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國內無法手術的腫瘤,出國后幾乎被治愈

摘要:國內診斷病情偏晚,無法手術;前往美國治療,化療4周期后成功進行手術,術后鞏固2個療程化療,腫瘤可被完全清除。

 隨著出國看病人數的增多,很多人逐漸了解美國醫(yī)療與中國的差距是:新藥、新療法、最新的醫(yī)療設備等。事實上,真正的中美醫(yī)療差距更多的是嚴謹的態(tài)度與理念,下面從愛諾美康轉診出國看病的文女士的經歷中就能得到些許體會。

 
2017-7-7突然被診斷為惡性腫瘤
 
國內病情介紹:文女士,因“發(fā)現腹腔積液2月,納差半月,腹脹1周”于2017-7-7入院。行B超提示:右上、下腹囊性包塊,上腹部大網膜增厚,腹腔大量積液,腹腔盆腔多發(fā)腹膜結節(jié)(多為腹膜轉移瘤);行超聲引導下經皮腹膜病變穿刺活檢術,病理提示:腹膜穿刺活檢標本,纖維及脂肪組織中查見腺癌,建議臨床首先查生殖系統(tǒng)。
 
PET-CT提示:肝包膜,肝裂間隙,胃周間隙,大網膜區(qū),腹腔及盆腔腸道表面,腸道間隙及腸系膜區(qū)粟粒狀,餅狀,結節(jié)狀軟組織病變,呈葡萄糖代謝異常增高,多考慮為惡性病變(網膜或腹膜起源惡性病變伴腹腔種植性轉移?均為轉移性病變?),建議大網膜病變活檢。
 
腰2椎體水平,腰5-骶1椎體水平右側腸道間隙幾個囊性低密度病變,囊壁呈葡萄糖代謝輕度異常增高,囊腔呈葡萄糖代謝分布缺損,多考慮為轉移性病變。CA153,CA125升高。
 
既往史:2004年因子宮內膜異位癥切除子宮,同時切除多個卵巢囊腫。
 
一句話總結,國內的影像和病理診斷了腫瘤,但未明確是哪種腫瘤。
 
2017-7-18無法忍受的化療
 
國內開始行第一次化療,具體為多西他賽d1,靜點,+洛鉑(腹腔灌注),75mg,d2。
 
國內的診斷是腹腔惡性腫瘤,網膜或腹膜起源,診斷為Ⅲ期腫瘤,下一步的治療方案是繼續(xù)化療。國內化療的巨大副作用、沒完沒了的化療,讓文女士心生絕望,焦急的丈夫和兒子決定帶她出國看病。
 
2017-8-1出國看病中介篩選
 
經過1周左右的考察,文女士的兒子仔細對比考察了國內的三家出國看病中介。上海的一家出國看病中介,盡管價格低廉,但對于文女士的疾病知之甚少,據文女士的兒子說,我很難相信他們的專業(yè)性,因此首先排除。北京的一家中介,之所以排除他們,主要是“店大欺客”,中介合同完全沒有站在患者的立場,盡管口頭承諾說的漂亮,預約內部通道、費用如何能省等等,但霸王條款極多,他很難相信這樣的機構在遇到困難時能夠真正以患者為中心。談到為何選擇愛諾美康,他說首先他們專注腫瘤重大疾病,結合CA125升高,愛諾美康咨詢醫(yī)生張博士判斷極有可能是卵巢腫瘤,充分體現了醫(yī)療咨詢的專業(yè)性;同時該機構合同承諾醫(yī)學翻譯錯誤全額退款,這樣的自信與法律約定讓他們非常放心。同時曾留學美國的文女士的兒子也致電給美國醫(yī)院,醫(yī)院也否認了某些中介所謂的預約快捷通道等說法。之后他委托愛諾美康在1個月內順利辦妥了出國看病的手續(xù)。
 
2017-9-1到達波士頓
 
文女士9月1日到達波士頓,一行共3人,愛諾波士頓團隊詳細記錄了他們行李為3個大件,1-2個小件外加背包,并提前安排了SUV進行接機。航班(HU482)到達時間為15:10。愛諾美康波士頓團隊順利將患者行送到公寓,并在公寓提前準備了水果,礦泉水和牛奶等食品。
 
