（我們的人生不能被自閉癥否決）

試問天下父母：有誰會希望自己的孩子被冠上“自閉癥”呢?可是，種種的“自閉癥”跡象被懷疑，直到被醫(yī)生證實，雖然醫(yī)生近在眼前述說著，但當(dāng)時的自己只覺得猶如雷聲轟隆，根本聽不進(jìn)耳。終于，還是被證實了!

人們對待自閉癥更多的是回避，并未給予正確的認(rèn)識和對待，這是需要我們反省的地方。下面的這篇文章，我們摘選了一位中輕度自閉癥兒童的母親在教育孩子過程中寫的日記。

Z女士身為自閉癥兒童的母親，承受了來自孩子、家庭、工作和社會等多方面的壓力。要知道，每個孩子都是帶著父母滿滿的期待和祝福降臨到人間的天使，他們對社會的要求并不多，也許只是一點理解、包容與真心以待。

被確診后快急瘋的媽媽

Q兒兩歲的時候有了里程碑的進(jìn)步：能很明確地向大人表示大小便了，每次需要大小便時便自覺進(jìn)入衛(wèi)生間，若大人沒有注意到，便使勁兒拍打馬桶，以引起大人的注意，并得到大人的幫助。仍然不開口，偶爾發(fā)出“爸爸”、“媽媽”的聲音，但仍基本屬于無意識，似乎對講話一點也沒有興趣。

前些天帶去兒童醫(yī)學(xué)中心掛了專家門診做了檢查，認(rèn)為是發(fā)育遲緩。醫(yī)生做“葛塞爾”智力測試，認(rèn)為孩子的智力水平在一歲半左右。盡管對其科學(xué)性有些懷疑，但Q兒的應(yīng)激、大小肌肉動作的確是有些遲鈍。我還是有些驚慌，最近應(yīng)該在這些方面加強(qiáng)訓(xùn)練。但Q兒目前對玩皮球等一點也不感興趣，喜歡看書，沒事就喜歡拿本畫冊翻來翻去，但對有故事情節(jié)的內(nèi)容不感興趣。

最近特別愛發(fā)脾氣，會不會與其語言能力欠缺有關(guān)?因為缺乏語言的溝通，常常造成大人的誤解，孩子便只好通過發(fā)脾氣來表達(dá)不滿。如今天上午我和Q兒玩橡皮泥，我捏了幾個小棒棒，當(dāng)我把其中一個小棒棒捏成小圓圈時，Q兒突然大哭大鬧，把小桌上所有的東西全扔到地上，然后又著急地抓住我，似乎尋找求助與安慰。盡管事后我批評了Q兒，但我知道孩子其實是一種無奈的發(fā)泄?？蓱z的孩子，快點開口說話吧，我都要急死了，都27個月了。于是，我學(xué)會了忍耐。

等待已久的判決書：“自閉癥!典型的自閉癥!”

Q兒，媽媽已經(jīng)是連續(xù)多日失眠了，帶著“自閉的疑惑”，媽媽帶著你走了多家醫(yī)院和咨詢中心，有的醫(yī)院認(rèn)為是發(fā)育遲緩，有的認(rèn)為是語言障礙、感覺統(tǒng)合失調(diào)，還報名參加醫(yī)院舉辦的兒童語言培訓(xùn)班、個訓(xùn)班、感統(tǒng)訓(xùn)練班，花了不少冤枉錢，效果卻沒有。我迫切地想知道你到底是不是“自閉癥”，如果是，應(yīng)該如何治療?？墒?，我跑了近十家醫(yī)院或機(jī)構(gòu)，沒有找到滿意的答案。更有甚者，當(dāng)我詢問一位著名的兒童保健專家時，她竟然訓(xùn)斥道：“你知道么?‘自閉癥’就是兒童精神病，你希望自己的孩子是精神病么?”我好痛苦，好迷茫，那天，終于有家兒童醫(yī)院的兒保醫(yī)生建議帶孩子去精神衛(wèi)生中心看看。我很困惑，但還是帶著你去了。

記得那是個陰雨的日子，在兒童精神衛(wèi)生中心陰暗的走廊里，你似乎格外不安，我給你吃了好多包山楂片以安撫你的情緒，可是你哭個不停。終于輪到我們了，面對著醫(yī)生和一群實習(xí)生，我語無倫次地重復(fù)著那些不知已說過多少遍的話語，你依然哭著鬧著，醫(yī)生遞給你一支筆，說是讓你畫畫，你就拿起筆發(fā)泄似的狠勁亂涂，“自閉癥!典型的自閉癥!”醫(yī)生發(fā)話了，一副司空見慣的神態(tài)伴著十分平靜的話語擲出了我們等待已久的判決，我聞聲差點癱下去。

