膽道閉鎖是以肝內(nèi)外膽管閉鎖和梗阻性黃疸為特點(diǎn)的小兒外科常見(jiàn)畸形,最終可能會(huì)導(dǎo)致肝臟功能衰竭并且嚴(yán)重威脅到患者的生命,約2/3的膽道閉鎖兒童在成人前需要做肝移植手術(shù)。全國(guó)每年大約有3000例新生兒患有先天性膽道閉鎖,他們大多來(lái)自貧困家庭,高昂的手術(shù)費(fèi),讓這些孩子們徘徊在生死邊緣。
2014年3月25日,中國(guó)肝炎防治基金會(huì)在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院舉行了“中央財(cái)政支持中國(guó)肝炎防治基金會(huì)《2014年貧困小兒膽道閉鎖資助示范項(xiàng)目》啟動(dòng)儀式”。中國(guó)肝炎防治基金會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)楊希忠部署年度任務(wù),北京友誼醫(yī)院理事會(huì)理事長(zhǎng)兼黨委書(shū)記劉建和執(zhí)行院長(zhǎng)辛有清及上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院副院長(zhǎng)聞大翔參加會(huì)議并講話,各方的專(zhuān)家、醫(yī)務(wù)人員等30多人參加會(huì)議,中國(guó)肝炎防治基金會(huì)副理事長(zhǎng)賈繼東教授主持了會(huì)議。
啟動(dòng)儀式上,中國(guó)肝炎防治基金會(huì)與北京友誼醫(yī)院、上海仁濟(jì)醫(yī)院簽訂了合作協(xié)議。北京友誼醫(yī)院、上海仁濟(jì)醫(yī)院肝移植科和“愛(ài)肝一生計(jì)劃”項(xiàng)目組匯報(bào)了工作情況。按照年度計(jì)劃,年內(nèi)兩家醫(yī)院分別篩選15例家庭貧困的膽道閉鎖患兒進(jìn)行救助,幫助他們順利完成手術(shù),手術(shù)經(jīng)費(fèi)由國(guó)家財(cái)政支持100萬(wàn)元和肝基會(huì)“愛(ài)肝一生計(jì)劃”項(xiàng)目組募集公益資金給予保障。
“愛(ài)肝一生計(jì)劃”主要針對(duì)我國(guó)肝病患者診治現(xiàn)狀,提出的患者資助、患者教育以及患者關(guān)懷為主的公益項(xiàng)目。2011年5月“愛(ài)肝一生計(jì)劃”開(kāi)始關(guān)注一個(gè)特殊的群體——膽道閉鎖肝移植患兒,他們剛出生不久就遭受病痛的折磨,挽救他們生命最有效的方法,就是由自己的親生父母割肝救子,截止2012年12月“愛(ài)肝一生計(jì)劃”共計(jì)救助肝移植寶寶6人,向社會(huì)募集資金113586.79元,手術(shù)后的寶寶們恢復(fù)得和健康孩子一樣,去除了病痛的折磨,多了一份天真快樂(lè)。對(duì)于部分貧困的膽道閉鎖患兒家庭,“愛(ài)肝一生計(jì)劃”每月還給與了100元的醫(yī)療資助金。
2013年,項(xiàng)目受到民政部支持,批準(zhǔn)由中央財(cái)政撥款100萬(wàn)元項(xiàng)目經(jīng)費(fèi),“貧困小兒膽道閉鎖資助項(xiàng)目”專(zhuān)項(xiàng)基金,并由“愛(ài)肝一生計(jì)劃”承接項(xiàng)目的執(zhí)行工作和募資活動(dòng)的開(kāi)展。
“貧困小兒膽道閉鎖示范項(xiàng)目”是國(guó)家民政部批準(zhǔn)設(shè)立的,該項(xiàng)目的實(shí)施為貧困地區(qū)的膽道閉鎖兒童及其家庭帶來(lái)了生活的新希望,是貫徹落實(shí)黨“十八大”關(guān)注民生精神的體現(xiàn),是黨和政府對(duì)貧困群眾的關(guān)懷,是政府通過(guò)社會(huì)組織扶貧解困、促進(jìn)社會(huì)和諧的又一舉措。
項(xiàng)目啟動(dòng)后,中國(guó)肝炎防治基金會(huì)將主要通過(guò)“愛(ài)肝一生計(jì)劃”項(xiàng)目利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行宣傳報(bào)道,為患者提供發(fā)布信息、公益募捐、隨訪跟蹤、申請(qǐng)咨詢(xún)等服務(wù)。我們呼吁:社會(huì)各界愛(ài)心人士,加入到幫助膽道閉鎖患兒的隊(duì)伍中來(lái),讓更多的患兒重獲新生。救助一個(gè)孩子,溫暖一個(gè)家庭!