2017-9-4首次見美國專家
 
家屬曾提出能否做基因檢測的問題,醫(yī)生回答說可以,要求家屬也要同時做,需等3-4周才能出報告報告。一般基因檢測兩個目的,第一個目的是看看受檢者是否帶有某些已經確定的可能導致發(fā)生腫瘤的基因。是否有家族遺傳問題,對尚未得病的人有幫助,可及早采取預防措施。第二個目的是看看是否有可能采用靶向治療,這主要針對患者。
 
在美國,進行檢查,醫(yī)生會和患者及家屬詳細討論利弊,充分商量,而不會僅僅低頭開單子。
 
2017-9-11看診時間提前
 
上午11點40到達醫(yī)院。陪同文女士做PET-CT檢查?;颊呖雌饋砭駹顟B(tài),情緒都比原來好,惡心的癥狀沒有了,進食明顯改善。
 
檢測歷時大約一個半小時,在等待期間,因為很快要見外科醫(yī)生,我作為首席醫(yī)療翻譯向家屬聊聊中美間的不同(這也是我在美國醫(yī)院做醫(yī)療翻譯10余年的經驗),在中國,醫(yī)生多為患者做主,在這里,醫(yī)生可能會給患者一些選擇,由患者和家屬做主;同時提醒家屬事前準備一下需要了解的問題,這樣與醫(yī)生見面時容易溝通。另外對手術后的照顧,有些心理準備。
 
檢查結束后,復查血化驗,上周檢測結果血色素低,貧血。今天血化驗復查結果仍然貧血,醫(yī)生決定臨時輸血600ml,盡快改善患者狀況,早日開始治療。原定9月25日見外科大夫,經我與國際部和院方聯(lián)系溝通,改為2017-9-18。
 
2017-9-18外科醫(yī)生告知有手術機會
 
今日我在醫(yī)院陪同文女士前往DFCI(丹娜法伯癌癥研究院)見外科醫(yī)師。我們11:40到達醫(yī)院,在10樓婦瘤科大廳登記,然后等待護士體檢。檢查血壓、心率、體溫都正常,體重比在國內時略增加。在12:50分,我們進入了診室等待醫(yī)師,后來醫(yī)院專職翻譯來了,其兒子示意我告訴翻譯盡量不要譯成癌,可以譯成腫瘤,患者容易接受一些,翻譯說在不違背醫(yī)生意思的情況下,可以。
 
在等待大約1個小時左右,醫(yī)師助理進來告訴我們,醫(yī)師還在做手術,大約要再等一會兒,我們可以選擇繼續(xù)等,醫(yī)師做完手術就來看我們,或者把預約改到下周一,患者及家屬一致選擇繼續(xù)等待,護士給我們了一個傳呼機,如果醫(yī)師回來了,傳呼機第一時間通知家屬。
 
2點15分左右,見到了外科醫(yī)生,醫(yī)生詳細看了影像,并告知已經與內科醫(yī)生充分溝通,只要化療效果滿意,就可以手術切除殘留的腫瘤。這讓文女士非常開心。
 
2017-9-19中美化療方案,相同中的不同
 
今日我陪同文女士見主治醫(yī)生C教授團隊的NPLisa女士。Lisa向我們講述,醫(yī)生結合CA125增高(備注:CA125預測卵巢癌正是丹娜法伯癌癥研究院的醫(yī)學貢獻),考慮診斷卵巢癌,并安排再做兩個療程的化療,然后討論手術的方案。值得一提的是,針對國內CA125高達1萬6,國內專家也多次強調數值越高,病情越重;但C教授說根據既往統(tǒng)計與研究,是不會出現這么夸張的數值的,而且與病情是否嚴重并無直接關系。
 
Lisa告訴我們,由于靶向藥物在美國沒有批準用于此種腫瘤,所以C教授的方案是使用紫杉醇+卡鉑,每3周1次。然后分別介紹了這兩種藥物的不良反應,卡鉑的副作用包括嘔吐、影響食欲、血液異常及手腳發(fā)麻;紫杉醇的副作用包括掉頭發(fā)、惡心、嘔吐、食欲不振、肝功異常、手腳發(fā)麻以及過敏。第一次化療安排在下周二。Lisa問患者在國內化療時有沒有使用激素來抑制某些不良反應,在丹娜這里會要求患者在化療前一晚服用5片地塞米松,在化療當天早上再服用5片;另外還開具了抑制嘔吐的藥物昂丹司瓊。
 
患者提問:從療效上講,國內方案和丹娜有何不同?
 
