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要不要公開自己的孩子是“自閉癥”?

2018-10-07 來源:河源市四葉草孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:標(biāo)簽需要嗎?需要。標(biāo)簽可怕嗎?可怕。貼標(biāo)簽當(dāng)然是有利有弊,見仁見智,就像前文說的,重點(diǎn)其實(shí)不是標(biāo)簽,是看標(biāo)簽的那個(gè)人。

在子女初得“自閉診斷”時(shí),不少父母會(huì)對(duì)這個(gè)名稱十分抗拒,只覺得委屈萬分,感到子女完完全全是被判了“冤獄”,即使孩子在某些發(fā)展上是有些慢,但何至于此?或即使心理有數(shù),也怕一旦承認(rèn),“自閉癥”的標(biāo)簽,將一輩子貼在子女身上,必使子女甚至自身遭人歧視,成為一家人融入社區(qū)或者社會(huì)的一道鴻溝。

上學(xué)亦是如此,很多特殊孩子的家長(zhǎng)擔(dān)心孩子在學(xué)校被貼上標(biāo)簽,在入學(xué)或新編班的時(shí)候不愿意跟老師說太多,還有些家長(zhǎng)會(huì)拒絕學(xué)校幫忙評(píng)估或特教的服務(wù)。

如此種種,都是我們太把自閉癥當(dāng)成“事”,太標(biāo)簽化自閉癥了。

重點(diǎn)其實(shí)不是標(biāo)簽,是看標(biāo)簽的那個(gè)人。

下面這篇文章,轉(zhuǎn)自Facebook上的一位家長(zhǎng)兼老師。讀完之后,對(duì)于這個(gè)問題,可能你要好好思考一下。

在一個(gè)班級(jí)里面,有些孩子需要服藥,有些孩子成績(jī)很差,有些孩子行動(dòng)不便,有些孩子每一節(jié)課都被老師提醒,有些孩子家貧需要協(xié)助,有些孩子就像我家女兒一樣怎么也學(xué)不會(huì)….我們不說,孩子們也看得清清楚楚,不說清楚,同學(xué)之間的猜測(cè)、排擠、厭惡、口耳相傳,事情反而會(huì)往最壞的方向發(fā)展。

當(dāng)標(biāo)簽不夠清楚,當(dāng)標(biāo)簽的貼法不對(duì),當(dāng)看待標(biāo)簽的人想法錯(cuò)誤時(shí),造成的傷害豈是我們能夠承受的?

孩子就是有特殊身份,但是很努力,也很辛苦,法律賦予他和其他孩子一樣的受教權(quán),我一直認(rèn)為既然孩子身上的標(biāo)簽緊緊黏著,撕也撕不掉,那我們就把標(biāo)簽貼清楚、貼大張一點(diǎn),我們一定要極力捍衛(wèi)孩子的受教權(quán),雖然孩子有身心障礙手冊(cè),但是他的受教權(quán)不能被任意剝奪。沒有任何人,能用任何理由,去剝奪一個(gè)孩子的任何權(quán)利。

標(biāo)簽,一直都在

既然孩子要和老師同學(xué)一起相處很久,很多事情閃躲不了,就該用正確的態(tài)度把話講清楚,在一個(gè)班級(jí)里都是同班的兄弟和姐妹,沒有什么不能說的。可是說的態(tài)度、面對(duì)這孩子的態(tài)度真的很重要,尤其是老師主導(dǎo)的風(fēng)向球,該怎樣引導(dǎo)其他孩子們?nèi)ッ鎸?duì)別人的不同,是重要的關(guān)鍵。

該如何讓同學(xué)們同理處境特殊或是身心特殊的孩子?

在課堂上我常常說故事給孩子們聽,找了許多的特教影片讓孩子了解,我們體驗(yàn)過跟自閉癥的孩子一樣用力甩手大叫,我讓孩子們回想躺在病床上生病的感受,我們思考無法控制自己情緒的暴躁,我們嘗試過身體不便的痛苦,常常用日常生活中的狀況做機(jī)會(huì)教育。

那天去演講時(shí),有位同行跟我分享,他們學(xué)校有一位五年級(jí)的孩子轉(zhuǎn)入,很明顯是一個(gè)自閉癥的孩子,但是家長(zhǎng)堅(jiān)持不去做鑒定、不想給孩子身心障礙手冊(cè)(可以理解為我國(guó)的“殘疾證”),想要透過自己的陪伴和教育讓他好起來。

我聽了覺得很遺憾,沒有這張身心障礙手冊(cè),孩子得接受跟一般孩子一樣的要求和課業(yè),對(duì)這孩子來說,是很沉重的負(fù)擔(dān),他更需要特殊對(duì)待,需要專業(yè)的治療和特殊教育。

