我們可能只會(huì)在自閉癥兒童關(guān)愛(ài)日去關(guān)注這些來(lái)自星星的孩子，卻不知道在他們的世界里，雪卻一直在下。

什么是自閉癥？

自閉癥，又叫做自閉譜系障礙。近年來(lái)，在醫(yī)院被診斷為自閉癥的孩子越來(lái)越多，然而至今為止，其實(shí)自閉癥還沒(méi)有十分有效的治療方案，這讓自閉癥孩子的家長(zhǎng)十分無(wú)助。

我們稱(chēng)他們?yōu)?ldquo;來(lái)自星星的孩子”，就是因?yàn)樽蚤]癥兒童就像天上的星星一樣，美麗可愛(ài)，卻又是一個(gè)個(gè)我們無(wú)法理解、無(wú)法溝通的世界。有自閉譜系障礙的孩子除了有社交障礙和語(yǔ)言障礙之外，往往有著限制性的行為和重復(fù)的動(dòng)作模式，他們興趣狹窄且特定。

那對(duì)于孩子不幸患上自閉癥的家庭，他們的未來(lái)該何去何從呢？

長(zhǎng)大后，自閉癥孩子怎么樣？

迄今為止關(guān)于自閉癥的討論偏向于關(guān)注兒童，這是可以理解的。但嚴(yán)酷的事實(shí)是，今天自閉癥在孩子中流行意味著以后會(huì)看到很多成年自閉癥患者。相關(guān)數(shù)據(jù)非常驚人：未來(lái)10年左右，將有超過(guò)50萬(wàn)患自閉癥的兒童邁入成年。有些患者的癥狀沒(méi)那么嚴(yán)重——亞斯伯格癥(HFA)，即“高功能性自閉癥”，這些患者可以過(guò)較為獨(dú)立和充實(shí)的人生，但即便是這些亞群體也需要一些支持，而那些低功能自閉癥患者對(duì)于外界幫助的需求將是深刻而持久的。

其實(shí)，想要自閉癥患者更好的融入社會(huì)生活，就應(yīng)當(dāng)視這些群體為社會(huì)中的一部分，與其注入更多同情，不如對(duì)他們寄予信心。自閉癥孩子長(zhǎng)大后到底會(huì)發(fā)展到何種程度，更多依賴(lài)于身邊的環(huán)境和父母的態(tài)度。如唐納德？特里普利特，作為自閉癥歷史上的第一人，至今80歲的他雖不說(shuō)與常人完全一致，但由于家庭的關(guān)愛(ài)，他走入了人群，先后去過(guò)36個(gè)國(guó)家和美國(guó)28個(gè)州旅行，還參加過(guò)美國(guó)職業(yè)高爾夫球協(xié)會(huì)舉行的無(wú)數(shù)次錦標(biāo)賽。

我們常常認(rèn)為孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子預(yù)后都很差，事實(shí)是這樣么？本文從“成年后獨(dú)立性”“受教育情況”和“就業(yè)婚姻情況”等分別介紹。

四川第一位自閉癥本科大學(xué)生包涵

成年后獨(dú)立性

20世紀(jì)50年代到70年代進(jìn)行的研究表明，不到15%的人有好的/非常好的預(yù)后，而大多數(shù)人有差的/非常差的預(yù)后（Eisenberg1956；Rutteretal.1967年；1974年）。

在過(guò)去的30年中，結(jié)果有所改善；

好的與非常好的預(yù)后比例在4%到62%之間，

差的與非常差的預(yù)后比例在3%到78%之間

Howlin和她的同事（2004年）調(diào)查了68名兒童期表現(xiàn)智商在50或以上的孤獨(dú)癥患者（平均29歲），發(fā)現(xiàn)大多數(shù)（58%）的預(yù)后較差或非常差，19%的患者有一般的預(yù)后，22%的患者有較好或非常好的預(yù)后。那些在童年時(shí)智商至少為70的人比智商低于70的人有明顯更好的預(yù)后。

