托爾斯泰說(shuō)過(guò)，幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭有各自的不幸。今天來(lái)看，自閉癥兒童的家庭是不幸的，但他們之間有太多的相似之處！

給孩子做出自閉癥的診斷，或貼上“自閉癥”的標(biāo)簽，究竟是不是名至實(shí)歸？草率的診斷和過(guò)度的醫(yī)學(xué)檢查給孩子的一生蒙上陰影，康復(fù)之路蜿蜒曲折雜草叢生，似乎有一只隱形的手，驅(qū)使眾多家長(zhǎng)走入同一個(gè)怪圈：辭職，輾轉(zhuǎn)各地診斷和求治，陪訓(xùn)和接受家長(zhǎng)培訓(xùn)。這個(gè)怪圈讓無(wú)數(shù)家庭不堪重負(fù)，看不到隧道盡頭的光明。

統(tǒng)計(jì)資料表明，自閉癥發(fā)病率近年來(lái)呈直線上升，40年前是兒童人群的1/5000，而今天是1/60，令人觸目驚心！究竟是現(xiàn)在自閉癥的診斷和篩查更全面和完善了，還是日益復(fù)雜的人類生存環(huán)境與人類基因相互作用產(chǎn)生變異的結(jié)果？進(jìn)一步探究自閉癥的病理工作應(yīng)該交給專業(yè)醫(yī)學(xué)研究者，而家長(zhǎng)關(guān)心的是：診斷是否準(zhǔn)確？康復(fù)干預(yù)是否有效？哪些方法更有效？通過(guò)早期干預(yù)，孩子是否能恢復(fù)正常？孩子還有未來(lái)嗎？他們能否與其他正常發(fā)育的孩子一樣，上學(xué)，工作，交友，結(jié)婚和支撐家庭？這些涉及孩子生存和發(fā)展的問(wèn)題，家長(zhǎng)無(wú)時(shí)無(wú)刻不在內(nèi)心拷問(wèn)自己。

當(dāng)家長(zhǎng)鼓起勇氣面對(duì)孩子的神經(jīng)發(fā)育異常時(shí)，可能他們并未意識(shí)到：?jiǎn)栴}才剛剛開(kāi)始……

家長(zhǎng)首先要做的事情是尋求診斷。自閉癥是神經(jīng)發(fā)育的譜系障礙，與感冒發(fā)燒等疾病的診斷有本質(zhì)不同。國(guó)際公認(rèn)自閉癥的病理不明，因此，自閉癥的診斷不是也無(wú)法建立在醫(yī)學(xué)檢查的基礎(chǔ)上，而診斷的程序是基于行為和癥狀的觀察和測(cè)試。盡管如此，無(wú)數(shù)家長(zhǎng)反映，孩子的自閉癥的檢查僅十幾分鐘就被定論，醫(yī)生用時(shí)與普通門(mén)診的時(shí)間沒(méi)有多大區(qū)別。我們不能斷言說(shuō)這樣的診斷程序不能查出自閉癥，但會(huì)發(fā)生多少誤診？無(wú)論是自閉癥的確診還是誤診，對(duì)于當(dāng)事人的家庭都是災(zāi)難和絕望。家庭失去歡樂(lè)，父母精神崩潰，夫妻離異，甚至拋妻棄子。從這個(gè)意義上說(shuō)，診斷決定著許多家庭的悲歡離合。有的家長(zhǎng)在咨詢中對(duì)專業(yè)的質(zhì)詢表示驚訝，說(shuō)：“自閉癥診斷還有誤診？”可見(jiàn)家長(zhǎng)是多么愿意相信專家的意見(jiàn)。不幸的是，誤診是醫(yī)療實(shí)踐中常見(jiàn)的現(xiàn)象。

孩子生命的最初幾年是神經(jīng)發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，正常發(fā)育的孩子也會(huì)在這個(gè)時(shí)期的某個(gè)或某些階段看上去有這樣或那樣的“異常”舉動(dòng)，家長(zhǎng)勿須驚慌，不要急于與自閉癥狀“對(duì)號(hào)入座”，但要保持一份警惕細(xì)心觀察，這些“異常”舉動(dòng)常常在短時(shí)間（1-2周，1個(gè)月左右）內(nèi)消失。只有那些持續(xù)和不斷加重的異常舉動(dòng)才真正令人擔(dān)憂和需要認(rèn)真對(duì)待。如果在此期間家長(zhǎng)帶孩子做自閉癥診斷，可能增加誤診的幾率。發(fā)達(dá)國(guó)家自閉癥診斷必須由兒科醫(yī)生、心理學(xué)家、精神病醫(yī)生以及其他專業(yè)人員組成的團(tuán)隊(duì)來(lái)做，因?yàn)楹⒆用看慰瘁t(yī)生的狀態(tài)和表現(xiàn)可能判若二人，因此經(jīng)常需要在不同的時(shí)日通過(guò)幾次專業(yè)診斷觀察才能定論。另外，國(guó)外的家長(zhǎng)出于慎重考慮經(jīng)常要尋求secondopinion（不同醫(yī)生的獨(dú)立判斷），如前后兩個(gè)診斷不一致，誤診的幾率隨之增加。國(guó)內(nèi)自閉癥診斷的機(jī)制需要與國(guó)際先進(jìn)水平接軌，改變目前由一個(gè)醫(yī)生下定論的現(xiàn)狀，延長(zhǎng)有效的觀察和問(wèn)診時(shí)間，增加診斷團(tuán)隊(duì)內(nèi)部的專業(yè)質(zhì)疑和否決的機(jī)制。如果這樣的機(jī)制短期難以實(shí)現(xiàn)，建議家長(zhǎng)通過(guò)國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)的父母問(wèn)卷測(cè)評(píng)工具進(jìn)一步確定、甚至否定那些草率做出的自閉癥的診斷。如需詳細(xì)信息咨詢請(qǐng)加微信：lexie609

