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十年創(chuàng)立兒童肝移植“中國(guó)標(biāo)準(zhǔn)”

2015-11-22 來(lái)源:健客社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:正是由于兒童肝移植技術(shù)上的難度,國(guó)內(nèi)兒童肝移植起步較晚,截至2011年,中國(guó)大陸兒童肝移植總例數(shù)只有540例,同一時(shí)間美國(guó)的病例數(shù)是超過(guò)13000例。


  11月17日,媽媽的肝臟已經(jīng)在冉冉(化名)的身體里正常工作了七天。膽汁順利地通向腸道,血液也順著血管通過(guò)肝臟。就像當(dāng)初媽媽在子宮中孕育冉冉一樣,這一次,媽媽用自己的一部分肝臟與冉冉合二為一,給了冉冉第二次的生命。

  當(dāng)然,給予冉冉重生機(jī)會(huì)的,還有醫(yī)生們。

  冉冉是上海交通大學(xué)附屬仁濟(jì)醫(yī)院第500例兒童肝移植手術(shù)的患者,仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科用十年的時(shí)間,從無(wú)到有,不僅成為中國(guó)實(shí)施兒童肝移植手術(shù)數(shù)量最多的科室,手術(shù)數(shù)量和質(zhì)量也比肩開(kāi)展得更早的西方發(fā)達(dá)國(guó)家兒童肝移植中心,更為重要的是,仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科團(tuán)隊(duì)建立了一整套適合中國(guó)兒童患者的肝移植相關(guān)標(biāo)準(zhǔn),這些標(biāo)準(zhǔn)成為國(guó)內(nèi)其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展類(lèi)似手術(shù)時(shí)的指南。

  談起帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)開(kāi)創(chuàng)兒童肝移植事業(yè)的十年,仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科主任夏強(qiáng)的描述里,伴隨著理性的嚴(yán)謹(jǐn)和感性的柔情。“患膽道閉鎖小孩家長(zhǎng)告訴我,在手術(shù)前,這些小孩都不會(huì)笑,得這個(gè)病很痛苦,小孩不會(huì)表達(dá),只能忍受。如果不做兒童肝移植這件事,我也不知道是這樣的。”十年里,醫(yī)生們用不懈的努力和精益求精的執(zhí)著,讓笑容第一次綻放在500名兒童的臉上。

  膽道閉鎖是一種先天性疾病,肝移植是目前唯一的有效治療方式,如果不能得到有效的治療,膽道閉鎖患兒大多會(huì)在一歲以?xún)?nèi)夭折。500例手術(shù)的背后,是500個(gè)讓人心酸的故事,是500個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的家庭,也是500個(gè)被重新點(diǎn)燃的希望。

  今年的六一兒童節(jié),曾在仁濟(jì)醫(yī)院接受肝移植手術(shù)的200多名“新肝寶貝”回到仁濟(jì),留下了一張珍貴的照片,小朋友們鮮活天真的面龐,是對(duì)“仁心仁術(shù)”最好的解讀。

  從絕望到希望

  冉冉父親一定會(huì)對(duì)2015年11月10日這一天刻骨銘心。整個(gè)上午,這個(gè)30歲出頭的年輕男人覺(jué)得心里就像壓了石頭。妻子和11個(gè)月大的女兒,都在手術(shù)室,妻子捐肝移植給女兒,兩個(gè)人,誰(shuí)都不能有意外。

  中午,得知妻子已經(jīng)從手術(shù)室轉(zhuǎn)入監(jiān)護(hù)室,冉冉爸爸松了口氣。再經(jīng)過(guò)幾個(gè)小時(shí)的等待,醫(yī)生來(lái)通知,女兒冉冉手術(shù)順利,已經(jīng)被送往監(jiān)護(hù)病房,暫時(shí)還不能探望。

  聽(tīng)到這樣的消息,冉冉父親內(nèi)心涌動(dòng)著復(fù)雜的情緒,其中更多的是喜悅。這大半年的時(shí)間,冉冉一家時(shí)時(shí)刻刻為冉冉的身體提心吊膽。出生后不久,冉冉就膚色泛黃,經(jīng)常拉肚子,不??摁[,到醫(yī)院檢查,被診斷為先天性膽道閉鎖。90后的冉冉父母來(lái)自農(nóng)村,在重慶市打工。他們對(duì)“膽道閉鎖”這樣的專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)一知半解,只是聽(tīng)到病友說(shuō),這個(gè)病治不好,小孩很可能夭折。“但自己生的孩子,怎么舍得不管了,只要有一點(diǎn)希望,我們就帶著她看病。”手術(shù)前幾天,冉冉媽媽抱著冉冉回答記者的問(wèn)題。11個(gè)月大的冉冉膚色依舊是黃黃的,肚子鼓脹,但一雙圓圓的眼睛亮晶晶,樂(lè)觀地打量著這個(gè)世界。