但這一切,都因?yàn)楦改笇?duì)于“標(biāo)簽”的拒絕和排斥,而失去了。不得不說,很可惜。

我們可以想象,等這孩子畢業(yè),上中學(xué)時(shí)無法安置、無法享有各種適當(dāng)?shù)陌才藕驼n程。接到這孩子的老師也很無助,孩子沒有透過特殊生的安置會(huì)議來安排適合的老師,沒有心理準(zhǔn)備會(huì)接到這么嚴(yán)重的孩子,這老師的班上已經(jīng)排了幾位特殊生,這孩子在班上的狀況連連,讓他措手不及、分身乏術(shù),沒有資源班的協(xié)助,這孩子在教室的學(xué)習(xí)也幾乎是0。

當(dāng)孩子沒有身心障礙手冊(cè),他身上就沒有標(biāo)簽嗎?

當(dāng)孩子的障礙一定需要協(xié)助時(shí),刻意的隱瞞就會(huì)造成誤解,該有的權(quán)益會(huì)被任意剝奪,他需要的資源就會(huì)無法安排,孩子的能力和成績(jī)的期待就會(huì)被誤判,讓孩子在學(xué)習(xí)中陷入困境,受到許多的責(zé)難和不適當(dāng)?shù)囊?。如果家長(zhǎng)沒有陪讀,可能無法了解孩子在學(xué)校受到的困境,孩子得自己去面對(duì)所有的狀況。

面對(duì)特殊的孩子,老師需要家長(zhǎng)的支持和協(xié)助

我雖然在小學(xué)已經(jīng)第18年,但是很多類別的孩子都只有接過一個(gè),很多時(shí)候需要專業(yè)治療師和資源班老師、心理師的協(xié)助,還得透過跟家長(zhǎng)不斷溝通、找方法,才能慢慢找到對(duì)待每個(gè)孩子適合的方法,所以我很期望家長(zhǎng)對(duì)我能坦白,能夠給我很多的協(xié)助,讓我能接到這個(gè)孩子時(shí)迅速的了解孩子的狀況,可以縮短跟孩子的磨合期,也減少孩子融入班級(jí)的痛苦。

只要有孩子要面臨入學(xué)或編班的家長(zhǎng),我都會(huì)告訴他們,找時(shí)間跟要接班的老師好好談一談,讓老師提早知道孩子的狀況,可以及早規(guī)劃孩子需要的資源和安排。

我女兒身上的標(biāo)簽,從出生起就緊緊地貼在她身上,就是為了讓身邊的人對(duì)她有多一點(diǎn)的包容,提供她努力向前的一些資源,同時(shí)也提醒我們陪她用緩慢的速度前進(jìn),是強(qiáng)迫我用不同的角度去欣賞。

讓需要協(xié)助的孩子,有最好的照顧,教育看待標(biāo)簽的人,讓他們有正確的態(tài)度。

雖然文章中的很多政策,很多教育的形式和我們國(guó)內(nèi)的現(xiàn)狀有些出路,但是對(duì)于標(biāo)簽的解讀是十分客觀的。

標(biāo)簽需要嗎?需要。標(biāo)簽可怕嗎?可怕。貼標(biāo)簽當(dāng)然是有利有弊,見仁見智,就像前文說的,重點(diǎn)其實(shí)不是標(biāo)簽,是看標(biāo)簽的那個(gè)人。

關(guān)于標(biāo)簽的正面意義:

1、有利于專業(yè)人員的針對(duì)性干預(yù)措施的制定。“對(duì)癥下藥,才能藥到病除”;

2、有助于教育經(jīng)費(fèi)的下?lián)?,即無標(biāo)簽,無經(jīng)費(fèi);

3、有助于不同領(lǐng)域的臨床人員彼此之間的專業(yè)溝通;

4、有助于教育人員明確給兒童提供哪種適應(yīng)性的教育。

關(guān)于標(biāo)簽會(huì)產(chǎn)生的負(fù)面影響:

1、標(biāo)簽給兒童本人及其相關(guān)的人員造成心理傷害,家長(zhǎng)不愿承認(rèn)自己孩子存在的負(fù)面?zhèn)€性;

2、標(biāo)簽容易使兒童受到排斥,如退學(xué)或轉(zhuǎn)學(xué)等訴求;

3、標(biāo)簽在不恰當(dāng)?shù)臅r(shí)候,尤其是專業(yè)人員做出錯(cuò)誤判定的時(shí)候,標(biāo)簽有潛在的危險(xiǎn)性,造成個(gè)體的習(xí)得性無助;

4、如果貼上了標(biāo)簽,但是沒有后續(xù)的相關(guān)的教育措施與跟進(jìn),那這種傷害將會(huì)是永久性的。

對(duì)于自閉癥,我們不需要悲天憫人,也不需要粉飾太平。

對(duì)于自閉癥,重點(diǎn)不是標(biāo)簽,而是看標(biāo)簽的人。

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