Lisa回答:美國不會使用洛鉑,美國也不會使用貝伐單抗治療卵巢癌。患者提問卡鉑會不會產生耐藥,Lisa回答,有可能,但現在還沒有顯示發(fā)生耐藥,所以會繼續(xù)使用。我?guī)椭颊咛岢隽艘粋€問題,患者在國內是使用的多西他賽,現在改紫杉醇的話,會不會有什么影響。Lisa回答,這兩種是同一類藥物,在美國的治療標準是使用紫杉醇,不使用多西他賽,如果發(fā)生了紫杉醇的過敏,會換一種化療藥而不是使用多西他賽。C教授會幫忙預約一個基因專家,談談遺傳的問題,如果發(fā)生了基因突變,對現有化療方案沒有任何影響,但是之后如果腫瘤復發(fā),將會使用其他治療方案。
 
▲丹娜法伯癌癥研究院國際患者接待中心
 
2017-9-26細節(jié)之處幫助患者節(jié)省大量醫(yī)療費
 
文女士說,在美國的第一次化療,說來奇怪,并沒有像國內有那么大的副作用,“盡管不好受,但在承受范圍之內”。國內化療后一周內都會惡心、乏力、嘔吐;而在丹娜法伯,輕度的副作用僅持續(xù)1-2天,之后就完全消失了。讓文女士驚訝的是國外化療無需住院。美國醫(yī)院有專門的化療室,患者化療結束稍作休息便可以回家。
 
因為化療后有可能存在骨髓抑制,因此需要注射升白針。我在與醫(yī)院的溝通中,發(fā)現如果患者或家屬自己注射升白針,費用是幾千美元;如果在醫(yī)院使用自動注射升白針,則每次費用將近2萬多美元。告知家屬詳細信息后,家屬希望需要尋找能到家里注射升白針專業(yè)人員。這樣做可每次節(jié)省1萬多美元。我給數家波士頓當地醫(yī)療診所以及藥品廠家顧客特殊服務部門通話,均沒有得到滿意解決方法。之后我在國內從醫(yī)的經歷幫助了患者,在征得醫(yī)院同意的情況下,由護士講解注射該藥的特殊要求,然后我每次到患者家中幫助注射(每次化療后24小時后需要注射升白針)。盡管每次路程辛苦,但能幫到患者,還是非常開心。
 
2017-10-17提前預防,副作用更低
 
7:10am接文女士及家屬到醫(yī)院。文女士一般情況明顯改善。精神和情緒都很好,近一周來,進食明顯改善,每餐飯比兒子吃的還多。
 
7:30am抽血化驗。所有化驗指標均正常。尤其白血球,血色素比預想的結果好很多。
 
9:30am見到了C教授的助手Kelly。她非常仔細詢問了文女士化療后的反應,目前的狀況和要求。了解到文女士在化療后2-3天,因反應不明顯,沒有按要求每6小時服用一片預防惡心嘔吐的藥(Prochiorperazine),第4天出現很嚴重嘔吐。在追加服藥后,次日癥狀得以緩減。今天醫(yī)生強調了服藥方法,如果做到提前預防,患者的癥狀會輕很多。目前治療計劃:今天開始來美的第二次化療。11月1日復查CT,根據CT結果,C教授將和外科醫(yī)生一起再次評估患者的情況,決定是否有手術條件,大家都希望CT檢查有好的結果,可以早日手術。如果需要繼續(xù)化療,第3次化療將于11月7號開始。
 
