今年是"孤獨(dú)癥之聲"自2005年創(chuàng)立以來，已取得10年進(jìn)展的年份。當(dāng)我們邁向第11個(gè)年頭時(shí)，我們的目標(biāo)是要把孤獨(dú)癥服務(wù)大力推廣至每一個(gè)社區(qū)，推動(dòng)開創(chuàng)性ABLE法案的落實(shí)，現(xiàn)在這項(xiàng)國家立法已經(jīng)在所有50個(gè)州內(nèi)實(shí)施。我們的專業(yè)現(xiàn)場團(tuán)隊(duì)將為此而努力。

得益于我們?nèi)后w的熱心和慷慨，"孤獨(dú)癥之聲"在推進(jìn)對孤獨(dú)癥的多方位的理解和治療方面所取得的進(jìn)展，是10年前無法想象的。以下是我們現(xiàn)在所知道的孤獨(dú)癥研究的十年進(jìn)展，感謝您的支持：

[注：ABLE法案（AchievingaBetterLifeExperienceAct"體驗(yàn)美好生活法案"），詳見附錄"ABLE法案簡介"]

1.孤獨(dú)癥患病率激增10年前，孤獨(dú)癥患病率為1∶166，今天這個(gè)比率增加到了1∶68——10年增長超過了100%。

2.直接篩查顯示，實(shí)際上孤獨(dú)癥的患病率可能更高。在"孤獨(dú)癥之聲"資助的一項(xiàng)里程碑式研究里，篩查人員前往韓國的學(xué)校，結(jié)果發(fā)現(xiàn)其中1：38的兒童患有孤獨(dú)癥，其中大多數(shù)人從未得到過診斷?，F(xiàn)在"孤獨(dú)癥之聲"和美國疾病防控中心（CDC）合作，在美國開展一項(xiàng)類似的直接篩查研究。

3.孤獨(dú)癥能在2歲時(shí)就被準(zhǔn)確診斷由于早期干預(yù)能夠明顯改善預(yù)后，"孤獨(dú)癥之聲"正在加倍努力以擴(kuò)大早期篩查，尤其是在那些服務(wù)不足的社區(qū)里。

4.高品質(zhì)的早期干預(yù)的作用不僅僅局限于促進(jìn)兒童技能的發(fā)展早期干預(yù)可以改變潛在的大腦發(fā)育和活動(dòng)。由于早期干預(yù)減少了孤獨(dú)癥患者在學(xué)齡期及以后對教育和行為支持的需求，因而具有成本效益。

5.對孤獨(dú)癥的行為治療可以改變?nèi)松M管孤獨(dú)癥兒童在接受行為治療后取得的進(jìn)步各有不同，但是我們有可靠的證據(jù)來肯定行為治療的益處。這使"孤獨(dú)癥之聲"得以成功在38個(gè)州（而且這個(gè)數(shù)字還在增加）倡導(dǎo)醫(yī)療保險(xiǎn)支付行為治療的費(fèi)用。許多家庭正在獲得急需的治療.而這種行為治療曾經(jīng)被他們拒絕接受。

6.約1/3的孤獨(dú)癥兒童和成人都沒有語言"孤獨(dú)癥之聲"持續(xù)支持對高效利用溝通輔助裝置的研究，已經(jīng)捐助了數(shù)以千計(jì)的裝置給無力支付的個(gè)人和家庭。

7.溝通輔助裝置能激勵(lì)一些無語言兒童的語言溝通在一項(xiàng)"孤獨(dú)癥之聲"資助的研究里，排除了對5歲還不能說話的孤獨(dú)癥兒童就認(rèn)定會終身無語言的錯(cuò)誤認(rèn)識。

