①天壤之別就是天壤之別，從查出來孩子是自閉癥，一下子就是掉到地獄里的感覺......

②有一個(gè)這樣的孩子你就會(huì)非常容易滿足，他叫一句媽媽，你就手舞足蹈，高興的不得了......

③他給我們最大的快樂就是這幾十年的時(shí)間我們會(huì)一直在一起，這可能是正常的其他家庭不會(huì)擁有的......

這就是我們，自閉癥孩子的家長(zhǎng)!

（自閉癥孩子就是我的職業(yè)......）

目前，全球共有自閉癥患者已超過6700萬人，平均每150個(gè)新生兒中就有一個(gè)是類自閉癥患者，他們的家庭，往往承受著巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力......截至2016年9月17日，我們已采訪7位自閉癥孩子的父母。故事正在發(fā)生，我們，還在繼續(xù)......

“我們和孩子一直在一起，這是比別人幸福的地方”

當(dāng)年翰生爸去清華轉(zhuǎn)了一圈，就給還在妻子腹中的孩子取名“翰生”。

翰生媽還記得，生產(chǎn)那日一切都很順利，孩子一出來就哇哇大哭，醫(yī)生都說這孩子很健康。

然而翰生到了一歲，行為越來越“異常”：電視廣告一來，翰生就不停地跳，跳到吐奶也停不下來。漸漸地，翰生不會(huì)指認(rèn)東西了，連“啊啊啊”之類無意識(shí)的發(fā)音也沒有了。

▲翰生

“那時(shí)才1999年，我是在報(bào)紙上一處很小的豆腐塊那看到孤獨(dú)癥早期癥狀怎樣怎樣，才驚覺特別像。”翰生媽說，那時(shí)的叫法是孤獨(dú)癥，國(guó)際上叫自閉癥。翰生兩歲半那年，被確診患有這個(gè)病。

在相當(dāng)長(zhǎng)時(shí)間里，人們對(duì)孤獨(dú)癥、自閉癥的認(rèn)知上存在很深的誤解。不少人覺得孤獨(dú)、自閉就是性格問題，稍加引導(dǎo)就好了。但醫(yī)生告訴翰生媽：“孩子上學(xué)估計(jì)是沒門了，能生活自理就不錯(cuò)了。”

余奧圣他們?cè)诓稍L中得知，這對(duì)夫妻在抱頭痛哭一個(gè)星期后試著在北京、臨沂等多地學(xué)習(xí)家長(zhǎng)照料方法，也帶著翰生去往多地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。一聲“爸爸”和“媽媽”，翰生到了五歲以后才會(huì)說;一個(gè)簡(jiǎn)單的刷牙動(dòng)作，翰生學(xué)了四五年;每次洗頭，不管干凈不干凈，翰生就按“一到十”的口令完成;一直到十四五歲之前，翰生都有睡眠障礙，他晚上九十點(diǎn)睡下，凌晨一點(diǎn)醒來，鬧上四五個(gè)小時(shí)直到早晨才再睡著。那十多年，翰生爸媽就按“一三五”、“二四六”輪流倒睡眠時(shí)間。

翰生媽說，除了努力正常生活，她還要努力保持一個(gè)好的心情：“實(shí)際上孩子是很敏感的。像翰生，他雖然注視不好，但他能夠感覺到你的狀態(tài)，特別是媽媽的狀態(tài)。媽媽是什么?媽媽就是家里的晴雨表啊。”

“有這樣一個(gè)孩子，對(duì)于一個(gè)家庭來講，可以說是災(zāi)難性的。”翰生爸感慨，他們既需要付出大量時(shí)間，還要支付高昂的康復(fù)費(fèi)用。他與妻子也不會(huì)再要第二個(gè)孩子，“因?yàn)榈诙€(gè)孩子會(huì)背負(fù)著

‘要照顧大哥’的目的來到這個(gè)世界，對(duì)他來講也不公平。”

即便如此，鏡頭中翰生爸爸依然欣慰地說：“這幾十年的時(shí)間我們和孩子會(huì)一直在一起，這可能是其他的正常家庭不會(huì)擁有的。別的孩子都是上完大學(xué)后就開始奔向自己的生活，結(jié)婚以后基本上就不和父母在一起了。在這一個(gè)方面，我們可能會(huì)比其他人享受這種家庭生活的時(shí)間要長(zhǎng)得多。這是我們覺得比別人幸福的地方。”

▲翰生爸媽

“他們更容易快樂地活著，我們反而不容易”

青春期時(shí)的翰生還有嚴(yán)重的自傷行為，他會(huì)把一整塊肉咬下，甚至把骨頭都露了出來。翰生媽坦言，最絕望時(shí)她曾有過兩次極端做法，一次抱著翰生沖向了陽臺(tái)，一次開著煤氣想著就這樣算了，“后來自己想想也是不對(duì)的。但其實(shí)啊，每個(gè)(自閉癥患兒)家長(zhǎng)可能都有過這種經(jīng)歷。”

今年44歲的帥帥媽也是如此。她是全職媽媽，當(dāng)帥帥查出了自閉癥，她才知道什么叫行尸走肉。“那時(shí)候他小，我有想把他藏起來的感覺。我不愿意和別人說，不愿意讓別人知道他是個(gè)和別人不一樣的孩子。”

