第一、康復(fù)資源及信息資源分配城鄉(xiāng)差距太大
康復(fù)及信息資源資源凱爸把它分為兩部份:醫(yī)療資源及教育資源
醫(yī)療資源:目前,所有的自閉癥診斷權(quán)威都集中在一二線城市,三四線即使有相關(guān)方面的醫(yī)生,因為經(jīng)驗方面的問題很容易出現(xiàn)誤判??h鄉(xiāng)一級在診斷方面基本上就是一片空白。這個從農(nóng)村孩子到機構(gòu)康復(fù)年齡上就能證實,一般都要比城市孩子大2-3歲。
教育資源:只要是能叫得上號的康復(fù)機構(gòu),都集中在一二線城市。雖然三四線城市康復(fù)機構(gòu)近年如雨后春筍般的出現(xiàn),但差距之大得有10層樓那么大??h鄉(xiāng)一級更慘,就是一片教育荒漠。
信息資源:這個凱爸都不想多說了,無論是自閉癥知識普及還是家長方面的培訓(xùn)。一二線城市和三四線再到縣鄉(xiāng)可以用三座大山的阻隔來形容。每當(dāng)凱爸看到那些被醫(yī)生和家長聯(lián)手耽誤的縣鄉(xiāng)孩子的時候,心里都會有一種莫名的惆悵。理由是那么的簡單,大夫說了,沒啥毛病,大了就會說話了。孩子他奶奶說了,貴人語遲。每次凱爸看到那些一二線城市舉辦專家講坐通知的時候,都會忍不住想,陽光什么時候能夠照到最底層的星兒家庭呢?
第二、康復(fù)模式有退無進(jìn)
中國自閉癥教育就像一場賭博一樣,把90%的力量壓倒了3-6歲這個所謂的“黃金期”上面了,家長亦是如此,一旦孩子長大了,沒達(dá)到預(yù)期效果,就會像一個輸光的賭徒一樣發(fā)狂絕望。結(jié)果就是仇視社會,仇視機構(gòu),仇視老師.......
中國的自閉癥教育現(xiàn)在看起來很是熱鬧,甚至有人用百花齊放來形容,在凱爸看來,還不如用良莠不齊形容更恰當(dāng)。好多所謂的先進(jìn)方法在凱爸看來更像美麗的肥皂泡,當(dāng)你真正看透它的時候,已經(jīng)一無所有。
最主要的是,除去機構(gòu)的小齡康復(fù),后續(xù)的融合教育和大齡康復(fù)這一塊基本上是空白,連虎頭蛇尾都算不上,基本上算是爛尾工程。
第三、機構(gòu)和從業(yè)人員良莠混雜
康復(fù)機構(gòu)20多年的發(fā)展,沒有實現(xiàn)做大做強,資源整合,標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一。反倒是門檻降低,雨后春筍。再加上加上家長本身知識的缺乏。出現(xiàn)了一大批掛羊頭,賣狗肉的康復(fù)機構(gòu),看介紹,ABA,PCI,RDI,地板時光,結(jié)構(gòu)化,融合教學(xué),美國PEP評估,只要有的教學(xué)法,它那里都涵蓋了,不由你不信。
事實是什么,連最起碼的評估都不會,回合操作都沒有掌握,但機構(gòu)照開,補助照拿,學(xué)生還很多。每當(dāng)看到那些滿懷憧憬,散盡家財,被接待人員的介紹所打動,激動的不行不行的家長,剩下的也只有一聲嘆息。最無奈的是,連一些三無機構(gòu)都有家長趨之若鶩,最后的結(jié)果是獻(xiàn)上了自己孩子的性命。
從最早的創(chuàng)辦機構(gòu)來說,好多機構(gòu)的創(chuàng)辦人都是星兒家長,或許當(dāng)年他們開機構(gòu)的目的是為了自家孩子和能幫助更多這樣孩子和家庭,但隨著時間的流逝,生存的艱難,能堅守本心,堅持初衷的已經(jīng)是鳳毛麟角了。
第四、家長學(xué)習(xí)和承受能力的下降
每當(dāng)看到機構(gòu)里與日俱增的步履蹣跚,滿頭白發(fā),老眼昏花,反應(yīng)遲鈍,還得陪護(hù)的爺爺奶奶們。凱爸都會偏激的感嘆一下,90、00后家長從吃苦能力,責(zé)任心,承受能力,學(xué)習(xí)能力來講和70后的家長還是有些差距的。
現(xiàn)在更多的年輕家長基本上是把孩子往老師那里一扔,自己手機一端。一旦離開機構(gòu),家長茫然依舊,孩子依然如故。家長本身都什么都不懂,孩子何來進(jìn)步?還有一個現(xiàn)象就是因為孩子是自閉癥而導(dǎo)致的家庭破裂呈上升趨勢,都很令人堪憂。
第五、信息爆炸時代真假難辨
從信息資源來講,也很堪憂,網(wǎng)絡(luò)時代,大量真假難辨的關(guān)于自閉癥康復(fù)方面的信息很容易讓沒有學(xué)習(xí)能力和辨別能力的家長上當(dāng)受騙,等明白的時候,悔之晚矣。沒辦法,這就是現(xiàn)狀。最讓人痛心的是,好多十年前就已經(jīng)被證明無效的方法又開始死灰復(fù)燃,自閉癥可以康復(fù)的信息扶搖直上。
自閉癥“精英模式”宣傳的卷土重來,這個是凱爸要重點談的一個問題,精英是什么,除去綜合資源的投入,還有一點就是其本身程度要好。最主要的是精英型星兒在全部星兒的比例中占得很少,可以說微乎其微,也就是不具備普遍性和代表性。
凱爸其實想說的就是,不要好高騖遠(yuǎn),一切要本著孩子本身的實際情況來確定目標(biāo),進(jìn)行有效康復(fù)。
最后說一個真實的事情,一位家長在跟凱爸聊天時,說過一段讓凱爸哭笑不得的一段話,她認(rèn)為那些上了大學(xué)的自閉癥人比那些待在家里的自閉癥人強!