8.與孤獨(dú)癥相關(guān)的腸胃失調(diào)是存在的"孤獨(dú)癥之聲"孤獨(dú)癥治療網(wǎng)的研究揭示，一半的孤獨(dú)癥患者有腸胃失調(diào)的問題，而且這些病痛會加重行為癥狀。"孤獨(dú)癥之聲"孤獨(dú)癥治療網(wǎng)已經(jīng)為兒科醫(yī)生制定了有效的治療指南，為家長提供了工具包。

9.跟孤獨(dú)癥相關(guān)的睡眠障礙是普遍現(xiàn)象，也是可以治療的。得益于"孤獨(dú)癥之聲"資助的研究，我們現(xiàn)在有了循證醫(yī)療指南和工具包來幫助家長改善孤獨(dú)癥患者的睡眠問題。

[可到https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits下載資源]10.多達(dá)三分之一的孤獨(dú)癥者患有癲癇如果未經(jīng)專業(yè)測試，潛在的、危險(xiǎn)的癲癇發(fā)作并不總是明顯可見的。

11.孤獨(dú)癥會影響全身機(jī)體。癲癇發(fā)作，睡眠障礙，痛苦的腸胃失調(diào)只是常見的孤獨(dú)癥相關(guān)疾病的一部分。"孤獨(dú)癥之聲"孤獨(dú)癥治療網(wǎng)致力于向孤獨(dú)癥醫(yī)療界推出作為"整體的人"的治療途徑。

12.全基因組測序能指導(dǎo)個(gè)性化治療"孤獨(dú)癥之聲"的MSSNG計(jì)劃通過基因測序來改變孤獨(dú)癥的未來。目前，這項(xiàng)工作已經(jīng)存儲在谷歌云平臺上，為醫(yī)療界提供有價(jià)值的信息，為新的孤獨(dú)癥藥物的研發(fā)確定目標(biāo)。[注：新創(chuàng)的名詞MSSNG，讀作"missing"其中省略的兩個(gè)元音字母，代表孤獨(dú)癥之謎這個(gè)拼圖中所缺失的那些拼塊，而那些拼塊正是研究人員所希望找到的。]

13.環(huán)境因素起著顯著作用專家曾經(jīng)認(rèn)為：孤獨(dú)癥幾乎完全是遺傳所致?，F(xiàn)在，根據(jù)對參與"孤獨(dú)癥之聲"孤獨(dú)癥基因"資源交換"的家庭的研究，表明非遺傳因素對早期大腦發(fā)育的影響，占兒童患孤獨(dú)癥風(fēng)險(xiǎn)因素近半數(shù)。

14.我們已經(jīng)開始去識別孤獨(dú)癥的環(huán)境風(fēng)險(xiǎn)因素這些因素包括母體感染，懷孕期密集暴露于空氣污染等。我們現(xiàn)在知道，在受孕前和整個(gè)懷孕期，如果服用含葉酸的孕婦專用維生素，可以降低孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。

15.近半數(shù)孤獨(dú)癥患者曾經(jīng)迷路或者遽然走失"孤獨(dú)癥之聲"通過資助提高防走失意識、培訓(xùn)第一時(shí)間救助人員，以及講授水安全知識等計(jì)劃，一馬當(dāng)先推進(jìn)走失的防范和找回服務(wù)。

16.近三分之二的孤獨(dú)癥兒童曾經(jīng)受到欺凌"孤獨(dú)癥之聲"跟全國學(xué)習(xí)障礙中心以及其他機(jī)構(gòu)合作，以提高防范和應(yīng)對欺凌特殊需要人士的現(xiàn)象。

17.大多數(shù)成年孤獨(dú)癥患者（84%）仍然和父母同住"孤獨(dú)癥之聲"倡導(dǎo)聯(lián)邦和州政府制定政策，以增加成年孤獨(dú)癥患者在社區(qū)生活的選擇權(quán)。

18.近半數(shù)年滿25歲的孤獨(dú)癥者從來沒有得到過一份有償工作"孤獨(dú)癥之聲"正致力于向孤獨(dú)癥青年提供職業(yè)技能教育以及中學(xué)畢業(yè)后后續(xù)教育支持，并與雇主們合作擴(kuò)展他們的就業(yè)機(jī)會。

