家長(zhǎng)常常最先觀察到孩子出現(xiàn)的異常舉動(dòng)。發(fā)現(xiàn)孩子的自閉癥傾向越早，越有利于早期干預(yù)，康復(fù)效果或更好。然而，自閉癥兒童家庭的實(shí)際情況遠(yuǎn)非這么簡(jiǎn)單，而診斷過(guò)程的復(fù)雜因素又是家長(zhǎng)始料不及的。

首先，父母的觀察和視角并非一致和同步，孩子的異常行為和舉動(dòng)絕不是一夜間的變化，經(jīng)常父母的一方惴惴不安心急如焚，另一方卻不以為然，甚至認(rèn)為不是孩子異常是父母有“病”，父母之間不能坦誠(chéng)交流孩子的問(wèn)題。等到孩子的自閉傾向到了再也無(wú)法視而不見(jiàn)的程度時(shí)，一年半載的時(shí)間過(guò)去，也就耽誤孩子的診斷和干預(yù)最佳時(shí)機(jī)。絕大多數(shù)父母愛(ài)自己的孩子，但很少有家長(zhǎng)面對(duì)孩子精神發(fā)育障礙能夠意見(jiàn)一致，這是不幸的現(xiàn)實(shí)。

我們無(wú)法指摘父母，因?yàn)樽蚤]癥是神經(jīng)發(fā)育障礙，國(guó)際社會(huì)至今公認(rèn)其病因不明。它的發(fā)生、發(fā)展和個(gè)體化特點(diǎn)不僅不是家長(zhǎng)、甚至也不是專業(yè)工作者能夠透徹了解或把握的。從整個(gè)人類與自閉癥作斗爭(zhēng)的歷史角度看，這是我們這幾代人必須付出的代價(jià)，但從每個(gè)家庭和自閉癥兒童個(gè)體角度看，自閉癥是災(zāi)難，家庭希望的破滅和自閉癥患者一生的艱難和不幸。

在家長(zhǎng)終于鼓起勇氣面對(duì)自閉癥孩子時(shí)，或許他們還沒(méi)意識(shí)到：?jiǎn)栴}才剛剛開(kāi)始！自閉癥診斷的兩難處境和不確定性始終壓迫著家長(zhǎng)：兩難處境是無(wú)論確診或者誤診為自閉癥，對(duì)一個(gè)家庭都是災(zāi)難！不確定性是指這兩個(gè)極端之間的“灰色”地帶，，如“疑似自閉癥，”“發(fā)育遲緩，”“自閉傾向，”這些名稱并不能給家長(zhǎng)帶來(lái)安慰，它們猶如達(dá)摩克斯之劍隨時(shí)會(huì)墜落下來(lái)。

我們難以指責(zé)醫(yī)生。神經(jīng)發(fā)育障礙在專業(yè)學(xué)習(xí)期間不是多數(shù)醫(yī)生的重點(diǎn)科目，而且對(duì)自閉癥意識(shí)和認(rèn)識(shí)也僅是近年來(lái)的事。在世界范圍公認(rèn)其病因不明的情形下，到目前為止，無(wú)論國(guó)內(nèi)還是國(guó)外沒(méi)有病理或生理的檢測(cè)手段。國(guó)內(nèi)的醫(yī)療機(jī)制讓醫(yī)生個(gè)體獨(dú)自承擔(dān)自閉癥診斷的做法，實(shí)際上使做診斷的醫(yī)生孤立無(wú)援。在收費(fèi)和家長(zhǎng)的沉重壓力下不得已要在短時(shí)間內(nèi)給出診斷意見(jiàn)，這樣的機(jī)制致誤診的幾率陡然增加，“灰色”診斷的數(shù)量虛高不下。我們相信多數(shù)醫(yī)生是有良心的專業(yè)工作者，面對(duì)醫(yī)療機(jī)制和患者家長(zhǎng)的壓力，做出上述措詞模糊的診斷或是各方最容易接受的意見(jiàn)，但確實(shí)可能掩蓋癥狀及其程度，偏離科學(xué)要求的正確和準(zhǔn)確。我們見(jiàn)過(guò)許多兒童具有自閉癥的諸多特征，但醫(yī)生的“發(fā)育遲緩”診斷讓家長(zhǎng)“排除了”自閉癥，干預(yù)的途徑和方法由此大不相同。

我們呼吁制度改革：讓一個(gè)由精神科醫(yī)生、兒科醫(yī)生、心理專家等共同組成的團(tuán)隊(duì)來(lái)代替一個(gè)醫(yī)生的獨(dú)自診斷；讓更多的觀察代替10幾分鐘的定論；去除那些沒(méi)有根據(jù)的核磁共振、腦電圖、基因或微量元素檢測(cè)、生物免疫等與自閉癥相連但不相關(guān)的醫(yī)學(xué)檢查！

家長(zhǎng)在家庭意見(jiàn)分歧和醫(yī)學(xué)診斷標(biāo)準(zhǔn)混沌不清的情形下，如何能有效地應(yīng)對(duì)孩子有自閉癥的現(xiàn)實(shí)?怎樣做到不失時(shí)機(jī)地選擇好孩子的康復(fù)措施？