在許多情況下，醫(yī)生會(huì)給出不確定的診斷，如“疑似,”“發(fā)育遲緩”等含糊字眼。如坐針氈的父母會(huì)急著把孩子送到機(jī)構(gòu)接受干預(yù)，孩子從此被貼上“自閉癥”的標(biāo)簽。國(guó)內(nèi)個(gè)人隱私保護(hù)不健全的現(xiàn)實(shí)往往不在家長(zhǎng)的考慮范圍，然而隨著孩子年齡的增加，個(gè)人隱私的問(wèn)題會(huì)逐漸顯現(xiàn)，可能影響孩子的求學(xué)、求職、婚姻和家庭等一系列人生大事。

孩子一旦被診斷為自閉癥，家庭的經(jīng)濟(jì)承受力面臨空前的壓力。常見(jiàn)的做法是夫妻一方選擇辭職，全程陪同孩子去機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，有的輾轉(zhuǎn)外地尋求優(yōu)質(zhì)康復(fù)資源，租房、訓(xùn)練、家長(zhǎng)培訓(xùn)等費(fèi)用給家庭經(jīng)濟(jì)造成沉重負(fù)擔(dān)。父母愿為孩子傾其所有的心情可以理解，然而，孩子的康復(fù)效果如何在本質(zhì)上與父母辭職之間沒(méi)有必然聯(lián)系。自閉癥兒童的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，家庭的經(jīng)濟(jì)支持是康復(fù)可持續(xù)的必要保障，父母職業(yè)的前途和發(fā)展將是自閉癥兒童的長(zhǎng)期依靠。放棄職業(yè)和收入不是每個(gè)家庭都能做到。社會(huì)支持體系必須盡快建立和完善，解除家長(zhǎng)在孩子康復(fù)道路上的后顧之憂。

不少家長(zhǎng)反映，在2歲前、甚至有不到一歲的孩子被診斷為自閉癥。這個(gè)現(xiàn)象在發(fā)達(dá)國(guó)家非常罕見(jiàn)。2歲前是語(yǔ)言的發(fā)展剛剛開(kāi)始，兒童的個(gè)體差異進(jìn)一步增加了語(yǔ)言發(fā)展水平的相對(duì)性和不確定性。語(yǔ)言是自閉癥診斷的一個(gè)主要指標(biāo)，社交能力也與語(yǔ)言密切相關(guān)。在兒童語(yǔ)言發(fā)展尚未展開(kāi)的時(shí)候做出自閉癥的診斷，無(wú)論從那個(gè)角度看都無(wú)法擺脫草率和不負(fù)責(zé)任的嫌疑。

有數(shù)量不少的家長(zhǎng)在咨詢中時(shí)提到，孩子的診斷過(guò)程被要求做腦電圖CT，核磁共振，各種免疫方面的檢查。如果檢查的目的是確定或排除可能與自閉癥共生的其他的癥狀還說(shuō)得過(guò)去。但家長(zhǎng)要了解，在國(guó)際公認(rèn)自閉癥病理不明的前提下，如有人或機(jī)構(gòu)告訴你通過(guò)上述醫(yī)療檢查診斷自閉癥，這樣的做法無(wú)異于挑戰(zhàn)人類良知的底線，完全超出了醫(yī)學(xué)范圍。假設(shè)醫(yī)學(xué)檢查可以確診自閉癥，家長(zhǎng)不用擔(dān)心自己“孤陋寡聞”，這樣的成就一定會(huì)獲諾貝爾醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)！一定會(huì)在主流媒體上大幅報(bào)道！！一定不止在國(guó)內(nèi)，在國(guó)際上也要作為里程碑式的醫(yī)學(xué)突破而廣為傳播?。?！到目前為止，發(fā)達(dá)國(guó)家沒(méi)有通過(guò)上述檢查方式診斷出自閉癥的辦法，100%沒(méi)有！

