越來(lái)越感受到我中心一些孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)思想的變化,看到他們將教育重心的轉(zhuǎn)移,年齡小點(diǎn)的孩子家長(zhǎng)陪同參與康復(fù)訓(xùn)練,哪里好往哪里去。幾年下來(lái),孩子的年齡大一點(diǎn),孩子的程度好點(diǎn)了,但也達(dá)到最高值的康復(fù)了,家長(zhǎng)的心理和身體都疲憊的時(shí)候就開始有了,教育重點(diǎn)的轉(zhuǎn)移了,程度好一些的開始選擇找找關(guān)系,隨班就讀的路,或是找人托管了,而再大一點(diǎn)的孩子或程度比較重的家長(zhǎng)就又得開始另找安置了,但是上學(xué)別人說自己的孩子傻或不能懂得更多的生活自理,而使我們的孩子和家長(zhǎng)變的更加可憐,例如,胡曉和劉超這樣的孩子,我想就是最好的例子。
真的是這樣,隨著時(shí)光的推移,眾多的家長(zhǎng)都已經(jīng)感受到“人到中年”的壓力,因?yàn)樵絹?lái)越多的孤獨(dú)癥兒童開始長(zhǎng)大,因?yàn)楹⒆拥某砷L(zhǎng)所引發(fā)的各種生理、心理、法律及社會(huì)的問題,很快的呈現(xiàn)在面前,使家長(zhǎng)和特殊教育者萬(wàn)分的茫然,為孩子離校后的去向擔(dān)憂,當(dāng)然更擔(dān)憂的是家長(zhǎng)們,讓人不知所措,復(fù)雜而又困難的問題正在困擾每一個(gè)了解這些孩子的人,因?yàn)檫@些孩子長(zhǎng)大后只有回家或在社會(huì)上徘徊,回到家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆雍芏嗖涣嫉男袨榛蚝⒆由L(zhǎng)發(fā)育時(shí)的各種問題的出現(xiàn),很快會(huì)讓一家人每天擔(dān)心受怕,不是孩子而是孩子給別人帶來(lái)更多的危害,這是一些有條件的家長(zhǎng)。而那些因身體欠佳的父母的孩子,只能游蕩于社會(huì),給社會(huì)和政府部門帶來(lái)無(wú)盡的壓力,其結(jié)局則是更加困難。
那些小點(diǎn)而程度比較輕的孩子在機(jī)構(gòu)接受康復(fù),那些中度的孩子年齡大一點(diǎn)的孩子去培智學(xué)校,而那些大一點(diǎn)的孩子和那部分從培智學(xué)校畢業(yè)的孩子,這些孩子的去向,真的是讓我們這些搞特殊教育和社會(huì)上的愛心人士和政府部門,去思考的問題。
因?yàn)檫@部分孩子越來(lái)越多,我所知道,我國(guó)可以獨(dú)立診斷孤獨(dú)癥到現(xiàn)在就有20多年的時(shí)間了,20多年了會(huì)有多少孩子長(zhǎng)大成人,而這20多年中又有多少孤獨(dú)癥兒童的出生,不光是孤獨(dú)癥還有更多的弱智和唐氏患兒,這一些兒童的生存和生活,真的是讓人不知所措。
針對(duì)我在中心接觸和全國(guó)孤獨(dú)癥兒童的日益增多的情況,當(dāng)然,還有就是全國(guó)對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的救助上,我想最好的辦法就是對(duì)那部分大齡孤獨(dú)癥和中度以上的孩子采取“養(yǎng)護(hù)”為主,訓(xùn)練和培智為輔的方式,來(lái)對(duì)這部分孩子進(jìn)行“養(yǎng)護(hù)”,這樣既有益于這部分孩子生存條件的改善和調(diào)整,更有助于這部分孩子的家長(zhǎng)的生活、工作甚至生存,都有更好的改善和提高。
這部分孩子在這樣的集體環(huán)境中是平等的,在這里不會(huì)有歧視,而且特教工作人員對(duì)這部分孩子都會(huì)給予更多的理解和愛護(hù),他們會(huì)在自己的世界有快樂和笑聲。
孩子的家長(zhǎng)也能集中更好的時(shí)間、工作和發(fā)展自己的事業(yè)、為孩子積蓄更多的東西為自己在年老之時(shí)所用和留給孩子。
關(guān)于眾多的大齡孩子的養(yǎng)護(hù),我想還是需要一整套的方案的,因?yàn)槿珖?guó)在這方面的救助很少,我是指政府部門對(duì)這部分孩子還沒有更加全面的詳細(xì)的政策,而光靠家長(zhǎng)和機(jī)構(gòu)真的不容易,但對(duì)于我們中心來(lái)講,我想還是很有這方面的經(jīng)驗(yàn)的,具備了很多的基礎(chǔ)。首先,我們一年以前就有了許多托管的方式來(lái)進(jìn)行教育,其次是我們有這樣的孩子在校生活和學(xué)習(xí)、我們?cè)賹⒏淖円幌聦?duì)這部分孩子的教育重點(diǎn)和建立一套合適的學(xué)習(xí)和養(yǎng)護(hù)計(jì)劃就會(huì)很好了,當(dāng)然這里而會(huì)有許多困難的,但我想只要有家長(zhǎng)的信賴,中心上下的共同努力把一部分孩子進(jìn)行養(yǎng)護(hù),會(huì)對(duì)國(guó)家起到一定的敦促作用,國(guó)家的有關(guān)機(jī)構(gòu)和國(guó)際有關(guān)組織出面資助和協(xié)調(diào)的,對(duì)社會(huì)上更多的愛心人士起到號(hào)召的作用,從而使大齡孤獨(dú)癥兒童從根本上解決他們的成長(zhǎng)、教育、康復(fù)、養(yǎng)護(hù)的問題。