我們通常稱自閉癥兒童為“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。對于自閉癥兒童的父母來說,他們的孩子也如天上的星星,心憂如焚想要去親近卻遙不可及,不但時時擔憂孩子的健康和未來,還要承擔自己沒教好孩子的自責和街坊鄰居的非議。就在今年7月份,15個自閉癥家庭入住公租房前,遭數(shù)百業(yè)主拉橫幅抗議,稱造成他人生命安全!
其實,孩子患了自閉癥,最痛苦的還是父母。但可悲的是,在中國這樣的父母不在少數(shù),據(jù)中國教育學會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導中心等機構,2014年10月發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》,僅0-14歲的自閉癥患兒可能超過200萬人。
但相對于發(fā)達國家,在中國,自閉癥兒童父母還面臨更多的困難:社會對自閉癥有較多誤解,自閉癥兒童父母飽受歧視;誤診較多,導致耽誤自閉癥兒童的最佳干預期;家長自己既需要陪著孩子進行干預治療,又需要協(xié)調各方面關系,爭取最大資源。
父母在懷疑自己的孩子患了自閉癥,該怎么辦呢?本期我們邀請軍頤精神心理科主任李愛梅,來給各位父母傳授一些應對之策。
兒童自閉癥是一種廣泛性的發(fā)育障礙,懷疑自己的孩子有患病跡象時要第一時間到醫(yī)院確診。自閉癥的確診是一個長期過程,不是一兩次就能確定的,而且每年都要再去醫(yī)院測評,不能因為一些表現(xiàn)或某段時間的表現(xiàn),就直接給小孩貼上“自閉癥”的標簽。
通常我們對于自閉癥有很多誤解,需要走出這些誤區(qū):
1.兒童自閉癥是父母的教養(yǎng)方式造成的
很多父母在孩子患上自閉癥后,認為是自己的教養(yǎng)方式造成的,因而自責內疚。其實自閉癥和父母的教養(yǎng)方式?jīng)]有直接的因果關系。
2.自閉癥就是不愛說話
其實很多人都這樣理解自閉癥,它不是單純的不愛說,他是伴隨著認知障礙的一種精神疾病。
3.孩子具有特殊能力
大家一定還記得曾經(jīng)刷屏朋友圈的騰訊公益“小朋友畫廊”,當時這個活動引起了強烈的社會反響,也讓大家產(chǎn)生一個錯覺:自閉癥兒童都是天才,具有特殊能力。其實大部分自閉癥兒童都不具備特殊能力。
自閉癥確診以后,父母該怎么辦呢?當然是積極治療,自閉癥治療的黃金時期一般是2——7歲。在積極接受治療的同時,父母應該牢固樹立以下意識。
1.父母在治療過程中參與的重要性
我接觸的一些成功個案,家長在其中擔任著至關重要的作用,這是誰都無法替代的,我們能從中看到家長付出的心血。比如中心有一個孩子,3歲送過來,現(xiàn)在已經(jīng)能很好地上小學并且能跟上老師的進度。家長一路坎坷走來,千方百計想出一些辦法幫助孩子做積極地訓練。
2.越早干預越好
不知道你的孩子年齡是多大呢?一般自閉癥兒童康復的黃金時期是從兩歲到七歲。這個時候,小孩的干預康復效果最好。后面過了這個年齡,再做康復的話效果就比較差了。
3.要密集地不間斷地進行治療和訓練
間斷的康復訓練對于自閉癥兒童來說百害而無一益。我曾經(jīng)見過一個小孩本來老師花了兩個月終于讓他學會了發(fā)a的音,可是媽媽嫌天氣太熱,怕路上孩子曬著,就休息了一個月。再帶來的時候,比最早之前的情況還糟糕。
4.方法要一致
不能今天在網(wǎng)上看到一個孩子用了某方法之后康復了,就采用這個方法,哪天又用另外一種方法。家長應該積極與醫(yī)生進行溝通。
5.家庭應保持和諧
有很多家庭,對于小孩子都不愿意承擔責任。丈夫和妻子彼此認為都是對方的責任,互相推諉。或者有的時候難免看不到結果就容易放棄,就會容易灰心,而且父母之間就更容易相互抱怨產(chǎn)生矛盾。家庭里面必須協(xié)調好誰來帶孩子訓練,誰要出去工作。所以要安排好有序的家庭生活。
6.學習內容的生活化和多樣化
不能每天千篇一律,孩子一回家,就用卡片教孩子,孩子覺得很枯燥就很難會配合你??梢园才乓恍┯螒驅W習,及時掌握一些技能。