  今年春節(jié)期間,冉冉因?yàn)槔亲釉俅巫∵M(jìn)醫(yī)院,在醫(yī)生的建議下,3月份,冉冉在重慶的醫(yī)院接受了葛西手術(shù)。夏強(qiáng)醫(yī)生介紹,葛西手術(shù)是一種姑息手術(shù)方式,可以緩解患兒的病情,為移植爭(zhēng)取時(shí)間,但不能根治膽道閉鎖這個(gè)疾病。目前葛西手術(shù)后患者1年生存率是47%。醫(yī)院里,冉冉父母得知有一個(gè)膽道閉鎖患兒家長(zhǎng)微信群,他們進(jìn)了群,從病友和醫(yī)生那里第一次聽(tīng)說(shuō)了兒童肝移植手術(shù)。

  抱著最后的希望,冉冉一家來(lái)到仁濟(jì)醫(yī)院。“這里的醫(yī)生安慰我們說(shuō),叫我們放心,他們會(huì)好好安排。”經(jīng)過(guò)檢查,冉冉媽媽肝臟健康,冉冉的病情也適合做移植手術(shù),通過(guò)倫理審查后,醫(yī)生制定了手術(shù)方案,一切準(zhǔn)備就緒,手術(shù)被安排在11月10日,冉冉也成為了仁濟(jì)醫(yī)院第500個(gè)接受肝移植手術(shù)的孩子。

  冉冉媽媽的取肝手術(shù)持續(xù)了3個(gè)小時(shí),醫(yī)生從她的肝臟左外葉部位取下大約占總量五分之一的肝臟。在同一個(gè)時(shí)間,另一間手術(shù)室的醫(yī)生正在取下冉冉生病的肝臟,媽媽的肝臟取下后,經(jīng)過(guò)整理,立即被送到冉冉的手術(shù)室。這五分之一的肝臟大小,與冉冉自己的肝臟大小相當(dāng),醫(yī)生們用一雙巧手將枝枝蔓蔓的各種管道連接在一起,3個(gè)多小時(shí)后,媽媽的肝臟移植到冉冉身上。夏強(qiáng)醫(yī)生通過(guò)B超看到,血液從剛剛縫合的管道流過(guò),這標(biāo)志著手術(shù)順利完成。

  母親和孩子兩臺(tái)手術(shù)一共持續(xù)了6個(gè)半小時(shí),手術(shù)中母親和孩子的失血都僅有100毫升,只有普通一次獻(xiàn)血量的一半。

  第二天清晨,護(hù)士把冉冉的小病床推到媽媽的病房,媽媽伸手撫摸著冉冉的小手,冉冉扭頭看著媽媽?zhuān)@一刻,讓所有人動(dòng)容。

  接受肝移植手術(shù)后,冉冉獲得重生的機(jī)會(huì)大大增加。仁濟(jì)醫(yī)院肝移植科兒童肝移植的5年生存率是80%,在仁濟(jì)醫(yī)院接受肝移植的第一名患兒,手術(shù)后已經(jīng)9年,現(xiàn)在是一名健康的小學(xué)生,身高體重等各項(xiàng)生理指標(biāo)和心理指標(biāo),都與普通健康孩子沒(méi)有差異。

  最精細(xì)的手術(shù)

  多年前采訪夏強(qiáng)醫(yī)生,他對(duì)肝移植的一個(gè)形容讓記者印象深刻。他說(shuō):“肝臟就像一塊血豆腐,里面全是管道,要把豆腐接到身體上,你可以想象有多難。”成人肝移植尚且如此,兒童肝移植,特別是膽道閉鎖兒童通常是在1歲左右接受手術(shù),其難度更大。

  仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科的肝移植事業(yè),幾乎是從零起步的。1999年,夏強(qiáng)赴奧地利格拉茲大學(xué)附屬醫(yī)院的普外科進(jìn)修一年,在那里觀摩了當(dāng)時(shí)發(fā)達(dá)國(guó)家剛剛興起的移植手術(shù)。回到國(guó)內(nèi),學(xué)術(shù)界也開(kāi)始器官移植的探索和研究,夏強(qiáng)醫(yī)生和同事一起從對(duì)實(shí)驗(yàn)室動(dòng)物的器官移植做起,苦練手術(shù)技術(shù),并從中積累經(jīng)驗(yàn)。2004年,夏強(qiáng)來(lái)到仁濟(jì)醫(yī)院負(fù)責(zé)并開(kāi)展器官移植科(現(xiàn)在的肝臟外科的前身)的組建工作。仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科可以說(shuō)是“末位起步”,一切都要從頭開(kāi)始。