11:00am開始化療?;熃Y束后,陪同文女士買升白針和其他藥物。
 
2017-10-23基因檢測顯示不會遺傳
 
10月23日上午9:17,到150BrooklineAve,Boston接文女士一行3人前往DannaFaber。預約顯示9樓的基因檢查部門,可是在9樓checkin后被告知是10樓?;驒z查報告結果是好消息,顯示陰性,家人不會遺傳,所以家人也無需做基因檢查了。文女士的妹妹還是很擔心,擔心會有潛在的風險。Linsey說這個報告顯示文女士的癌癥是自身情況引起的,所以家人無需過分擔心。
 
2017-11-7復查影像腫瘤明顯縮小
 
患者在美第二次化療后3周。今日抽血化驗,然后會見醫(yī)生助理MsLisaArvine。她談到文女士CT結果,腹部腫瘤數量和大小都明顯縮小,化療效果很不錯。計劃今日再用一次化療。爭取周四能約了與外科醫(yī)生見面,并確定手術日期。估計化療結束3周后手術。術后再用2次化療,估計還需在波士頓3個月。
 
2017-11-13終于盼到可以手術
 
今天是文女士第3次化療后第5天。今日10:00am到醫(yī)院抽血化驗。12:00pm會見外科醫(yī)生。討論了如下問題:
 
(1)化療效果很好。從CT結果來看,腹水消失,包塊明顯縮小,未見新的病灶出現。大網膜增厚,可能是腹水性炎癥反應,也可能還有小的腫瘤細胞。腫瘤標記物濃度明顯下降,CA125從來美國時100降至20。
 
(2)可以2種選擇:一是再次化療2-3周期,化療結束后也可能不用手術,二是盡快安排手術,術后化療。后者的優(yōu)點是手術切除可見到的包塊,可減緩復發(fā),延長生存期。經討論,患者家屬選擇手術。
 
(3)明天可得知手術安排日期,盡可能安排在11/28。手術住院2-4天。術后3周開始繼續(xù)化療。醫(yī)生向患者及家屬說明了手術中可能發(fā)生的問題,手術前需要注意的問題。文女士簽字同意。最后科研人員與文女士討論了腫瘤研究項目,文女士同意并簽字,將手術中切除的部分標本和多余的血標本留給醫(yī)院做研究,以便幫助更多的人。
 
2017-11-24事無巨細的術前準備
 
文女士手術安排在2017-11-29.今天到BMHWeinerCenter作術前評估。醫(yī)生非常詳細詢問了病史,仔細了解了目前的身體狀況和所用的藥物,包括從中國帶來的藥物。囑咐以下幾點:
 
1.從今天開始(11/24)停止服用所有與手術無關的藥物,以免干擾術中所用藥物
 
2.手術3天前(11/26-11/28)開始用醫(yī)院給的特殊消毒液仔細全身洗澡。
 
3.手術前一天(11/28)開始服用兩種抗菌素,于5:00pm和10:00pm各服一次,每次2片。
 
4.手術前一天(11/28)按醫(yī)囑作腸道準備,午夜后停止進食。
 
5.手術前一天(11/28)2:00pm-5:00pm間給醫(yī)院電話,落實手術時間。
 
6.手術當天(11/29):
 
·不能服用阿司匹林類藥物,不帶首飾,不用任何護膚品、指甲油,帶舒適衣服和鞋。
 
·提前2小時到醫(yī)院。
 
·來醫(yī)院前1小時內將醫(yī)院給的2瓶特殊飲料分次喝完。該飲料可放冰箱,但不能放冰。
 
·事前將醫(yī)療委托書要求的信息填好,不要簽字。手術當天在2名醫(yī)院工作人員的見證下簽字。該文件有法律效應。
 
7.手術采用全身麻醉。同時在麻醉前將給文女士在背部放置硬膜外麻醉管。主要用于術后止痛。麻醉成功后,給患者插入呼吸管,在此過程中可能損傷牙齒,術后可能咽喉部疼痛,聲音嘶啞。
 
