兒童自閉癥又稱為兒童孤獨(dú)癥,是一類以自我封閉、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、嚴(yán)重社交障礙、行為重復(fù)刻板為特征的幼年期全面性發(fā)育障礙。在4月2日“世界提高自閉癥意識(shí)日”來(lái)臨之際,記者在市婦幼保健院兒童行為心理科舉辦的家長(zhǎng)交流會(huì)上,見到了這些被稱為“孤獨(dú)天使”的孩子們。據(jù)保守測(cè)算,珠海目前有自閉癥兒童約600多人,而這個(gè)數(shù)字還在逐年遞增中。
身邊的“孤獨(dú)天使”
大眼睛、濃眉毛、蘋果似的圓臉蛋,一位小男孩正在教室里安靜地畫畫。
“你覺得他和正常的孩子沒區(qū)別,是因?yàn)槟悴趴匆娝昼姸选?rdquo;市婦幼保健院兒童行為心理科主任周翔告訴記者,男孩明明(化名)今年4歲,患有自閉癥。“明明?”記者試著跟他打招呼,小男孩停了下來(lái),眼睛木木地望著別的地方,感覺那么遙遠(yuǎn)。
其實(shí)明明一歲時(shí),同正常孩子一樣會(huì)笑會(huì)鬧,會(huì)“咿咿呀呀”地叫喊,可就是到了兩歲還不會(huì)說(shuō)話。慢慢地行為也和其他孩子不一樣了,非常的“不聽話”。醫(yī)院檢查的結(jié)果,令他的母親劉女士險(xiǎn)些窒息:兒童自閉癥。
“我要他往東,他卻往西,根本就聽不懂你說(shuō)的話。”劉女士說(shuō),好容易教會(huì)他喊媽媽,但換來(lái)的卻是深深的失望。在兒子的頭腦里,“媽媽”只是一個(gè)代名詞,見了任何人都喊“媽媽”。去年6月,劉女士辭掉了原來(lái)的工作,抱著試一試的想法,把明明送到了市婦幼保健院兒童行為心理科。白天、晚上陪兒子訓(xùn)練,照顧他的起居飲食,一天又一天,重復(fù)著同樣單調(diào)的日程。雖然家境并不富裕,但她還是按月繳納5000多元的費(fèi)用。“只要還有一絲希望,絕不放棄!”這是她給自己的承諾。
不可思議的自閉天才
與明明相比,5歲的安安是幸運(yùn)的。他已經(jīng)可以上幼兒園了,而且比正常孩子有著更過(guò)人的天賦。他可以在短時(shí)間內(nèi)畫出汽車的分解圖和組裝圖,還可以在看過(guò)波音737和777后,回家僅憑記憶就能畫出來(lái),連飛機(jī)上的標(biāo)志都畫在上面。安安還對(duì)一些汽車品牌和飛機(jī)種類了如指掌,超強(qiáng)的記憶力讓他對(duì)看過(guò)的東西基本上都能過(guò)目不忘。
“幼兒園的老師和小朋友都很喜歡這個(gè)漂亮聰明的孩子,周圍的親戚朋友也不相信,一個(gè)IQ這么高的孩子會(huì)有自閉癥。”安安的母親雷女士告訴記者。經(jīng)過(guò)國(guó)內(nèi)權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)中山三院兒童行為發(fā)育中心主任鄒小兵診斷,安安患的是阿斯伯格綜合癥,簡(jiǎn)單地說(shuō)就是一種高端自閉癥,但這些孩子多數(shù)有著比一般孩子更聰明的“天才基因”。同時(shí)也有著超乎尋常的倔強(qiáng)和偏執(zhí)。
雷女士說(shuō),在走過(guò)一段近乎崩潰的心理歷程后,這個(gè)結(jié)論給了她很大的安慰。雖然兒子有很多夢(mèng)想,做飛行員、工程師、設(shè)計(jì)師,但在她心里只有一個(gè)最簡(jiǎn)單的愿望:就是希望兒子能做個(gè)健康的好人。
愛是喚醒孩子的精神藥物
記者從珠海市婦幼保健院獲悉,根據(jù)珠海0-6歲兒童總?cè)丝跀?shù),按國(guó)際、國(guó)內(nèi)流行病學(xué)資料計(jì)算,珠海自閉癥兒童約600多人,在該院確診的大約370人。早期參加正規(guī)治療的為198人,其中156人能正常入讀幼兒園和小學(xué),治療有效率為79.8%。
“自閉癥通常3歲前發(fā)病,男孩明顯多于女孩。”周翔說(shuō),自閉癥就像一個(gè)竊取智力的賊,短短幾年內(nèi),就帶走了孩子們的聰明活潑。他們總是沉浸在自我的空間里,就像天空中閃爍的星星一樣,無(wú)法與現(xiàn)實(shí)世界交流、溝通,因此,他們又被稱為“星星的孩子”。
而目前,最有效的治療方法,是針對(duì)不同患兒進(jìn)行一對(duì)一強(qiáng)化行為訓(xùn)練,讓他們慢慢走出封閉的世界,但這往往需要花費(fèi)家長(zhǎng)畢生的精力。“雖然自閉癥的病因不明,也沒有特效藥。但愛是惟一喚醒他們的精神藥物。有了愛,這些孩子才不會(huì)孤獨(dú)。”
患兒自立有待全社會(huì)關(guān)注
記者在采訪中了解到,對(duì)于“自閉癥”,十個(gè)人中大概有九個(gè)會(huì)搖頭。正是由于對(duì)孤獨(dú)癥的不了解,人們對(duì)這一特殊群體關(guān)注較少,許多家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)自己的孩子患有此癥狀時(shí)已經(jīng)遲了,甚至有些家長(zhǎng)不能面對(duì)這一事實(shí)。而這些自閉癥患者和他們的家庭,普遍缺乏被社會(huì)廣泛接受的途徑和起碼的社會(huì)保障,社會(huì)給予他們的出路相當(dāng)狹窄,從上幼兒園,到上學(xué)、治療,孤獨(dú)癥患兒都被以各種方式和理由拒絕著。
另外,自閉癥也沒有被納入醫(yī)保范圍,很多家長(zhǎng)由于負(fù)擔(dān)不起較高的費(fèi)用而放棄治療。劉女士給記者粗略算了一筆賬,每個(gè)月一對(duì)一感統(tǒng)治療2980元,語(yǔ)言治療1100元,還有衣食住行等等,共計(jì)大約5000多元。如果再參加大運(yùn)動(dòng)量的康復(fù)訓(xùn)練就要上萬(wàn)元。
對(duì)于更多的自閉癥兒童家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),更嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)是,隨著孩子年紀(jì)增大,他們?nèi)绾巫允称淞?。周翔說(shuō),自閉癥兒童給人印象最深的是刻板行為和驚人的機(jī)械記憶能力。如果訓(xùn)練得當(dāng),完全可在社會(huì)中生存。在國(guó)外,很多自閉癥患者都能從事工作,如:門衛(wèi)、整理貨架等,而且十分稱職。
“我不能養(yǎng)他一輩子??!我走了后,他怎么辦?希望全社會(huì)都來(lái)關(guān)心他們,給他們一個(gè)安全、安定的生活空間。”母親們說(shuō)到這里,已是淚流滿面。
(實(shí)習(xí)編輯:江明亮)