  在科室建立的第二年,夏強(qiáng)看到,兒童肝病患者是過(guò)去被忽略的群體。兒童終末期肝病中,膽道閉鎖是主要的一種疾病,發(fā)病率是萬(wàn)分之一。肝臟是制造膽汁的器官,膽汁從肝臟排入腸道參加消化,膽道閉鎖的兒童因?yàn)槟懙拦W?,膽汁淤積在肝臟中,最終損傷肝功能。中國(guó)每年新發(fā)膽道閉鎖病例在2500例左右,這些患兒有80%會(huì)在1歲以?xún)?nèi)因肝衰竭死亡。

  十年以前,中國(guó)活體肝移植技術(shù)不夠成熟,兒童患者很難得到合適的肝源,而且兒童肝移植對(duì)手術(shù)技術(shù)的要求更高,很少有醫(yī)院開(kāi)展這一手術(shù)。也就是說(shuō),十年前,中國(guó)每年出生的2000多名膽道閉鎖患兒,幾乎都只能等待死亡。

  但同時(shí),兒童肝病患者,又是最讓人痛心的病人,挽救他們的生命,也是挽救無(wú)數(shù)個(gè)家庭。因此,夏強(qiáng)決心在兒童肝移植領(lǐng)域進(jìn)行開(kāi)拓。

  經(jīng)過(guò)一年的準(zhǔn)備,2006年10月21日,只有9個(gè)月大的第一位膽道閉鎖患兒在仁濟(jì)醫(yī)院接受了活體肝移植手術(shù),手術(shù)歷時(shí)13小時(shí),是現(xiàn)在手術(shù)時(shí)間的2倍。今年已經(jīng)9歲的第一名病人,現(xiàn)在成長(zhǎng)為一個(gè)健康的孩子。目前,夏強(qiáng)團(tuán)隊(duì)開(kāi)展的嬰幼兒活體肝移植手術(shù),時(shí)間從最初的13小時(shí)縮短到5小時(shí)至6小時(shí),三分之一的手術(shù)病人不需要輸血; 手術(shù)中無(wú)肝期時(shí)間平均僅為48分鐘。年齡最小的患兒不到5個(gè)月,最大的15周歲。

  為什么說(shuō)兒童肝移植比成人肝移植更難?夏強(qiáng)醫(yī)生向《新民周刊》記者解釋?zhuān)瑑和我浦餐ǔJ菑某扇烁闻K上切取一塊合適的肝臟移植給兒童,但問(wèn)題是,接受移植的兒童一般都在1歲左右,器官發(fā)育不完全,血管膽管非常細(xì)小,“最細(xì)的動(dòng)脈直徑只有1毫米”,要讓大人肝臟的各種管道與孩子體內(nèi)的管道無(wú)縫對(duì)接,對(duì)于手術(shù)技術(shù)的要求非常高。另一個(gè)問(wèn)題是,醫(yī)生還必須考慮患兒今后逐漸長(zhǎng)大,體內(nèi)器官隨之發(fā)育,如果在移植縫合時(shí)沒(méi)有考慮管道生長(zhǎng)的空間,也會(huì)給病人帶來(lái)后患。

  為了攻克這一難關(guān),夏強(qiáng)團(tuán)隊(duì)與仁濟(jì)醫(yī)院放射科合作,創(chuàng)建了三維立體的活體肝臟影像圖形處理技術(shù),使得手術(shù)前就徹底“摸清”患者肝內(nèi)的解剖結(jié)構(gòu),為優(yōu)化手術(shù)方案提供重要參考。經(jīng)過(guò)十年的積累,夏強(qiáng)團(tuán)隊(duì)在技術(shù)上對(duì)兒童肝移植手術(shù)進(jìn)行了多項(xiàng)革新,新技術(shù)填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)空白。

  建立“中國(guó)標(biāo)準(zhǔn)”

  正是由于兒童肝移植技術(shù)上的難度,國(guó)內(nèi)兒童肝移植起步較晚,截至2011年,中國(guó)大陸兒童肝移植總例數(shù)只有540例,同一時(shí)間美國(guó)的病例數(shù)是超過(guò)13000例。

