià)值判斷。每個(gè)孩子的情況都不一樣，這樣的災(zāi)難對(duì)每個(gè)家庭都是悲劇。相信身為父母，他們都已經(jīng)盡力了。
了不起的愛德華
剛到紐約第一天住院，就遇到了愛德華。這是一個(gè)17歲的男孩，看起來卻只有10歲左右。據(jù)說他從3歲第一次得病以來，已經(jīng)復(fù)發(fā)多次，傳統(tǒng)的化療等治療手段對(duì)他已無效。過去五年愛德華一直與醫(yī)院合作進(jìn)行試驗(yàn)性治療，醫(yī)生把很多非傳統(tǒng)藥物在他身上使用，效果還不錯(cuò)。
愛德華雖然不能像同齡孩子一樣上學(xué)，卻酷愛讀書，喜歡辯論。醫(yī)生查房時(shí)會(huì)把住院醫(yī)問得啞口無言，還不時(shí)糾正我的語法。爸爸媽媽離婚了有各自的生活，卻依然對(duì)他的治療執(zhí)著堅(jiān)持，商定了照顧他的換班日程，嚴(yán)格遵守。爸爸媽媽見到我們就驕傲地說：一定要相信奇跡。看看愛德華，他就是生命的奇跡！
學(xué)而不輟的印度姑娘
鈺成第二次住院，臨床是一個(gè)剛剛上大一的印度姑娘。她腦子里的腫瘤惡化，進(jìn)來第一天的夜里一直在搶救。當(dāng)時(shí)我想這個(gè)孩子危險(xiǎn)了，很擔(dān)心。第二天與她的父母聊天，令我吃驚的是，他們卻非常積極樂觀。父母說她很小就得了病，因?yàn)槟[瘤長在腦部，不能手術(shù)，只能保守治療。孩子很要強(qiáng)，在家通過網(wǎng)上教學(xué)完成了中學(xué)學(xué)業(yè)，考上大學(xué)。生病期間，只要一蘇醒，就要學(xué)習(xí)。到我們離開時(shí)，小姑娘還在昏迷，病房里縈繞著父母為她播放祈福的印度教唱經(jīng)。我在心中默默祝福，希望小姑娘可以再闖難關(guān)，繼續(xù)學(xué)業(yè)。
玫瑰色的人生
整個(gè)夏天鈺成都在化療，一同化療的是一個(gè)來自法國的男孩，特別虛弱，只能坐在輪椅上。他的媽媽是一個(gè)典型的法國女人，看得出來很美但很憔悴很
焦慮。我們有簡短的交流，都沒有觸及孩子的病情。
前兩天又碰到了他們母子。兒子的頭發(fā)已經(jīng)長了出來，媽媽也容光煥發(fā)，特意穿了一條玫瑰色印花連衣裙。她興奮地告訴我，這是孩子最后一個(gè)療程了。她的法國口音很重，在談到孩子的病時(shí)，她鄭重地糾正自己，要使用過去時(shí)而不是現(xiàn)在時(shí)：他“得過”這個(gè)病，現(xiàn)在已經(jīng)好了！（He had, not has…）她認(rèn)真的表情和鄭重的語氣，是我見過的最可愛的媽媽。因?yàn)槲抑?，從has到had，要走過多么艱難的一段路程。望著他們母子的背影，想起了最喜歡的那首法語歌，玫瑰色的人生……
永遠(yuǎn)高歌的勞拉
春節(jié)期間，鈺成正在免疫治療。第一天上藥，同屋的是來自波特蘭的小姑娘勞拉。4歲的勞拉很美，就是小頭光光的，只留下幾根殘留的長發(fā)。在免疫治療期間頭發(fā)還沒有長出來的孩子，一般都經(jīng)歷了復(fù)發(fā)，化療和免疫治療同時(shí)進(jìn)行。后來聽勞拉媽媽說，她從1歲發(fā)病就開始治療，已經(jīng)3年了。因?yàn)橹委煹木壒?，勞拉比同齡的孩子矮小瘦弱。即便如此，母女倆都特別開朗樂觀，病房里不時(shí)傳出她們歡快的笑聲。護(hù)士們?cè)谧鲋黜?xiàng)準(zhǔn)備，勞拉模仿電視里的真人秀為大家表演，高聲唱著：愛你在清晨，愛你在黃昏……
鈺成是那天上午第一個(gè)接受治療的孩子。免疫治療很痛苦，對(duì)孩子和大人都是嚴(yán)峻的考驗(yàn)。治療結(jié)束后，我推著虛弱的鈺成離開治療室，勞拉對(duì)鈺成豎起了大姆指：你真棒！（You did perfect! You did great!）
那天以后，可愛的勞拉一直在我腦海里。鈺成再次治療時(shí)我專門給勞拉準(zhǔn)備了一個(gè)中國的小禮品。護(hù)士告訴我，勞拉已經(jīng)結(jié)束治療回家了。有些失落，更多的卻是發(fā)自內(nèi)心為她高興，愿可愛的勞拉從此開始全新的生活，走向更廣闊的天地。
