2015年12月10日，一封由1400余名患者、醫(yī)生、人大代表、病友組織、社會(huì)人士聯(lián)名簽署的公開信，以電子郵件的形式被發(fā)送到拜耳醫(yī)藥保健有限公司總部，希望其留下即將退出中國的肺動(dòng)脈高壓藥“萬他維”。

　　這一切源自半年前一封信。6月29日，中華慈善總會(huì)萬他維患者援助項(xiàng)目辦公室突然發(fā)出通知，終止萬他維患者援助項(xiàng)目。通知中說，“由于捐贈(zèng)方拜耳公司全球策略調(diào)整，萬他維自2015年起將逐步退出中國市場(chǎng)”。

　　中華慈善總會(huì)萬他維患者援助項(xiàng)目辦公室終止援助項(xiàng)目通知書

　　對(duì)于正在接受藥物援助的患者來說，援助的終止，救命藥退出，意味著他們將面臨更大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和斷藥危機(jī)。

　　一紙通知，救命藥斷了！

　　“我的孩子已經(jīng)不在了，但我希望這種藥能留下來，因?yàn)榛颊哒娴暮苄枰?rdquo;

　　6月，浙江的喻女士從當(dāng)?shù)厮幧烫幍弥f他維即將斷藥的消息，看著家中所剩不多的藥，喻女士不得不給兒子開始減藥。“從一天4支到一天3支，他還沒有反應(yīng)。后來存藥越來越少，就減到一天2支，結(jié)果身體就很快出現(xiàn)問題。”

　　兒子小虎是一名肺動(dòng)脈高壓患者，2014年11月起開始通過慈善項(xiàng)目購買萬他維，同時(shí)使用安立生坦和西地那非。服藥近9個(gè)月時(shí)間，病情控制得很好。喻女士告訴健康時(shí)報(bào)記者，減藥后，兒子呼吸困難明顯加重，早晚需要靠吸氧維持，最后連吸氧也沒有效果了。本月初，29歲的小虎不幸離世。

 　　萬他維，即吸入用伊洛前列素溶液，這是一種專門用于治療肺動(dòng)脈高壓的特效藥物，由拜耳醫(yī)藥保健有限公司(以下簡(jiǎn)稱拜耳公司)生產(chǎn)，2006年經(jīng)國家食藥監(jiān)局批準(zhǔn)在國內(nèi)上市。

　　按照正常的市場(chǎng)售價(jià)與使用劑量計(jì)算，用藥30天，患者僅此一種藥物的費(fèi)用支出便達(dá)到49500元。這對(duì)任何一個(gè)家庭來說都無疑是一個(gè)巨大的災(zāi)難。

　　但這種情況很快便得到了改善。2008年，拜耳公司與中華慈善總會(huì)合作，共同設(shè)立了“中華慈善總會(huì)萬他維患者援助項(xiàng)目”，實(shí)施“買一送四”的慈善援助。到2013年，贈(zèng)藥比例又上升到“買一送八”，這樣一來，費(fèi)用降到了5500元/30天，用藥的人也便多了很多。

　　根據(jù)萬他維援助項(xiàng)目官網(wǎng)的數(shù)字統(tǒng)計(jì)，自2008年5月份藥品援助啟動(dòng)以來，截至2014年12月底，共計(jì)849名符合條件的肺動(dòng)脈高壓患者以優(yōu)惠的價(jià)格，享受到了拜耳公司與中華慈善總會(huì)一起帶來的愛心援助。

　　然而，2015年6月29日的一紙通知，使援助終止。

　　“如果真的出現(xiàn)斷藥，我很難想象我的病會(huì)發(fā)展成什么樣。”來自江西南昌的90后女生萬偉是肺動(dòng)脈高壓患者之一，萬他維對(duì)她來說意義重大。“一用藥癥狀就減輕，一換藥病情就加重。“在病情嚴(yán)重的時(shí)候，短短的200米路程，萬偉需要走6分鐘。而用藥之后，6分鐘的時(shí)間則能走到360米。

　　他們所在病友群中，每天都會(huì)有人發(fā)出這樣的聲音：藥快沒了，我該怎么辦?

　　天價(jià)替代藥品，難解用藥困境

　　實(shí)際上，在小虎斷藥的最后階段，醫(yī)生提供了另外一種替代藥品：瑞莫杜林。這款由UNITED THERAPEUTICS CORPORATION生產(chǎn)的藥品，與萬他維同屬于前列環(huán)素類似物，售價(jià)9900元一支。母親帶著小虎從浙江趕到北京阜外醫(yī)院，試了三支瑞莫杜林，效果卻并不明顯。第二次再想去試藥時(shí)，小虎身體已經(jīng)虛弱得無法出門了。

　　阜外醫(yī)院心血管內(nèi)科主任醫(yī)師柳志紅表示，萬他維自2006年進(jìn)入中國市場(chǎng)以來救治了很多肺動(dòng)脈高壓患者，特別是重癥患者。本來國內(nèi)治療肺動(dòng)脈高壓的藥就少得可憐，如果萬他維真的撤出，對(duì)于病人來講確實(shí)是非常不利的，尤其是正在用藥的患者。

　　價(jià)格上，瑞莫杜林一支9900元也讓許多患者難以承受。 “現(xiàn)在已經(jīng)花掉一座房子的錢了。”萬偉告訴記者。為了攢夠看病、用藥的錢，萬偉的父母賣掉了一套房子。父母二人都是普通的退休工人，每個(gè)月也僅有兩三千塊錢的退休工資。”