8.估計住院1周,術后第二天在護士幫助下,逐步下床活動,鼓勵患者咳嗽,深呼吸,幫助肺擴張;穿醫(yī)院提供的彈力襪,防止下肢靜脈血栓形成。嚼口香糖,促進腸蠕動。根據患者術后情況,給予術后營養(yǎng)指導。
 
在談到術中可能發(fā)生并發(fā)癥時,醫(yī)生提到在剝離附在腸管的腫瘤時有可能損傷腸道。醫(yī)院翻譯誤譯為膀胱損傷,我給予了補充糾正,愛諾美康在診室雙重翻譯的配置起了作用,患者也非常滿意。會診結束后,按醫(yī)生畫的圖給文女士解釋,讓患者和家屬理解為什么術前要作腸道準備。
 
2017-11-29手術日,98%的腫瘤被切除
 
文女士今日手術。10:00am到醫(yī)院。復查血化驗。填表、簽字。術前分別見到手術醫(yī)生團隊,麻醉醫(yī)生團隊,手術室護士團隊。各團隊人員詳細向文女士解釋手術過程,可能要會出現問題,醫(yī)院應對措施等,耐心傾聽和回答文女士的問題和要求,直到文女士沒有任何疑惑才進手術室。
 
1:40pm進手術室,6:00pm手術結束,整個過程我都和其兒子等候,焦急而漫長。外科H教授術后來到家屬休息室,向家屬解釋手術經過,手術順利,患者情況穩(wěn)定。開腹后可見,腫瘤廣泛轉移于大網膜,橫隔下,脾臟,卵巢。但經化療后,大部分腫瘤消除。最大殘余結節(jié)約2cm。肝臟和胰腺均好。手術將大網膜,雙側卵巢,脾臟切除?;厩宄?8%可見腫瘤。剩下2%均為小如針尖大小,無法切除。術后進行2個周期化療即可完全清除。醫(yī)生對此結果滿意。脾臟切除后,可能對免疫功能有影響,出院前會給予特殊疫苗治療。腫瘤來源要等病理報告最后確定。術后令文女士意外的是:護士給我吃的第一種食物竟然是冰塊,這樣更有利于腸道功能恢復。當晚即鼓勵喝水進食,而不是像國內那樣必須排氣后才可以。
 
2017-11-30術后康復
 
術后第一天,我?guī)еr花去看望患者?;颊邔ξ覀兊姆蘸湍壳暗闹委熃Y果表示很滿意。
 
術后第一天,患者情況明顯改善,半坐進食,稀飯、面包、水果,在護士幫助下,下地活動。從文女士兩天手術過程中,患者和家屬深深體會到美國醫(yī)療系統(tǒng)的優(yōu)越性,服務的人性化,醫(yī)務人員尊重科學和盡職敬業(yè)精神。
 
出國看病,一次又一次刷新了文女士及家人對醫(yī)療護理的認識,文女士深感國內外醫(yī)療的差距還是很大的:
 
第一,文女士在手術結束后并沒有輸抗生素進行消炎,而這在國內是不可能的。我咨詢了護士,護士說手術過程中處理得當、精細,就不需要輸液消炎,這不是丹娜法伯的特例,幾乎美國的所有醫(yī)院都是這樣。
 
第二,雖然手術后,醫(yī)院病房只有一人陪護的設施,醫(yī)院方面在得知患者有兩名家屬陪護時,主動為患者家屬提供了陪護床;而在國內只允許一人陪護,并且陪護設施簡陋。以患者為中心,更多的是行動,而不是口號。
 
第三,患者手術后僅住院5天便回家休養(yǎng)。出院后,醫(yī)院還安排護士到文女士的住所進行上門隨診,主動了解文女士的恢復情況,告知她后續(xù)護理應該注意的問題。
 
國內診斷病情偏晚,無法手術;前往美國治療,化療4周期后成功進行手術,術后鞏固2個療程化療,腫瘤可被完全清除。我們的陪同服務還在進行中,我們也非常高興的看到文女士這一路走來的不易,接下來的鞏固性化療,我們也會提供完善的陪同服務,也希望每個到波士頓看病的患者能夠獲得更好的療效。
 
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