我不知道是怎樣帶著你走出醫(yī)院的，只記得在醫(yī)院附近的永和豆?jié){店，我和你的父親爭吵了，他根本不接受這個事實，認(rèn)為是醫(yī)生胡說，根本原因在于我和外婆沒有帶好你(之前，也有一家高校的特教機(jī)構(gòu)認(rèn)為是家庭忽視原因?qū)е潞⒆影l(fā)育遲緩，而根本不是自閉癥)。我的腦子后來一片空白，只記得你的父親冒雨沖了出去，只記得你站在飯桌旁的窗前茫然地注視著玻璃上的雨水，面無表情……

我?guī)缀醣罎⒘?，整天腦子亂哄哄的，白天如行尸走肉，晚上夜不成寐，頭發(fā)大把大把地掉，常常在夜里突然打開燈，看著你熟睡的面孔，默默地流淚，我可愛的寶貝，命運怎么如此不公?我們該怎么辦?于是，我學(xué)會了接受。

為了孩子操碎了心

自9月1日起，Q兒便正式開始了小學(xué)生生活。之前，為了他的入學(xué)，我真是操盡了心，跑斷了腿，目的就是希望他能進(jìn)入一所普通小學(xué)，而不要被學(xué)校拒之門外。其中周折就不必再提了。喜的是，終于如愿進(jìn)入了家附近的對口小學(xué)。這是一所一般的小學(xué)，外來務(wù)工子女占了一半，我們小區(qū)里的絕大多數(shù)小朋友都通過各種關(guān)系轉(zhuǎn)到了其他小學(xué)，而這正是我希望的，這種融合的環(huán)境或許對孩子的發(fā)展有利。

目前是每天上半天課，上午四節(jié)課，暫且由媽媽陪讀(站在教室外觀察)。第一天只字未聽，一會兒撕紙，一會兒喝水。上午分別是語、數(shù)、外、體，課堂幾乎沒有亂跑，語文課有兩次離位，經(jīng)老師提醒后很快歸位?？偟膩碇v，這個新的開始還是讓人感到滿意的。但第二天就不行了，自然課跑位嚴(yán)重。

今天更糟糕，語文課竟然在教室里轉(zhuǎn)圈，老師提醒，媽媽在外面不停暗示，不僅不聽，還故意調(diào)皮;數(shù)學(xué)課的表現(xiàn)更不像樣，竟然把書撕了，我的肺都快氣炸了，課間在無人處狠狠揍了一頓，然后接著上課。第三節(jié)課竟然脫了鞋子，把腳伸到桌斗里。班主任老師(語文老師)找我談話了，“這樣不行，必須有大人陪。”我其實這兩天都夜不成寐，一直擔(dān)驚受怕，想著各種后果。

老師提出由大人陪，對我而言還真是一個上策。于是下午到了單位找到領(lǐng)導(dǎo)，說了目前的困難，提出：每天上午陪孩子上學(xué)，下午來單位上班。沒成想：領(lǐng)導(dǎo)竟然答應(yīng)了，我一陣驚喜，當(dāng)然沒忘表決心，心中的一塊石頭落地了。感謝你，我的好領(lǐng)導(dǎo)!于是，我學(xué)會了感恩。

我曾無數(shù)次想到過死

這些天我心情十分低落，曾數(shù)次想到過死，感覺活著真沒意思，實在缺乏活下去的勇氣和信心，帶著孩子一起走了倒也省心，這樣下去，大人孩子都受罪!

太累，太累了!沒有個輕松的地方，甚至連個能夠痛痛快快大哭一場的機(jī)會都沒有。每一天，睜開眼就是忙，陪著孩子上學(xué)，忍受他無休止的哭鬧以及來自他學(xué)校的多方面壓力，到了單位，頭昏腦漲，還要面對來自領(lǐng)導(dǎo)的責(zé)備(平心而論，領(lǐng)導(dǎo)的確很是寬容了，但任務(wù)完不成，考核通不過，到時候誰也幫不了你)。

每天到了下班時間，我實在不想回家，我害怕面對孩子?；氐郊遥乙话闶鞘昼娡瓿赏聿?，然后又是訓(xùn)練孩子，幾乎每個晚上都是在孩子的哭鬧中度過的。那種哭鬧，可不是一般，他瘋狂地敲打著、亂扔?xùn)|西，頭亂撞，腳亂踢亂蹬，歇斯底里的，有時連續(xù)鬧半個多小時，吵得四鄰不安!