愛你在清晨，愛你在黃昏
現(xiàn)在耳邊還不時(shí)回響起勞拉的歌聲和她們母女爽朗的笑聲。說實(shí)話，不是所有的父母和孩子經(jīng)歷這一切，還能如此開朗樂觀。記得一部描寫監(jiān)獄生活的小說里這樣描述：你必須足夠強(qiáng)悍，才能夠渡過監(jiān)獄里的一天(You must be tough enough to survive a day in jail)。用這句話來形容兒童癌癥病房也不為過。
過去一年，絕大多數(shù)時(shí)間我都是在那里度過的，有時(shí)真的如煉獄一般。現(xiàn)實(shí)是殘酷的，不時(shí)會(huì)看到躲到衛(wèi)生間默默流淚的媽媽，面墻而泣的爸爸，為一點(diǎn)小事爭論不休的夫妻，因長期治療導(dǎo)致性格
壓抑易怒的孩子，還有那些因?yàn)楦鞣N原因不得不放棄的父母，離家出走的爸爸或媽媽……一項(xiàng)調(diào)查顯示，這個(gè)群體的家庭離婚率在10-20％，很多孩子和父母都患有嚴(yán)重的
抑郁癥。
根據(jù)費(fèi)斯丁格法則，生活中的10%是由發(fā)生在你身上的事情構(gòu)成，而另外90%則是由你對(duì)所發(fā)生的事情如何反應(yīng)所決定。沒有任何一個(gè)家庭愿意遭遇這一切，但這一切來臨時(shí)我們應(yīng)如何應(yīng)對(duì)，決定著孩子和家庭的命運(yùn)。這個(gè)群體里的孩子和他們的父母，除病痛本身之外，都經(jīng)歷了嚴(yán)重的心理創(chuàng)傷。這是不可避免的，也是不能回避的。
我突然意識(shí)到，這就是過去一年我所走過的心理路程。剛剛得知孩子病情的那一天，我在完成一項(xiàng)重要的工作任務(wù)之后，哭著走向停車場(chǎng)，哭著把車開回家，然后開始了這一年攜子治病的旅程。剛開始那段時(shí)間，真的沒有辦法面對(duì)，希望這只是一場(chǎng)惡夢(mèng)，一覺醒來，一切回到從前。有近一個(gè)月時(shí)間我切斷了與外界的聯(lián)系。這之后，慢慢開始面對(duì)，尋找出路，一步步走到今天。
有時(shí)在想，人的生命是有限的。我們這些父母為孩子們做的，就是為他們爭取過此生的機(jī)會(huì)，長大成人，生兒育女，成就平凡人的夢(mèng)想，經(jīng)歷平凡人的喜怒哀樂。
醫(yī)生尤其是中國的醫(yī)生不鼓勵(lì)家長們討論孩子病情，防止相互比較。有一定道理。同一種疾病及其治療，個(gè)體反應(yīng)是不一樣的，尤其是兒童重大疾病。但有一點(diǎn)是孩子們的共同特點(diǎn)，那就是旺盛的生命力，尤如四季的步伐，不可阻擋。在美國治病期間，我聽到最多的一句話就是：孩子是最堅(jiān)韌的（Kids are resilient.）。而堅(jiān)韌可愛的孩子們，從父母那里，最需要的是愛與堅(jiān)持，那是孩子們戰(zhàn)勝病痛最堅(jiān)實(shí)的后盾與依靠。
一位幼年患病并已治愈29年的康復(fù)者說：癌癥的確很可怕，在那個(gè)連CT都不常見的年代治愈率尤其低。我相信能活到今天不是父母花了多少錢，而是父母的愛與堅(jiān)持讓我活了下來。
一位8歲患病如今已大學(xué)畢業(yè)的康復(fù)者說：每當(dāng)我回想起那段時(shí)光，雖然大部分都是不太愉快的回憶，但正因?yàn)檫@樣，夾雜在當(dāng)中的美好回憶和度過困境后的喜悅，才顯得更為珍貴。
一位幼時(shí)患病已治愈超過37年的康復(fù)者說：小時(shí)候用于治療的鈷放療儀器，已經(jīng)在博物館展出。癌癥治療在如此短時(shí)間內(nèi)發(fā)展得如此迅速！
萬物皆有裂痕，那是光照進(jìn)來的地方。即使我們經(jīng)歷創(chuàng)傷與苦難，依然要相信孩子的堅(jiān)韌，相信愛與堅(jiān)持的力量，相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，相信人類不斷探索的
精神。
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