到了過年，帥帥媽也不想和親戚朋友聚在一起。“過年聚會(huì)的時(shí)候，親戚朋友會(huì)說我孩子上什么班，得什么獎(jiǎng)，在哪里報(bào)了什么，你根本插不進(jìn)去話，你就是局外人。”

在自閉癥患兒家長(zhǎng)群里有這么一種說法：孩子三到六歲是干預(yù)黃金期。于是許多家長(zhǎng)會(huì)在這段黃金期里使勁教孩子。“孩子五六歲時(shí)我們特別著急，因?yàn)槟阏J(rèn)為這時(shí)努努力，孩子以后或許可以怎么怎么著。但干預(yù)方法如果不科學(xué)，對(duì)孩子是二次傷害。這樣的孩子更慘。他們后來會(huì)出現(xiàn)情緒惡化，甚至自殘。有的孩子像個(gè)木頭人一樣，無欲無求的，連陽光都不知道，就感覺這孩子白在這世上走了一回。”

帥帥媽感慨，還有的患兒家長(zhǎng)直接放棄了，“但你也不能責(zé)備家長(zhǎng)，他們的壓力確實(shí)太大了。有的會(huì)生個(gè)老二，老大慢慢地就在家庭里被邊緣了。”

帥帥媽還告訴余奧圣他們，她現(xiàn)在最后悔的是自己急起來的時(shí)候曾打了帥帥。“現(xiàn)在后悔也沒有辦法，你打他就是因?yàn)樗宦犜?，他又不?huì)和你溝通，你只能通過暴力去解決一些東西。”她甚至坦言打帥帥有時(shí)是“解恨的感覺”，“有時(shí)恨不得掐死他的感覺。真有家長(zhǎng)走了這種極端。我在一個(gè)機(jī)構(gòu)碰到一位家長(zhǎng)，他壓力太大，曾經(jīng)晚上用枕頭捂著孩子，捂了兩次沒狠下心來。”

“基本到了孩子十歲左右，家長(zhǎng)就接受了。你不能上學(xué)，那就不上學(xué)，陪我在家里做點(diǎn)簡(jiǎn)單的家務(wù)。”如今帥帥媽已然看開，“你反而會(huì)感謝他，因?yàn)槟銜?huì)從另一個(gè)角度解讀社會(huì)、解讀生活。家長(zhǎng)的接受需要時(shí)間。在這個(gè)過程中你也學(xué)了另外一種東西。”

“有時(shí)候想我們這些人多么有貪欲，他們活得多么輕松啊?？鞓返鼗钪皇侨说淖罡呔辰缏?他們先天有這個(gè)潛質(zhì)，他們對(duì)外界沒有那么高的欲望，他們更容易快樂地活著。我們反而不容易快樂地活著。”

▲帥帥和帥帥媽

家長(zhǎng)會(huì)考慮帶著孩子一起離開人世

2001年，自閉癥首次被列入我國(guó)殘疾兒童調(diào)查中。調(diào)查顯示，它已成為兒童精神致殘的最大病種。

對(duì)于孩子的未來，翰生媽說：“只要他自己知道熱了脫衣服，四季的衣服會(huì)拿出來自己穿，然后洗澡這些都能自己做了，我就很滿足了”。

“我們普通人再弱勢(shì)，我們可以去討飯啊，討飯可以吃飽。但他們很多連這種能力都沒有。”帥帥媽還希望帥帥能像普通人一樣得到職業(yè)培訓(xùn)，“他可以從事簡(jiǎn)單的工作，但是誰給他這個(gè)機(jī)會(huì)呢?我不在乎他賺多少錢，而在乎他可以有一份工作，可以有尊嚴(yán)地活。”

“社會(huì)關(guān)注，僅僅有愛心還是不夠的。不同年齡段、不同程度的患兒需求不同，要接觸的社會(huì)環(huán)境也不同。如今政策對(duì)自閉癥患兒這塊基本上圍繞的是小齡患兒。”翰生爸也說，大齡患兒同樣需要幫助，還需要分類幫助。有的患兒18歲以后能參加工作，有的不僅不能工作還需要特別養(yǎng)護(hù)。“應(yīng)該說從國(guó)際統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)來講，70%以上的患兒還是需要終生的康復(fù)養(yǎng)護(hù)。即便他可能在一些機(jī)構(gòu)里從事一些簡(jiǎn)單的工作，他還是需要有人來照顧他。”

翰生爸提及，融合教育現(xiàn)在也提上日程，但自閉癥這塊不是一蹴而就的。“像融合教育，國(guó)家可以出臺(tái)政策，但還需要配套專業(yè)的人員，專業(yè)的教師。如果能給自閉癥孩子進(jìn)行指導(dǎo)的專業(yè)老師基本沒有，有了政策也落不了地。”

“許多家長(zhǎng)都提到，他們期待未來有更完善的社會(huì)保障機(jī)制。”余奧圣直言，“如果將來，國(guó)家或社會(huì)沒有能夠妥善安置自閉癥孩子的機(jī)制和相應(yīng)配套措施，那家長(zhǎng)多半會(huì)考慮帶著孩子一起離開人世。這一個(gè)想法，在我們的采訪中，被不止一位家長(zhǎng)提及。但是哪一個(gè)家長(zhǎng)愿意結(jié)束自己孩子的生命呢?”

“孩子就是我的職業(yè)。”帥帥媽笑著說，“影子關(guān)上燈就沒了，他關(guān)上燈還是跟著你。”