今天我在學(xué)校用繩子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情緒問題主要與期末復(fù)習(xí)有關(guān)?？炜荚嚵耍瑢W(xué)校里一邊進(jìn)行新課教學(xué)，一邊進(jìn)行復(fù)習(xí)，學(xué)生們不停地做著語、數(shù)、外的復(fù)習(xí)卷，通常在復(fù)習(xí)時我們就不去學(xué)校了，他是不參加考試的，但因為孩子有新課，就去了。

學(xué)完了新課，接著做卷子，數(shù)學(xué)，語文，還有英語，每科不止一份，而我總是盡量避開做試卷，帶他在外活動。但有的也得去做，并且小朋友停止了一切娛樂活動，體育課、音樂課、美術(shù)課等也都成了自習(xí)課(做卷子)，課間的教室里也是沒有休息的，大家都靜靜地做著手頭的卷子。

兒子不愿意了，連續(xù)兩天竟然跑到了校門外。他的跑步速度很快，我常常追不上，待追上，一旁的大人就說了：“這小孩子不好好管教，以后怎么辦?”“應(yīng)該好好打!”門房的老師也說話了：“你這個小孩成天亂跑，你做家長的都看不住，讓我怎么辦?我還要飯碗?yún)?，你要好好管教的，不然就不要來?”也是為了給大家一個交待，我就掄起手中的跳繩狠狠地抽打了孩子，回到家一看，好幾條紫痕。

(可武力的鎮(zhèn)壓只能起到暫時的作用，孩子自此更加不愿上學(xué)了，還出現(xiàn)了更嚴(yán)重的刻板動作，自傷行為也更嚴(yán)重了，書是一點都不要看了，甚至拿起書就要撕，家里的書被撕得到處都是。)于是，我學(xué)會了看開。

我不去上學(xué)了，因為我是自閉癥

停學(xué)了好幾天，昨晚Q兒告訴我自己很痛苦，“我很痛苦，大家都不理解我!”孩子其實一直很壓抑的，他有自己看待世界的方式和溝通方式，可是我們應(yīng)要把他拉入常人的軌道，他所遭受的痛苦我們又怎能理解呢?

快放假了，帶他去學(xué)校領(lǐng)寒假作業(yè)等，順便去了校長辦公室，拜個早年。與校長談?wù)摵⒆拥那闆r時，校長一連用了幾個“自閉癥”，“他們這種自閉癥的孩子很聰明的……”一回到家Q兒就歇斯底里地哭鬧起來，來勢兇猛，又砸又跳，連續(xù)哭鬧了一個多小時，聲音都啞了，我怎么都哄不住，后來方知是“大家都知道我是自閉癥，校長也認(rèn)為我是自閉癥”，“我不去上學(xué)了，我是自閉癥”。于是，我習(xí)慣了。

每個自閉癥孩子家長都面臨的問題

上周日帶Q兒看了《海洋天堂》，這是自閉癥患兒家長組織的專場。家長老了，甚至臨終了，孩子怎么辦?這是每個自閉癥患兒家長都面臨的問題。影片很真實也很感人，好久沒有看電影了，好久也沒有這樣暢快地哭了。孩子看到我啜泣不止，竟拉著我離開了電影院?；蛟S孩子不希望我傷心，又不知如何做，便拉著我往外走。

唉，國內(nèi)至今壓根沒有成人自閉癥的庇護(hù)機(jī)構(gòu)，我所知道的就是精神病醫(yī)院，可是我的孩子根本就不是精神病患者啊，多少自閉癥孩子進(jìn)了精神病醫(yī)院被強(qiáng)行吃藥打針，變成了真正的精神病患者，忍受著自閉和精神病的雙重折磨!

我的一位同學(xué)告訴了我這樣一件事：她是醫(yī)生，她的一位同事的小姑子(暫稱A)是自閉癥，因為A的程度較輕，加之父母也是醫(yī)生，訓(xùn)練得比較及時，A完成了中等職業(yè)教育，后在父母的幫助下找到了工作。因為自閉癥人士的社會性程度很差，當(dāng)A喜歡上了一位男同事后，便當(dāng)眾表白，結(jié)果遭到了羞辱，自此出現(xiàn)了嚴(yán)重的情緒問題，不能上班，在家行為問題嚴(yán)重，年老的父母無力照料，便送到了唯一肯接納的機(jī)構(gòu)——精神病醫(yī)院，進(jìn)了精神病院，因為被強(qiáng)行吃藥打針(精神類針?biāo)?，A變得很胖也很木訥，很快就死掉了。她的同事感到很輕松，畢竟家中的一個大累贅去掉了。我不知道A的父母后來的心情，但我愕然了。于是，我有了人生最大的心愿！

此生最大的心愿是孩子有了著落后，我死能瞑目。當(dāng)然如果孩子能走到我前面，那是孩子的福，我也心安!唉，人生最痛苦的事情——白發(fā)人送黑發(fā)人，到了我這里，竟成了莫大的幸福!這也是自閉癥孩子家長的同感!這些年通過記錄孩子的進(jìn)步與成長，教會了我很多的事情，我也堅信我的孩子會越來越好!