湖南安仁縣永樂鎮(zhèn)共有9組,這里患有癲癇病的孩子有7人。在村民的眼里,這里更像是個“癲癇村”。癲癇病癥,讓他們無數(shù)次的從“死亡”中被家人“喚醒”,被迫著,毫無抵抗,他們無時無刻不在恐懼中熬過每一次秒針的跳動。
【黑米:我想要做個正常人】1998年出生的她肉嘟嘟、黑黝黝的,媽媽給她起了個乳名:黑米。
“6歲時,有一天,黑米說,媽媽我要睡覺了??商上虏坏揭环昼?,黑米就起來出去玩了。”媽媽回憶道:“當(dāng)時我真的不以為這是種病,現(xiàn)在想來這應(yīng)該是黑米最早期的病癥預(yù)兆。7歲,黑米讀書的那一年,平均每個月都會出現(xiàn)一次胃氣上沖。黑米說是肚子痛,我就給她揉揉肚子,也僅以為是什么東西吃壞了。”
“我讀到四年級,老師把我的考卷收了,課桌也搬了,告訴我不用再讀書了。”黑米說:“我從一年級到四年級,學(xué)校里老師說我沒記性,同學(xué)都說我有病,是個神經(jīng)病。我經(jīng)常受同學(xué)們的嘲笑,我的成績是全班最差的,最高也就得了15分,經(jīng)常是0分。就這樣,我被退學(xué)了,只能回家。”
“沒書讀不行,我也為黑米讀書求過人,可結(jié)果都是一樣的。”黑米的媽媽說:“從8歲開始,我就帶著黑米到處跑到處去求醫(yī)。黑米的癲癇病發(fā)作的頻率也越來越高,最厲害的時候一天就會有7、8次。孩子發(fā)作時沒有意識,但是會跟著我走,不停的嗷嗷叫。黑米平均一天要吃兩次藥,吃藥的副作用很大,10年下來,牙肉吃壞
癲癇發(fā)作時,黑米的手會失控,相互不停地拉扯。黑米的媽媽曾經(jīng)想過放棄。“這些年來,我?guī)е诿兹ミ^北京,廣州…尋求過治療(偏方)但都沒有真正治好過。因為經(jīng)濟壓力太大,有一次在廣州火車站,我扔下黑米就跑了…沒多久,我又回頭,發(fā)瘋似的找黑米。我也想過自殺…但是我必須活著。”
黑米10歲時,進行了埋線治療,在一定程度上只能達(dá)到減輕癲癇精神痛苦的作用,并不能徹底治愈。
“我是做衣服的,黑米這個樣子,我也不能一年到頭的工作,我要陪著她。所以我一年干半年陪著她半年。我的心放不下來呀,萬一孩子發(fā)作了,我不在她身邊‘喚不醒’她怎么辦!”黑米媽媽說。
“村里有個孩子,也是癲癇。前年,去了上??床?,醫(yī)好了,現(xiàn)在還找到了工作。”黑米的媽媽說,“今年,我們也去了上海,黑米腦顱開了刀?,F(xiàn)在病情控制的很好。”
黑米家每個月收入3000元,所有開銷也要3000元,基本持平。沒錢看病,只好向村里人借款,入不敷出,如今欠債8萬,而后續(xù)手術(shù)還需要5萬。黑米的媽媽每天都會燒香拜佛,祈求黑米能早日治愈。
黑米照著鏡子說:“自從腦部手術(shù)后,我現(xiàn)在已經(jīng)好了很多,可以安穩(wěn)的睡覺。這條疤應(yīng)該來得更早些。”
“我現(xiàn)在是個做衣服的能手。”黑米笑著說:“12歲的時候,我看著媽媽活的很累,我跟媽媽說我要幫她忙。媽媽教會了我做衣服。”每天,都在往好的方向發(fā)展,黑米臉上的笑容多了。她自己做了盆手工的花,說要去送給幫助過她的人。
【風(fēng)風(fēng):我想要成家立業(yè)】風(fēng)風(fēng)1989年出生。“風(fēng)風(fēng)兩個多月的時候,摔了一跤,腦顱出血。”風(fēng)風(fēng)的媽媽回憶道:“連呼吸都沒有了,抱在我懷里癱著,但是身體還是熱的。家人說不要了,我拼死抱著他,跑去醫(yī)院。這病也從那一天開始了。”
“我四年級時,學(xué)校不要我了,讓我退學(xué)。我記不住學(xué)過的東西。”風(fēng)風(fēng)說:“發(fā)病時,我什么都看不清,什么都不知道。”“風(fēng)風(fēng)發(fā)病時,走哪兒就倒哪兒,手掌不停的搓著墻,搓著地。”風(fēng)風(fēng)媽媽說孩子渾身上下都是疤。有一次,直接把臉撞在碗上,鼻角處撞出了一條很深的疤。
12歲那年,風(fēng)風(fēng)的爸爸去世了,“我想要幫助媽媽,曾經(jīng)我有上街批一些1、2元的小物品做生意。但是我做不好,最后放棄了。”“孩子現(xiàn)在大了,他說最想做的事就是能娶個媳婦成個家,能有一份工作。”風(fēng)風(fēng)媽媽說:“可是,誰會看得起我們的孩子呢?!”
風(fēng)風(fēng)家每個月收入1000元,所有開銷800元。風(fēng)風(fēng)看病欠下15萬元。一想到這些,風(fēng)風(fēng)的母親就會流淚,也尋過死。
據(jù)村民所述:一個村僅5公里范圍內(nèi)的9個組中像黑米和風(fēng)風(fēng)這樣的孩子還有5人。在村民的眼里,這里更像是個“癲癇村”。
癲癇的發(fā)病率是指每年每10萬人口中有多少新發(fā)現(xiàn)的癲癇患者,我國約為29/10萬,而1年內(nèi)有發(fā)作的活動性癲癇患病率為4.6‰。據(jù)估計中國約有900萬左右的癲癇患者,其中500-600萬是活動性癲癇患者,同時每年新增加癲癇患者約40萬。在中國,癲癇已經(jīng)成為神經(jīng)外科僅次于頭痛的第二大常見病。