自閉癥診斷本身足以使家長(zhǎng)備受折磨，疲于奔命。一旦孩子被診斷為自閉癥，如何干預(yù)即擺上日程。好的干預(yù)資源可能需要家長(zhǎng)帶孩子遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)，排隊(duì)等候注冊(cè)的時(shí)間可能恰是干預(yù)的最佳年齡階段。國(guó)內(nèi)機(jī)構(gòu)通行的ABA干預(yù)方法，有效果的前提之一是早期干預(yù)，而且到目前為止的實(shí)驗(yàn)和數(shù)據(jù)支持其有效性僅在6歲之前；前提之二每周標(biāo)準(zhǔn)的40小時(shí)的訓(xùn)練（其中80%為個(gè)訓(xùn)），即每天平均8小時(shí)，這在國(guó)內(nèi)幾乎任何機(jī)構(gòu)都無(wú)法做到；前提之三是這樣的訓(xùn)練要堅(jiān)持?jǐn)?shù)年才有效果。這里所說(shuō)的“效果”，不僅僅是指?jìng)€(gè)別技能的階段性改善和提高，還包括訓(xùn)練的“室內(nèi)效果”要普及到孩子生活的實(shí)際環(huán)境里的應(yīng)用，還有在某些技能訓(xùn)練結(jié)束后的幾個(gè)月、半年或一年后是否能保持。經(jīng)?？吹降那樾问呛⒆拥哪硞€(gè)技能訓(xùn)練結(jié)束一段時(shí)間后，該技能的訓(xùn)練效果也逐漸消退甚至消失。

毋庸置疑，行為矯正方法(ABA)對(duì)自閉癥的改善作用在實(shí)踐中已得到證明。然而，其成本太高，不但訓(xùn)練師需要經(jīng)過(guò)幾年專業(yè)訓(xùn)練，而且結(jié)構(gòu)化教學(xué)的嚴(yán)謹(jǐn)特點(diǎn)基本把家長(zhǎng)的作用排除在外，致使他們無(wú)法獨(dú)立承擔(dān)孩子康復(fù)的干預(yù)活動(dòng)。ABA不僅是直接費(fèi)用高，還有機(jī)會(huì)成本高，時(shí)間跨度大等。如果計(jì)入家長(zhǎng)辭職陪訓(xùn)、外地租房等費(fèi)用，這些累計(jì)的費(fèi)用讓大多數(shù)家庭難以為繼。新近介紹到國(guó)內(nèi)多維感官定位刺激方法，為家長(zhǎng)提供了一個(gè)成本低、在家庭環(huán)境里以父母為主的干預(yù)方法，是在美國(guó)加州大學(xué)的幾次實(shí)驗(yàn)成果上的有效自閉癥干預(yù)，詳細(xì)了解請(qǐng)登錄www.hand-on-autism.com

讓我們?cè)倩氐奖疚牡钠瘘c(diǎn)，從自閉癥的診斷到家長(zhǎng)的辭職，從本地到外地尋求優(yōu)質(zhì)的干預(yù)資源，從報(bào)名到參訓(xùn)的多年等候，不啻為對(duì)家長(zhǎng)的煎熬，讓他們度日如年。然而，平心而論，這個(gè)過(guò)程與康復(fù)效果有直接關(guān)系嗎？任何一個(gè)有效的自閉癥干預(yù)方法，都不能保證對(duì)每個(gè)孩子有效果。因此，家長(zhǎng)在方案選擇時(shí)，即使對(duì)人力成本和資金投入在所不惜，也必須要考慮到時(shí)間成本！因?yàn)楹⒆拥淖罴芽祻?fù)期僅在2-4歲的寶貴幾年時(shí)間里。在接受孩子自閉癥的事實(shí)、猶豫徘徊于各種方法之間，到最后落實(shí)到實(shí)際康復(fù)訓(xùn)練的期間，許多家長(zhǎng)不可避免地要付出深刻和沉重的代價(jià)……

對(duì)于上述問(wèn)題，我們給家長(zhǎng)的建議是：

1、家長(zhǎng)要勇于承擔(dān)孩子康復(fù)的命運(yùn)和責(zé)任，相信自己；

2、選擇適合自己孩子和家庭實(shí)際的干預(yù)方案，家長(zhǎng)在不辭掉工作的同時(shí)為孩子開(kāi)展康復(fù)訓(xùn)練；

3、干預(yù)方法在不斷發(fā)展，家長(zhǎng)要保持開(kāi)放的心態(tài)，給孩子的康復(fù)多一個(gè)機(jī)會(huì)和選擇；

4、許多科學(xué)方法有互補(bǔ)作用，有條件的家長(zhǎng)可為孩子同時(shí)選擇一種以上的科學(xué)方法并行干預(yù)；

5、家長(zhǎng)對(duì)孩子的隱私要嚴(yán)防死守，避免給孩子未來(lái)的生活增加障礙和困難。

6、家長(zhǎng)與其怨天尤人，不如放手一搏“扼住命運(yùn)的咽喉”！悲觀失望沒(méi)有前途。