大家好，我是一名FSGS（局灶性節(jié)段性腎小球硬化）的患者，發(fā)現(xiàn)至今已經(jīng)4年。四年里，太多的淚水與辛酸，可風(fēng)雨過后，留下的，身邊的人一起努力的背影，還有背后，那一群一起抗擊病魔的朋友們。

今天在這里記敘自己的就診經(jīng)歷，希望能給大家提供一份心得，一份在腎病面前雖然自己做的并沒有那么完善，但依舊愿意努力去抗?fàn)?，改變心底的那片陰云的心得?/p>

還是2012年的冬天，我讀博士一年級(jí)的上學(xué)期，按照慣例要進(jìn)行常規(guī)體檢，由于夏天入學(xué)的時(shí)候已經(jīng)體檢過一次，在可有可無的心態(tài)下，又參加了這一次體檢。尿常規(guī)的結(jié)果出來，突然發(fā)現(xiàn)，尿蛋白有2++，禁不住就懵了一下，雖然不是腎內(nèi)科，可我好歹也是醫(yī)學(xué)生。拿到這個(gè)結(jié)果，心里真的咯噔一下。緊接著抓緊時(shí)間去復(fù)查，一周之后發(fā)現(xiàn)尿蛋白已經(jīng)是3+，同時(shí)肌酐、尿素氮、尿酸全面飄紅，無一不高。當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生告訴我，需要活檢，馬上穿刺。身在他鄉(xiāng)，那一份郁悶，就無處訴說了。

在給家人通過電話之后，決定馬上買機(jī)票，回家?；氐郊亦l(xiāng)，回到曾經(jīng)效力過的醫(yī)院，血尿常規(guī)，尿微量蛋白，肝腎功能，查了個(gè)遍，反正沒有幾項(xiàng)是正常的。最后，還是沒逃過穿刺活檢這一條路。

穿刺，嚇人么？嚇人，必須做么？必須做~！有病理才能決定如何治療，可是我害怕啊，穿刺之前睡不著覺，做夢(mèng)都是穿刺的事。終于等到穿刺的那一天。自己哆哆嗦嗦的上了活檢的手術(shù)臺(tái)，戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的完成了這兩針。接下來就是24小時(shí)的平躺，床上狂喝水，然后平躺小便~不得不說，平躺小便這事，真的挺難~哈哈。

很快，病理結(jié)果出來咯，F(xiàn)SGS（局灶性節(jié)段性腎小球硬化），真有天塌了的感覺，聽說預(yù)后不好，我那時(shí)才29歲~~~還是很年輕的，心里拔涼拔涼的~。接下來開始了每天12顆激素以及六七種其他藥物的治療過程。這個(gè)過程最大的收獲就是~每天幾十粒藥吃進(jìn)去，不餓了~省飯。

接下來的生活就是，吃激素，臉大，再吃，臉繼續(xù)大，然后抽筋的過程。兩個(gè)月后，又離開了我的家鄉(xiāng)，去繼續(xù)我的學(xué)業(yè)，在這遙遠(yuǎn)的地方~換了新的醫(yī)生，保持原有的治療方案，激素，替米沙坦，維生素D~~~隨著激素的減量，時(shí)間一點(diǎn)點(diǎn)的過去，臉越來越小，抽筋，全身起一些疹子的癥狀也逐漸消失。只有肌酐依舊每年有一丟丟的上升，不過非常感謝醫(yī)生的是，我的尿蛋白持續(xù)的穩(wěn)定在了1＋。

要知道我可是超級(jí)愛吃肉，吃海鮮，吃鹽（我不吃醋）的人，還吸煙（這幾個(gè)月終于戒了~）。感謝醫(yī)生依然可以把我的尿蛋白穩(wěn)定住。再后來，我加了莎莎醫(yī)生的病友群，以及關(guān)注了腎上線，從那里才真正知道了如何管理自己的生活，才開始真正的從內(nèi)心深處知道低蛋白，低鹽，優(yōu)質(zhì)蛋白以及戒煙的好處，也有了一群一起奮斗在抗擊腎病第一出線的戰(zhàn)友。從此開始了努力著，雖然并不是很完美的飲食控制。

隨著病情的進(jìn)展和治療以及生活的正規(guī)化，四年了過去了，逐漸的曾經(jīng)的抑郁、焦慮的情緒雖然還會(huì)有，可是已經(jīng)轉(zhuǎn)變成好多，經(jīng)常會(huì)忘記自己有生?。ㄟ@樣其實(shí)并不好，因?yàn)闀?huì)忘記控制飲食）。剩下的就是，該學(xué)習(xí)學(xué)習(xí)，該求職求職。努力的生活，好好地走好下邊的每一步，堅(jiān)持到醫(yī)學(xué)發(fā)展可以治療，治愈我的疾病的那一天。

最后，轉(zhuǎn)述一下一位好友的話“人生不僅要活出長度，更重要的是要活出寬度”。

PS：給大家講一個(gè)小故事，我曾經(jīng)在一個(gè)繁華的城市生活過，住在那里的地下室，地下二層，不見陽光。每次睜開眼睛，都不知道是幾點(diǎn)。后來有一天，回到家，被早晨六點(diǎn)的陽光照在臉上，喚醒我的時(shí)候，忽然感到無比的幸福。原來人生的幸福，就是那些~我們失去了或者沒有得到的東西。請(qǐng)大家珍惜現(xiàn)在，珍惜現(xiàn)在擁有的。