孤獨(dú)癥是一種廣泛性發(fā)育的障礙，并且是伴隨著終身的精神性疾病。因此，孤獨(dú)癥也常被人們稱為兒童的“精神癌癥”。患有孤獨(dú)癥的孩子只能沉浸在自己的世界里，外界的一切仿佛都與自己無關(guān)。

孤獨(dú)癥只能靠早起的干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練來改善孤獨(dú)癥的癥狀。其中，在孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練中，家庭教育對(duì)孤獨(dú)癥兒童啟著至關(guān)重要的作用。與孤獨(dú)癥的斗爭就如一次沒有終點(diǎn)的長征。而且，孤獨(dú)癥的訓(xùn)練沒有捷徑，只能靠孤獨(dú)癥家庭們一步一步的努力。

孤獨(dú)癥能治好嗎?

“醫(yī)生，孩子的病能治好嗎?”

“這取決于你們對(duì)孩子的將來有什么要求。”

“我們知道很難期望他會(huì)有多大的成就，但我們希望他長大以后至少能照顧自己。”

幾乎所有孤獨(dú)癥兒童的家長都是抱著這個(gè)樸素的心愿來到中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心的。

目前，孤獨(dú)癥的治療仍然是一個(gè)世界性難題，沒有特效藥，也沒有什么神奇療法可以讓他們一夜間成為正常的孩子，教育訓(xùn)練是最主要的治療方法?？上驳氖?，在過去的20年間，孤獨(dú)癥的教育訓(xùn)練取得了非常顯著的發(fā)展。

“孤獨(dú)癥訓(xùn)練，沒有捷徑，只有艱苦卓絕的努力。”鄒小兵(中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒科主任、兒童發(fā)育行為中心主任)強(qiáng)調(diào)。

的確，孤獨(dú)癥的訓(xùn)練就像游戲里的沖關(guān)，每一關(guān)都需要長期的付出，而每突破一關(guān)，孩子的能力就上了一個(gè)臺(tái)階。

第一關(guān)：起點(diǎn)。孩子需要?jiǎng)e人照顧一輩子。

第二關(guān)：自理。孩子可以生活自理，也就是大部分家長的心愿。但這里只是第二關(guān)，孩子還有更大的潛能。

第三關(guān)：勞動(dòng)。孩子長大后可以完成簡單的勞動(dòng)。

第四關(guān)：半獨(dú)立。孩子成人后，在一定的保護(hù)下，能獨(dú)立地生活、學(xué)習(xí)和工作。

第五關(guān)：獨(dú)立。這是最高級(jí)別。孩子長大后與常人一般，能獨(dú)立地生活、學(xué)習(xí)和工作，并對(duì)社會(huì)作出自己的貢獻(xiàn)。到達(dá)這個(gè)級(jí)別，從自立和融入社會(huì)的角度來看，孩子的孤獨(dú)癥可以認(rèn)為已經(jīng)治好了。沖關(guān)成功!

我們也要清楚一點(diǎn)，級(jí)別越高，能到達(dá)的孩子越少。在這個(gè)過程中，家長能做的其實(shí)很多。孤獨(dú)癥訓(xùn)練，首先要接受訓(xùn)練的其實(shí)是家長。

“不用總往醫(yī)院跑”

有一位母親只身帶著六歲的兒子，從廣西趕赴廣州就診。母親蠟黃消瘦，一臉疲憊。就診過程中，兒子時(shí)不時(shí)地跑過去抱住母親，親著她的臉問：“你喜歡我嗎?”

間隙中，母親說道：這次門診我們已經(jīng)等了半年。

筆者從工作人員那里了解到，鄒小兵的預(yù)約已經(jīng)排到了明年4月份。

“其實(shí)家長不一定總要往醫(yī)院跑。我們太希望可以教會(huì)他們正確的訓(xùn)練方法了。”鄒小兵表示。經(jīng)過培訓(xùn)，家長完全可以像機(jī)構(gòu)那樣訓(xùn)練自己的孩子。

家有自閉兒，首先需要接受訓(xùn)練的是家長，因?yàn)楦改覆攀呛⒆幼詈玫谋Ｗo(hù)者和老師。經(jīng)過系統(tǒng)正規(guī)的培訓(xùn)，在專業(yè)機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)和配合下采取家庭訓(xùn)練為主、機(jī)構(gòu)訓(xùn)練為輔的模式，可能更有利于孩子的成長。鄒小兵就認(rèn)為，如果家長每天一對(duì)一、面對(duì)面地訓(xùn)練孩子四到六個(gè)小時(shí)或者以上，堅(jiān)持半年，便可初見成效。而這個(gè)強(qiáng)度，在絕大多數(shù)機(jī)構(gòu)里是達(dá)不到的。

家庭訓(xùn)練既可以像機(jī)構(gòu)訓(xùn)練那樣，在特定的時(shí)間內(nèi)對(duì)孩子進(jìn)行結(jié)構(gòu)化教育、應(yīng)用行為分析或人際關(guān)系等訓(xùn)練，也可在日常生活中對(duì)孩子進(jìn)行教導(dǎo)。