  仁濟(jì)醫(yī)院兒童肝移植團(tuán)隊(duì)在建立早期,手術(shù)數(shù)量也不多,一年手術(shù)量從幾例、十幾例開(kāi)始慢慢增長(zhǎng),在積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)后,逐漸成為中國(guó)大陸兒童肝移植領(lǐng)域的領(lǐng)頭羊?,F(xiàn)在,仁濟(jì)醫(yī)院兒童肝移植手術(shù)量占全國(guó)總量的三分之一,2014年手術(shù)量111例,今年預(yù)計(jì)將超過(guò)200例。

  這樣的手術(shù)量,超過(guò)了美國(guó)前三名兒童肝移植中心,連續(xù)四年居全球首位,讓中國(guó)成為全球兒童肝移植手術(shù)例數(shù)排名第二的國(guó)家。當(dāng)然,除了手術(shù)數(shù)量,手術(shù)質(zhì)量是更加重要的指標(biāo)。與歐洲、美國(guó)、韓國(guó)、日本的移植生存率相關(guān)數(shù)據(jù)相比,仁濟(jì)醫(yī)院1年和5年生存率為93.1%和80.0%,手術(shù)質(zhì)量與這些發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)比肩。

  僅僅十年的時(shí)間,夏強(qiáng)和他的同事們,從零開(kāi)始摸索,將中國(guó)兒童肝移植水平帶領(lǐng)到世界同行的前列,令國(guó)際同行刮目相看。2014年,有東南亞國(guó)家患者慕名到仁濟(jì)醫(yī)院求醫(yī),接受兒童肝移植手術(shù)。對(duì)于這些國(guó)外病人來(lái)說(shuō),在仁濟(jì)醫(yī)院可以得到同樣技術(shù)水平的手術(shù),而花費(fèi)只有在歐美國(guó)家接受手術(shù)的十分之一。

  當(dāng)然,兒童肝移植的開(kāi)展,不是只解決手術(shù)技術(shù)就可以,小患者在圍手術(shù)期該如何管理?手術(shù)后免疫抑制藥物該怎樣使用?這些都需要中國(guó)醫(yī)生去深入研究。“過(guò)去只有成人的免疫抑制標(biāo)準(zhǔn),要么就只能參考國(guó)外兒童標(biāo)準(zhǔn),但我們中國(guó)兒童在體質(zhì)各個(gè)方面與國(guó)外兒童都有差別,必須建立適合中國(guó)兒童的標(biāo)準(zhǔn)。”夏強(qiáng)說(shuō)。移植病人在手術(shù)后都要面臨排異反應(yīng),免疫抑制劑的作用就是減輕排異反應(yīng)。但是,免疫抑制劑用多了,患者免疫功能受損,也會(huì)對(duì)健康帶來(lái)?yè)p害。“我們需要尋找到一個(gè)最佳的平衡。”

  經(jīng)過(guò)研究,夏強(qiáng)團(tuán)隊(duì)在國(guó)內(nèi)率先提出了中國(guó)嬰幼兒肝移植術(shù)后免疫抑制劑的建議標(biāo)準(zhǔn)。他們還深入探討了供受體手術(shù)安全性及影響因素,發(fā)布了中國(guó)首個(gè)嬰幼兒肝移植供、受體生命質(zhì)量與心理健康評(píng)估報(bào)告,在國(guó)內(nèi)首先提出了患兒接受肝移植的適宜時(shí)機(jī)。

  仁濟(jì)醫(yī)院兒童肝移植團(tuán)隊(duì)創(chuàng)建的一系列標(biāo)準(zhǔn),被陸續(xù)寫(xiě)入中國(guó)兒童肝移植指南,成為國(guó)內(nèi)同行共同享用的治療經(jīng)驗(yàn)。

  面對(duì)每年超過(guò)2000個(gè)末期肝病患兒,夏強(qiáng)團(tuán)隊(duì)意識(shí)到,只有仁濟(jì)醫(yī)院掌握這一手術(shù)技術(shù)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的,仁濟(jì)的經(jīng)驗(yàn)應(yīng)該推廣到更多的醫(yī)療機(jī)構(gòu),讓更加廣泛的患兒受益。為此,仁濟(jì)醫(yī)院連續(xù)舉辦了八屆繼續(xù)教育學(xué)習(xí)班,為全國(guó)培養(yǎng)了1000多名兒童肝移植骨干;成立了第一個(gè)兒童器官移植專(zhuān)業(yè)委員會(huì);出版了中國(guó)首部《兒童肝移植臨床診療指南》,出版了中國(guó)第一套兒童肝移植手術(shù)錄像;舉辦了第一屆全國(guó)兒童肝移植論壇……