首先要明確：孩子在語(yǔ)言和行為上表現(xiàn)出的異常需要認(rèn)真對(duì)待，即使沒(méi)有自閉癥的診斷，這些問(wèn)題也是客觀存在，盡快找到適合的科學(xué)干預(yù)方法比尋求診斷更重要！有家長(zhǎng)說(shuō)，我們要找到權(quán)威的診斷和確定障礙的程度后才有下一步。走過(guò)這個(gè)過(guò)程的家長(zhǎng)都有感觸：這條路很長(zhǎng)，家長(zhǎng)常常會(huì)帶著疑問(wèn)走不到盡頭。自閉癥的診斷和障礙程度定性永遠(yuǎn)做不到完全客觀，誤診是常見(jiàn)的，定性自閉癥障礙程度是相對(duì)的。過(guò)于拘泥于準(zhǔn)確定位要以時(shí)間為代價(jià)，每個(gè)孩子最佳的干預(yù)時(shí)期卻不能失而復(fù)得。在自閉癥干預(yù)上，時(shí)間就是金錢，時(shí)機(jī)就是生命！

其次，面對(duì)家庭內(nèi)部意見(jiàn)分歧和診斷的不確定性，家長(zhǎng)要采取“由易到難”的路徑。例如，父母雙方對(duì)孩子的問(wèn)題可能有各自的觀察，但一方若起初定位孩子是自閉癥傾向就會(huì)引起另一方的情緒反應(yīng)，由此出現(xiàn)父母雙方的意見(jiàn)分歧甚至感情裂痕，最終或走向家庭離異的不歸路。家里有自閉傾向的孩子，家長(zhǎng)不會(huì)長(zhǎng)期視而不見(jiàn)，但父母盡快取得共識(shí)是孩子康復(fù)之路的第一個(gè)里程碑！在此給家長(zhǎng)忠告：還記得胡適先生的話么?多談些問(wèn)題，少談些主義！微信咨詢：lexie609我們?yōu)楹尾蛔ゾo為孩子制定一個(gè)早教計(jì)劃呢？難道家長(zhǎng)在給孩子早教問(wèn)題上不能彼此取得共識(shí)？如果說(shuō)家長(zhǎng)為自己正常發(fā)育的孩子做早教計(jì)劃和安排，那些有自閉癥障礙的孩子更需要早教！只是早教的內(nèi)容和方式需要更有針對(duì)性。相比家庭給孩子早教的慷慨投入，有的家長(zhǎng)對(duì)神經(jīng)發(fā)育障礙的孩子的早教投入顯得患得患失。

第三，科學(xué)有效的方法并不復(fù)雜，尤其是應(yīng)用在自閉癥傾向的孩子身上的方法不能復(fù)雜，關(guān)鍵方法是否有科學(xué)原理和實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)的支持。美國(guó)加州大學(xué)自閉癥研究專業(yè)團(tuán)隊(duì)的豐富感官活動(dòng)干預(yù)自閉癥的實(shí)驗(yàn)，取得前所未有的自閉癥兒童康復(fù)成果。然而他們運(yùn)用的各種練習(xí)活動(dòng)并不復(fù)雜，都是在普通家庭環(huán)境里、普通家長(zhǎng)完全勝任的活動(dòng)。其特點(diǎn)是：1、無(wú)論活動(dòng)對(duì)特定孩子的難易都會(huì)起到良好的刺激作用，并不要求ABA的那種結(jié)構(gòu)化的教學(xué)內(nèi)容；2、感官豐富刺激方法與傳統(tǒng)的干預(yù)方法的重要區(qū)別在:它不是技能訓(xùn)練，而是根據(jù)人體生理和大腦發(fā)育的原理設(shè)計(jì)的活動(dòng)促進(jìn)神經(jīng)聯(lián)系的生長(zhǎng)和接通；3、家長(zhǎng)無(wú)須辭職，每天業(yè)余時(shí)間為孩子做15-30分鐘的練習(xí)；4、活動(dòng)項(xiàng)目和內(nèi)容一目了然，家長(zhǎng)經(jīng)過(guò)初期接受簡(jiǎn)潔的原理和基本方法培訓(xùn)后，即可“按圖索驥”指導(dǎo)孩子的活動(dòng)。

豐富感官活動(dòng)干預(yù)自閉癥的方法，與傳統(tǒng)的方法之間最大的不同在于：通過(guò)大量不同的活動(dòng)變化和豐富每天的練習(xí)內(nèi)容，每個(gè)活動(dòng)都涉及到兩種或多種感官的參與，如此設(shè)計(jì)活動(dòng)程序和內(nèi)容保證了刺激的新穎性。任何重復(fù)的刺激在自閉癥康復(fù)干預(yù)中很快會(huì)就失去良性刺激作用。保持刺激的新穎性和多感官的同時(shí)作用，是美國(guó)加州大學(xué)豐富感官活動(dòng)刺激方法的精髓所在。

面對(duì)孩子命運(yùn)的不確定性，家長(zhǎng)的作用至關(guān)重要。大量的實(shí)踐和證據(jù)說(shuō)明：自閉癥傾向的兒童關(guān)鍵的康復(fù)期僅有2-3年的寶貴時(shí)間！面對(duì)紛繁復(fù)雜情況，為障礙兒童做一次早教安排吧，盡管這是一個(gè)特殊的早教計(jì)劃！