他們聽得到，卻“充耳不聞”；他們看得到，卻“視而不見”；他們可以講話，卻不知道如何說出來……他們是自閉癥患者，又被稱為“星星的孩子”。每年的4月2日是“世界自閉癥日”，專家呼吁，應(yīng)提高人們對(duì)這一特殊群體的認(rèn)識(shí)和關(guān)注，幫助他們走出陰霾。

我國(guó)自閉癥患者每年以近20萬(wàn)例的速度增長(zhǎng)

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種沒有明確病因的發(fā)育障礙類疾病，包括一系列復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙。該病的核心癥狀，歸結(jié)為社交障礙、溝通困難和重復(fù)、刻板行為，孤獨(dú)癥譜系障礙是這類疾病的總稱。

北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師賈美香指出，我國(guó)自閉癥患者數(shù)量已經(jīng)超過1000萬(wàn)人，其中14歲以下的兒童超過200萬(wàn)人。近年來，該病發(fā)病率越來越高，每年以近20萬(wàn)例的速度增長(zhǎng)。但是，由于公眾對(duì)該病認(rèn)知不足，加之很多患兒家長(zhǎng)不能勇敢面對(duì)，使得許多自閉癥兒童的治療錯(cuò)過最佳時(shí)期。

另外，專業(yè)人才匱乏也是影響自閉癥治療的重要因素。北京語(yǔ)言大學(xué)教授高立群說，和發(fā)達(dá)國(guó)家相比，我國(guó)自閉癥相關(guān)專業(yè)人才緊缺，專業(yè)的語(yǔ)言師和康復(fù)治療師少之又少。需要調(diào)動(dòng)更多社會(huì)力量加入，才能推動(dòng)該行業(yè)快速發(fā)展。

冷漠和封閉比疾病更可怕

賈美香強(qiáng)調(diào)，自閉癥患者在封閉別人的同時(shí)，也封閉了自己，不僅會(huì)和社會(huì)脫節(jié)，而且還會(huì)嚴(yán)重影響身心健康，甚至影響到整個(gè)家庭幸福。同時(shí)，由于公眾常對(duì)自閉癥存有偏見，導(dǎo)致很多患者被孤立。中國(guó)健康知識(shí)傳播激勵(lì)計(jì)劃健康知識(shí)宣傳員白巖松提出，比自閉癥更可怕的是冷漠和封閉，不要讓這樣的裹挾加重自閉癥患者的孤獨(dú)。

“對(duì)于患有自閉癥的孩子來說，回歸社會(huì)的最佳方式，就是在真實(shí)的社會(huì)環(huán)境里與同齡人一起成長(zhǎng)。”雅恩教育創(chuàng)始人邊瓊霞說。為此，中國(guó)兒童少年基金會(huì)日前成立“為愛發(fā)聲”專項(xiàng)基金，并開展一系列以“找朋友”為主題的公益活動(dòng)。中國(guó)兒童少年基金會(huì)秘書長(zhǎng)朱錫生表示，此舉旨在幫助自閉癥孩子參與更多社交活動(dòng)，從而打破封閉，融入社會(huì)。

大齡自閉癥群體安置空白亟待填補(bǔ)

除了要倡導(dǎo)全社會(huì)關(guān)愛自閉癥兒童，大齡自閉癥群體的出路問題也亟須引起關(guān)注。

王巍是我國(guó)第一例確診的自閉癥患者。如今，他已年近50歲，父親在不久前去世，母親又罹患癌癥，未來誰(shuí)能照顧王巍，是母親最憂慮的事情。而這樣的境遇，是大部分自閉癥患者家庭面對(duì)的共同難題。

然而，目前我國(guó)自閉癥群體的政策支持體系尚未健全，特惠性政策缺位或覆蓋面窄，特別是大齡自閉癥群體的庇護(hù)性就業(yè)和安置托養(yǎng)基本處于空白。為找到這些問題的解決方案，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)自閉癥兒童救助基金、北京市孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)、九三學(xué)社中央教育文化委員會(huì)等，聯(lián)合主辦了“世界自閉癥日十年盛典”及“愛在藍(lán)天下十周年藝術(shù)展”公益活動(dòng)，旨在讓更多人全面了解自閉癥，進(jìn)而制定出形式多樣的幫扶計(jì)劃。

中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)理事長(zhǎng)戚學(xué)森也表示，今后將側(cè)重開展大齡自閉癥群體優(yōu)質(zhì)公益項(xiàng)目，逐步解決他們的就業(yè)及養(yǎng)老問題。