家庭訓(xùn)練并不需要特別的條件，因?yàn)槠溆?xùn)練內(nèi)容并不復(fù)雜，一般家長都能應(yīng)對(duì)。它只需要三個(gè)前提：家長的愛、時(shí)間和方法。

如果情況不允許，如家長耐心不足、性格原因或者為生活所迫忙于工作，則可以采取機(jī)構(gòu)訓(xùn)練為主、家庭訓(xùn)練為輔的策略。但無論采取何種策略，都要定期復(fù)診，對(duì)孩子的變化進(jìn)行評(píng)估后，調(diào)整訓(xùn)練內(nèi)容和方法。

“信得過”的機(jī)構(gòu)

要對(duì)孩子進(jìn)行家庭訓(xùn)練，家長首先需要通過科普宣傳、書籍、互聯(lián)網(wǎng)等途徑學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥的有關(guān)知識(shí);參加相關(guān)的繼續(xù)教育活動(dòng);與老師以及其他家長建立密切聯(lián)系，互相探討，分享經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn);最重要的是到“信得過”的正規(guī)機(jī)構(gòu)參加培訓(xùn)，掌握正確的方法。

事實(shí)上，無論是訓(xùn)練孩子還是培訓(xùn)自己，尋找“信得過”的機(jī)構(gòu)都是一件讓家長犯難的事。選擇培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，有幾個(gè)要點(diǎn)。

一要頭腦清醒。切莫迷信網(wǎng)上、廣告里的神奇療法，尤其是那些宣稱只要花錢就能治好病的機(jī)構(gòu)。

二看內(nèi)容。其主體訓(xùn)練內(nèi)容應(yīng)該是當(dāng)前國際上推崇的主流訓(xùn)練方法，比如結(jié)構(gòu)化教育(TEACCH)、應(yīng)用行為分析(ABA)、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)(RDI)、地板時(shí)光(DIR)等。

三要個(gè)體化。孤獨(dú)癥兒童是天上的星星，而每顆星星都有其獨(dú)特的光芒。所以，“信得過”的機(jī)構(gòu)會(huì)根據(jù)孩子的能力和程度，設(shè)計(jì)相應(yīng)的訓(xùn)練內(nèi)容和方式。

四看強(qiáng)度。正因?yàn)橛?xùn)練要個(gè)體化，所以采用一對(duì)一的高強(qiáng)度訓(xùn)練方式，才能達(dá)到好的效果。如果某家機(jī)構(gòu)像平常在學(xué)校上課一樣，一個(gè)老師對(duì)付一群學(xué)生，你就知道它是什么水平了。

五要陪練。有位家長抱怨說，他們曾經(jīng)去過的一家機(jī)構(gòu)要求訓(xùn)練時(shí)家長必須在場。鄒小兵立即表示，讓家長做伴讀書童，通過觀察學(xué)習(xí)相應(yīng)的訓(xùn)練方法，這其實(shí)是好機(jī)構(gòu)的表現(xiàn)。因?yàn)?，這樣在訓(xùn)練孩子的同時(shí)也培訓(xùn)了家長。相反，一些機(jī)構(gòu)可能會(huì)因害怕“教會(huì)徒弟，餓死師傅”而拒絕讓家長陪練。

他理你就不是孤獨(dú)癥了

一位孤獨(dú)癥孩子在首次接受訓(xùn)練時(shí)，以哭鬧、撞墻等方式對(duì)抗訓(xùn)練。醫(yī)生感覺孩子的媽媽始終是他逃避訓(xùn)練的“希望”，所以讓她離開了房間。果然，沒過一會(huì)兒，孩子的情緒就平穩(wěn)了很多，并堅(jiān)持完成了訓(xùn)練。

開始進(jìn)行家庭訓(xùn)練時(shí)，很多家長都反映：我們想教他，可他就是不理我們。“如果他們每次都理你，也許就不是孤獨(dú)癥了。”鄒小兵認(rèn)為這種情況很常見。

孩子不理睬、抵抗、哭鬧，甚至出現(xiàn)攻擊性、破壞性行為，是家庭訓(xùn)練剛開始時(shí)經(jīng)常遇到的問題。其實(shí)這些問題在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練中也會(huì)存在，但機(jī)構(gòu)的老師能正確應(yīng)對(duì)，堅(jiān)持訓(xùn)練，過渡就快。相反，如果孩子一哭鬧，我們就放棄，以后的訓(xùn)練會(huì)變得更加困難。所以，這時(shí)家長要狠心一點(diǎn)，也要堅(jiān)強(qiáng)一點(diǎn)，面對(duì)困難，并運(yùn)用培訓(xùn)中學(xué)到的方法應(yīng)對(duì)，孩子會(huì)慢慢變得配合。當(dāng)看到孩子一天天進(jìn)步時(shí)，我們訓(xùn)練的信心也會(huì)越來越足。

養(yǎng)育自孤獨(dú)癥孩子不容易，對(duì)父母的感情絕對(duì)是一種考驗(yàn)。在孩子的訓(xùn)練問題上，父母更要協(xié)調(diào)統(tǒng)一，互相配合、支持。畢竟，孤獨(dú)癥雖然是先天性疾病，但家庭環(huán)境和父母的愛可以改變很多事情