凱爸跟他講,第一,孩子的自身程度差距太大,根本沒法比。她說的很有可能一個是亞森伯格,一個是重度自閉。第二,從難度系數(shù)來說,帶重度自閉癥人的難度系數(shù)更高,如果父母已經(jīng)把重度自閉癥人全部潛能挖掘出來,最起碼,他的社會適應(yīng)性和生活自理能力要比很多程度好的孩子都要好很多。第三,星兒康復(fù)不是你家長的心有多大,你孩子的舞臺就有多大??茖W(xué),理智,堅持,才是孩子進(jìn)步的源泉。
第六、支持系統(tǒng)的缺乏和脫離實際
中國自閉癥工作,90%集中在患者,個訓(xùn)課、集體課,這療法、那療法,但對家長的關(guān)心和專業(yè)支持,還停留在做個活動、講講課的非常初級的階段。
而且就這些還只有在一二線城市才能享受到。占自閉癥群體比例最高的縣鄉(xiāng),農(nóng)村連公益講座都輪不到。
談到這里,凱爸還是要切回到精英式宣傳這個問題,在凱爸看來,精英家長的講座和方法不是不好,而是成本太高,不太適應(yīng)基層。在凱爸看來,能否少花錢,因地制宜結(jié)合實際的開展支持工作更好。舉個不恰當(dāng)?shù)睦?,別動不動就來什么鋼琴,油畫,旅游,成本太高,讓凱爸這樣的窮家長情何以堪。能不能因地制宜,結(jié)合實際的開展一些支持,你比如家里農(nóng)村的,有竹子的可以學(xué)一下編竹簍,挖竹筍,家里面養(yǎng)家禽的,幫忙喂喂飼料,撿撿雞蛋什么的......
凱爸才疏學(xué)淺,在凱爸看來,在達(dá)到目的這方面,鋼琴和編竹簍是可以劃等號的。因為他們的目的,都是用來讓孩子有事可做,降低和減少行為問題,這段你也可以當(dāng)凱爸胡說八道,畢竟每個家長都有一顆望子成龍的心,向凱爸這么不思進(jìn)取的還是很少的。
第七、大齡養(yǎng)護(hù)荒漠一片
從第一例自閉癥診斷到現(xiàn)在,已經(jīng)30多年了,有多少星兒步入大齡,又有多少星兒家長慢慢變老,后續(xù)是個什么樣結(jié)果,只有天知道?,F(xiàn)在的情況是,大齡自閉癥康復(fù)和養(yǎng)護(hù)這一塊現(xiàn)在可以說是荒漠一塊。機構(gòu)不愿接手,家長冷漠面對,政府重視不夠,這就是真實狀況。
第八、政府應(yīng)出面主導(dǎo)
根據(jù)我們國家的國情,沒有政府主導(dǎo),什么事情都會進(jìn)行不下去的。雖然現(xiàn)在輿論一邊倒的把責(zé)任都推到了家長身上,甚至推出來一批優(yōu)秀家長,但凱爸要說的是,這不是解決問題的根本方法,優(yōu)秀家長的出現(xiàn),非常好,但比考清華北大都難,剩下的怎么辦,個人能力如同杯水車薪,國家政府的出面才是解決自閉癥問題的關(guān)鍵,這就要全體星兒家庭抱團(tuán)來為自己爭取權(quán)益,人越多,呼聲越高,才能引起政府的重視。所有這一切,都證明了一點,自閉癥的春天并沒有到來,依然是冰天雪地,這樣下去,星兒康復(fù)的道路只能是越走越窄......