  夏強(qiáng)團(tuán)隊(duì)的這些努力,使中國(guó)兒童肝移植的整體水平得到了巨大的提升,改變了患病兒童和患兒家庭的命運(yùn)。醫(yī)生們的付出也收獲了來(lái)自專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域的肯定。夏強(qiáng)領(lǐng)先的“兒童肝移植關(guān)鍵技術(shù)的建立及其臨床推廣應(yīng)用”科研項(xiàng)目,先后獲得上海市醫(yī)學(xué)科技獎(jiǎng)一等獎(jiǎng)、華夏醫(yī)學(xué)科技一等獎(jiǎng)、教育部科技進(jìn)步一等獎(jiǎng),還入圍了2015上??萍吉?jiǎng)一等獎(jiǎng)終評(píng)階段。

  “新肝寶貝”的家

  兒童肝移植手術(shù)誕生已經(jīng)四十多年前,迄今存活最長(zhǎng)的肝移植患者,現(xiàn)在已經(jīng)近50歲,在不到1歲時(shí)接受肝移植后,這名女性患者逐漸恢復(fù)健康,后來(lái)孕育了3名子女。隨著技術(shù)的進(jìn)步,肝移植手術(shù)對(duì)兒童末期肝病治療的效果越來(lái)越好,但遺憾的是,在中國(guó),一些家庭因?yàn)樨毨В瑹o(wú)力負(fù)擔(dān)手術(shù)費(fèi)用。

  夏強(qiáng)醫(yī)生介紹,仁濟(jì)醫(yī)院兒童肝移植手術(shù)費(fèi)用(包含大人取肝手術(shù)和兒童移植手術(shù))在10余萬(wàn)元,相比西方國(guó)家已經(jīng)非常少,但很多家庭依然拿不出這筆錢(qián)。“5年前我們做過(guò)一個(gè)統(tǒng)計(jì),兒童末期肝病就診的患者中,有一半沒(méi)有接受肝移植手術(shù),這一半的家庭幾乎都是因?yàn)闆](méi)錢(qián)。”能救的患兒因?yàn)槭中g(shù)費(fèi)不救,這是醫(yī)生們最為痛心的情況。

  為此,仁濟(jì)醫(yī)院兒童肝移植團(tuán)隊(duì)從2006年起,一邊鉆研技術(shù),一邊在各個(gè)平臺(tái)為患兒們發(fā)聲求援。“最早的時(shí)候我們的方式比較原始,我們醫(yī)護(hù)人員捐一點(diǎn),呼吁社會(huì)捐一點(diǎn),一些人看到新聞報(bào)道后,直接到病房把錢(qián)捐給患兒家屬。但這種方法效率不高,我們開(kāi)始與慈善機(jī)構(gòu)合作。”夏強(qiáng)說(shuō)。

  2011年,國(guó)內(nèi)首家也是唯一的“膽道閉鎖兒童之家”正式成立。該組織與仁濟(jì)肝臟外科長(zhǎng)期合作,全程救助需要治療的膽道閉鎖患兒。各慈善基金會(huì)、公司和愛(ài)心人士目前累計(jì)捐款額已達(dá)2000余萬(wàn)元。目前,仁濟(jì)肝臟外科完成的500例肝移植患兒中,70%以上得到了社會(huì)各界不同程度的救助。

  每年的六一兒童節(jié),都會(huì)有“新肝寶貝”回到仁濟(jì)醫(yī)院,醫(yī)生們會(huì)對(duì)這些重獲新生的孩子進(jìn)行術(shù)后隨訪,與家長(zhǎng)溝通孩子的恢復(fù)情況,對(duì)孩子們免費(fèi)進(jìn)行體檢,陪著這些特殊的家庭參加親子活動(dòng)。仁濟(jì)醫(yī)院就好像“新肝寶貝”們的大家庭,充滿溫情。

  今年4月上海交通大學(xué)一年一度的校長(zhǎng)獎(jiǎng)?lì)C獎(jiǎng)禮上,五歲的雯雯(化名)將一串五彩的石頭項(xiàng)鏈,掛在夏強(qiáng)醫(yī)生的脖子上,摟著夏醫(yī)生嗲嗲地說(shuō):“我愛(ài)你。”在場(chǎng)的觀眾,一些人歡呼起來(lái),一些人流下了感動(dòng)的淚水。雯雯2年前接受了肝移植手術(shù),現(xiàn)在已經(jīng)恢復(fù)健康。

  康復(fù)孩子的笑臉,是對(duì)醫(yī)護(hù)人員最大的獎(jiǎng)賞,夏強(qiáng)和他的同事們希望,不久后,冉冉也能像其他的“新肝寶貝”一樣,用笑容表達(dá)他對(duì)生命的感激。

 

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