　　其實(shí)，即便是克服了價(jià)格困難，萬他維的撤出仍然會(huì)對(duì)肺動(dòng)脈高壓的臨床產(chǎn)生重大影響。柳志紅表示，由于國內(nèi)沒有醫(yī)用的一氧化氮，因此，肺動(dòng)脈高壓患者做急性血管反應(yīng)實(shí)驗(yàn)時(shí)國內(nèi)選用的主要是萬他維，一旦萬他維退市不僅會(huì)影響到患者的治療，也勢(shì)必影響到患者肺血管病變程度的評(píng)估以及治療策略的抉擇。

　　根據(jù)中華慈善總會(huì)官網(wǎng)數(shù)據(jù)，國內(nèi)目前肺動(dòng)脈高壓患者1200萬人。對(duì)于正在使用這款藥物的患者而言，無疑并不希望萬他維真的撤出中國市場(chǎng)。根據(jù)北京愛稀客肺動(dòng)脈高壓罕見病關(guān)愛中心的一項(xiàng)調(diào)查顯示：20.8%的患者對(duì)于藥物退出中國表示非常恐懼，27.7%的患者表示非常擔(dān)心斷藥或換藥會(huì)影響目前的治療效果，22.6%的患者擔(dān)心出現(xiàn)心衰等緊急情況時(shí)無藥可用，94.9%的患者表示如萬他維援助項(xiàng)目得以延續(xù)，便會(huì)繼續(xù)使用萬他維。

　　慈善援助與企業(yè)成本的兩難

　　在寫給拜耳公司的聯(lián)名信發(fā)出后不久，國內(nèi)的肺動(dòng)脈高壓患者組織也收到來一封來自美國肺動(dòng)脈高壓協(xié)會(huì)的書信聲援。這同樣是一封寫給拜耳公司首席執(zhí)行官M(fèi)arijin Dekkers先生的信。信中提及，在美國并未出現(xiàn)萬他維退市的情況，因此對(duì)在中國市場(chǎng)的退出行為感到十分難以接受，并尖銳提問：難道中國患者的生命比不上美國患者的生命嗎?

　　實(shí)際上，在《關(guān)于終止萬他維患者援助項(xiàng)目的通知》中，已經(jīng)明確的表述，援助項(xiàng)目終止是由于“捐贈(zèng)方拜耳醫(yī)藥保健公司全球策略的調(diào)整，萬他維自2015年起將逐步退出中國市場(chǎng)。”就是這一內(nèi)容，在引起患者強(qiáng)烈反對(duì)之時(shí)，也有人質(zhì)疑：為何單單要退出中國市場(chǎng)?

　　一位不愿透露姓名的業(yè)內(nèi)人士告知記者，企業(yè)在罕見病藥物研發(fā)上投入了大量的成本，這種藥進(jìn)入中國，只有幾百人正在使用，也沒有醫(yī)療保險(xiǎn)支持，企業(yè)撤出也情理之中。不過，也有人認(rèn)為，企業(yè)撤出之前，應(yīng)妥善處理好患者用藥問題。

　　北京愛稀客肺動(dòng)脈高壓罕見病關(guān)愛組織透露，關(guān)于推動(dòng)萬他維進(jìn)入醫(yī)保的工作一直在進(jìn)行。去年，愛稀客還聯(lián)合深圳地區(qū)的專業(yè)醫(yī)生向當(dāng)?shù)厣绫２块T提供過藥物有效性的相關(guān)醫(yī)學(xué)資料，試圖將藥物先納入深圳重大疾病醫(yī)療保障體系。

　　在國內(nèi)，并非沒有愛心援助項(xiàng)目成功的先例。拜耳公司所生產(chǎn)的血友病患者所用藥物“拜科奇”在中國便以“共付機(jī)制”，通過中華慈善總會(huì)、地方慈善機(jī)構(gòu)、醫(yī)療保險(xiǎn)和患者共同承擔(dān)治療費(fèi)用的模式，幫助中國甲型血友病患者獲得了治療，并取得了較好的效果。

　　而像中華慈善總會(huì)安維汀慈善援助項(xiàng)目(結(jié)直腸癌)則公開表明：如有因不可抗力或因特殊原因必須停止援助，我們會(huì)提前6個(gè)月通過多種渠道告知公眾，對(duì)于已經(jīng)預(yù)約成功和已經(jīng)開始領(lǐng)藥的患者，我們將保證這些患者的持續(xù)援助直至患者到達(dá)停藥的標(biāo)準(zhǔn)。

　　在美國肺動(dòng)脈高壓協(xié)會(huì)給拜耳公司的信件中，便明確提出兩個(gè)要求：1、對(duì)2015年7月1日起突然終止萬他維慈善援助項(xiàng)目做出解釋;2、為需要繼續(xù)使用萬他維的中國患者提供藥物或者幫助他們過渡到其他方案，更正之前的錯(cuò)誤決定。

　　一位接近拜耳公司內(nèi)部的人士告訴記者，此次做出全球戰(zhàn)略調(diào)整，確實(shí)是出于市場(chǎng)運(yùn)行情況的考慮。關(guān)于接下來是否會(huì)有相關(guān)舉措，幫助中國患者解決用藥問題，或是幫助過渡到其他治理方案，記者分別致函中華慈善總會(huì)及拜耳大中華區(qū)總部，目前仍在等待回復(fù)。