19.每年，估計(jì)有5萬名孤獨(dú)癥青少年超齡，不再享受基于學(xué)校的孤獨(dú)癥服務(wù)"孤獨(dú)癥之聲"繼續(xù)跟各個(gè)"公立"和私立的伙伴合作，對孤獨(dú)癥人士的需求提供支持，使他們能夠成功地過渡到成年期，成為他們所在社區(qū)受到重視和有自我價(jià)值的一員。

20.孤獨(dú)癥患者的終生花費(fèi)平均為140萬到240萬美金這些開支隨智能障礙的程度而增加，給家庭和社會帶來極大的負(fù)擔(dān)，然而，這些開支是可以通過獲得高質(zhì)量的早期干預(yù)以及過渡到成人期的支持而大幅度降低的。

附錄：ABLE法案簡介家有殘障子女，尤其是孤獨(dú)癥人士，對家長是沉重而無止盡的財(cái)務(wù)負(fù)擔(dān)。ABLE法案應(yīng)該是25年以前通過美國殘障法(AmericanDisabilitiesAct)之后，有關(guān)殘障者群體最重要的一個(gè)立法，尤其是對家有殘障兒童的中產(chǎn)家長而言，不用再擔(dān)憂自己百年之后，殘障子女的生活無著。經(jīng)過美國殘障權(quán)益團(tuán)體持續(xù)八年的推動(dòng)，簡稱ABLE法案的"體驗(yàn)美好生活法案(AchievingaBetterLifeExperienceAct)"，2014年12月4日先獲得眾議院404比17票壓倒性支持，16日又在參議院休會前以76比16高票通過，是國會休會前最無爭議、獲兩院跨黨支持的法案。ABLE法案是奧巴馬總統(tǒng)去年簽署的一項(xiàng)大手筆法案，是美國稅法改革上的一大重要舉措，ABLE法案允許部分殘障人（26歲前確診的）家庭另設(shè)類似529教育基金的免稅賬號（存款最大限額10萬美金），可用于賬戶持有人的所有開銷，包括醫(yī)療教育衣食住行等等，為無數(shù)包含孤獨(dú)癥患者在內(nèi)的許多有殘障人士的家庭帶來了福音。有ABLE作為法源基礎(chǔ)，聯(lián)邦政府將進(jìn)行稅法修改，讓原本法律規(guī)定的"殘障人士資產(chǎn)超過2000元、每月收入超過680元以上則不得領(lǐng)取社會安全金、Medicaid等福利"成為歷史，新法實(shí)施后，殘障者可設(shè)類似529教育基金的儲蓄帳戶，放入該基金存款和孳利免稅，只要是用在賬戶持有人的教育、醫(yī)療、照護(hù)、居住、交通、輔助生活之科技設(shè)備、財(cái)務(wù)管理、法律費(fèi)用、喪葬費(fèi)等。此外，和教育基金一樣，殘障者的親友也能存錢入該帳戶，帳戶存款總額不得超過10萬元，這種ABLE儲蓄基金由每州自決、管理，每一名殘障者只能設(shè)立一個(gè)ABLE賬戶。

美國約有5400萬肢體或智能障礙人士，但并不等于所有身心障礙者都能因ABLE法而受惠。該法案規(guī)定，符合開立該儲蓄賬戶的殘障人士必須在26歲以前被確診或成為殘障。一些家長也都會面臨兩難的境地:一方面想替無法自立的孩子存錢打點(diǎn)未來，一方面卻擔(dān)心失去殘障者福利和醫(yī)療。

各界預(yù)期，由于相關(guān)稅法和各州設(shè)立ABLE殘障基金還需時(shí)日，殘障賬戶可能得到2015年下半年才能設(shè)立。