具體地說(shuō)，在智商在50-69之間的個(gè)體中，只有1個(gè)患者有非常好的結(jié)果，3個(gè)是一般的，其余的則是很差或非常差的預(yù)后。這種智商類(lèi)型的人預(yù)后差得多，很少有工作、朋友或成年后獲得獨(dú)立。

在智商接近平均水平的個(gè)體組中，預(yù)后總體上較好，盡管仍有很大的變化。在智商為70或以上的人中（n=45），14人被評(píng)為好或非常好，10人被評(píng)為一般，20人被評(píng)為差或非常差。

此外，智商在100以上的個(gè)體和智商在70-99之間的個(gè)體在結(jié)果上沒(méi)有差異。有趣的是，許多智商在70到99之間的人在學(xué)業(yè)、工作和一般功能水平上都比智商在100以上的人有了更好的進(jìn)步。因此，智商大約為70似乎是獲得更好預(yù)后（例如獨(dú)立性水平）。

Farleyetal.（2009）還對(duì)41名具有平均或接近平均認(rèn)知能力的個(gè)體進(jìn)行了成人結(jié)局調(diào)查，發(fā)現(xiàn)與其他研究相比，結(jié)果更好，48%的個(gè)體顯示良好或非常好的結(jié)局，34%的個(gè)體顯示良好或非常好的結(jié)局，只有17%的個(gè)體顯示較差的結(jié)局（沒(méi)有一個(gè)個(gè)體的結(jié)局非常差）。

綜上所述，這些研究表明，孤獨(dú)癥成人后的結(jié)局可能正在改善，這可能與孤獨(dú)癥患者越來(lái)越能獲得更好的服務(wù)有關(guān)

受教育情況

在教育方面，大多患者就讀于特殊學(xué)校。只有少數(shù)具有孤獨(dú)癥獲得了正式學(xué)歷認(rèn)證，而近期的研究發(fā)現(xiàn)受教育程度越來(lái)越高了。

例如，F(xiàn)arley和他的同事們報(bào)告說(shuō)，44%的孤獨(dú)癥完成了高中學(xué)業(yè)，并且有39%的人繼續(xù)接受高等教育。

例如，恰當(dāng)?shù)陌嗉?jí)規(guī)模、為殘疾學(xué)生提供服務(wù)的接受度，心理咨詢(xún)的支持，是否有必要的支持來(lái)解決學(xué)業(yè)問(wèn)題、日常生活問(wèn)題（例如，洗衣、各類(lèi)花費(fèi)）、社交支持（例如，與同齡人交往、與室友相處、異性關(guān)系）。

就業(yè)情況

NLTS2研究結(jié)果對(duì)美國(guó)具有全國(guó)代表性的青年和青年殘疾人樣本進(jìn)行了檢查，發(fā)現(xiàn)在高中畢業(yè)后8年內(nèi)，63%的孤獨(dú)癥成人在高中畢業(yè)后工作過(guò)，37%的調(diào)查時(shí)正好有工作。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥患者的就業(yè)率高于其他殘疾群體；就業(yè)率為41%。當(dāng)然與一般人群相比，他們工作時(shí)間更少，工資更低。

Weavs和Ho（2008年）報(bào)告說(shuō)，56%的孤獨(dú)癥與父母住在一起，35%的人在諸如集體住房或寄養(yǎng)等受支持的安排中生活，其余的人或多或少獨(dú)立生活。

自閉癥的孩子長(zhǎng)大后做什么工作

關(guān)于友誼，多達(dá)30%的人有一個(gè)或多個(gè)朋友。社會(huì)交往常常來(lái)自特殊的興趣和技能，而不是親密的友誼。有些人想要友誼，但無(wú)法建立這些關(guān)系，而另一些人沒(méi)有興趣或不理解友誼的概念。

很少有人有親密關(guān)系或結(jié)婚，根據(jù)調(diào)查在自閉癥患者中7%的已婚，5%的離婚，7%的處于長(zhǎng)期關(guān)系中，44%的從未約會(huì)過(guò)，32%的約會(huì)過(guò)，22%的只在集體環(huán)境下約會(huì)過(guò)。