“我不認(rèn)為你可以治愈一個(gè)并非完全是負(fù)面的東西”

加雷斯·尼爾遜（GarethNelson）有阿斯伯格綜合癥（AS），這是一種孤獨(dú)癥譜系障礙（盡管他肯定不愿意聽(tīng)“障礙”這個(gè)詞），我怕這里的環(huán)境會(huì)造成他感官過(guò)載。

“我不認(rèn)為你可以治愈一個(gè)并非完全是負(fù)面的東西。”尼爾遜說(shuō)。“比如說(shuō)，黑人比白人更容易得鐮刀型紅血球病，但你不會(huì)試圖去治愈“黑膚色”來(lái)達(dá)到治愈這個(gè)病的目的。”人們都說(shuō)孤獨(dú)癥權(quán)益運(yùn)動(dòng)與民權(quán)運(yùn)動(dòng)和同性戀權(quán)益運(yùn)動(dòng)很相似。“阿斯皮士爭(zhēng)取自由會(huì)”甚至模仿“為同性戀自豪”運(yùn)動(dòng)的模式，制定了“孤獨(dú)癥自豪日”，在每年的六月十八日舉行。“我不認(rèn)為孤獨(dú)癥是一種殘疾。”尼爾遜說(shuō)。“我把它看作是人類的一種變異。”

在英國(guó)，屬于孤獨(dú)癥譜系內(nèi)的人有五十萬(wàn)之多，患者中男性是女性的四倍。阿斯伯格綜合癥患者有很多特點(diǎn)與典型孤獨(dú)癥患者相同，比如興趣狹窄和缺乏社交能力，但是他們沒(méi)有典型孤獨(dú)癥患者的學(xué)習(xí)障礙。沒(méi)有人知道是什么原因造成了孤獨(dú)癥，盡管大量資金投入了孤獨(dú)癥的研究，“治愈”孤獨(dú)癥看來(lái)是不現(xiàn)實(shí)的。實(shí)際上，尼爾遜還有另外的計(jì)劃：他們想讓社會(huì)將孤獨(dú)癥患者視為少數(shù)人群體而不是殘疾人群體。他們認(rèn)為現(xiàn)有的關(guān)于殘疾人歧視方面的法律不能保護(hù)那些并非殘疾但是“還是可以看出來(lái)在某些方面與眾不同的一些人”。

“典型的例子，”尼爾遜慢慢地斟酌著他的句子，“就是一個(gè)人在面試一份工作時(shí)，看上去有點(diǎn)怪怪的，眼睛不看人，但是有很好的資歷。這樣的人可能就不會(huì)得到這份工作。”

但是，他認(rèn)為孤獨(dú)癥患者面對(duì)的很多困難是社會(huì)造成的，而不是他們本身的問(wèn)題。“這都是社會(huì)對(duì)殘疾人固有的觀念造成的。人們只看到孤獨(dú)癥不好的一面，一些組織的募捐廣告也是在宣傳負(fù)面信息以獲得人們的同情，而所募款項(xiàng)卻是用于那些旨在把我們這些人從地球上消滅掉的研究。我希望在這些號(hào)稱是為我們說(shuō)話的組織中，我們的人有更多的話語(yǔ)權(quán)。有的人說(shuō)，‘你當(dāng)然會(huì)這樣認(rèn)為了，因?yàn)槟悴粌H能說(shuō)話，還能拿到大學(xué)的學(xué)位，可是我們的孩子根本沒(méi)有這些能力。’但我的看法是，不論是哪個(gè)層次上的患者都有他們的價(jià)值，這個(gè)價(jià)值不應(yīng)當(dāng)根據(jù)他們是否能做那些社會(huì)認(rèn)為‘正常’的事情來(lái)衡量。我認(rèn)為在英國(guó)以及整個(gè)世界范圍內(nèi)，一個(gè)孤獨(dú)癥文化正在興起。”

“孤獨(dú)癥患者可以而且能夠?yàn)樽约赫f(shuō)話”

吉姆·辛克萊爾（JimSinclair）曾是最早的自我維權(quán)運(yùn)動(dòng)的活動(dòng)家之一。他是一個(gè)住在紐約州的孤獨(dú)癥患者，12歲才開(kāi)口說(shuō)話。“在我之前已經(jīng)有很多人在為“孤獨(dú)癥權(quán)益”而吶喊，”他說(shuō)。“只是多數(shù)人談?wù)摰氖翘婊颊呔S權(quán)而不是由患者來(lái)維權(quán)。這些維權(quán)者大多是孩子的父母，他們呼吁的是他們認(rèn)為重要的問(wèn)題，而且確實(shí)做了很多有益的工作，比如要求提供更多的社區(qū)服務(wù)和反對(duì)一些（嚴(yán)酷的行為）療法。但是，我認(rèn)為我是最先提出孤獨(dú)癥患者可以而且能夠?yàn)樽约赫f(shuō)話這個(gè)觀點(diǎn)的患者之一。”

辛克萊爾在1993年寫了一篇文章，叫《不要為我們悲傷》，發(fā)表在“孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)國(guó)際”的簡(jiǎn)報(bào)上，并且在一個(gè)孤獨(dú)癥會(huì)議上宣讀。這篇文章是寫給那些由于孩子被診斷為孤獨(dú)癥而悲痛欲絕的父母?jìng)兊模鼮楣陋?dú)癥自我維權(quán)運(yùn)動(dòng)奠定了基礎(chǔ)。“到現(xiàn)在我還不斷地收到電子郵件。人們告訴我，那篇文章徹底轉(zhuǎn)變了他們對(duì)孩子或是對(duì)自己的看法。”

“假如一個(gè)治愈的方法明天就出現(xiàn)，我也不會(huì)在女兒身上使用”

在英國(guó)西北部的坎布里亞郡，有一名特教老師叫邁克·斯坦頓（MikeStanton），他的兒子馬修（Matthew）在12歲時(shí)被診斷為阿斯伯格綜合癥，現(xiàn)在已經(jīng)22歲了，正在上大學(xué)。斯坦頓認(rèn)為，那些孩子剛剛獲得診斷的父母面臨的問(wèn)題是，人們告訴他們要盡一切力量把他們的孩子從孤獨(dú)癥中“拯救”出來(lái)。“或者是去美國(guó)做排毒（一種排除身體里的有害金屬的療法，因?yàn)閾?jù)說(shuō)孤獨(dú)癥與汞中毒有關(guān)），或是改變飲食，或是做其他的什么事情。”

“人們總是把孤獨(dú)癥看得很可怕，其實(shí)如果能接受孩子，發(fā)揮他們的長(zhǎng)處，就能幫助他們建立起自尊心。”他說(shuō)。“假如孤獨(dú)癥一無(wú)是處的話，就不會(huì)出現(xiàn)獲得諾貝爾獎(jiǎng)的孤獨(dú)癥患者。”現(xiàn)在看起來(lái)，阿爾伯特·愛(ài)因斯坦，艾薩克·牛頓，瑪麗·居里，都有可能在孤獨(dú)癥譜系里。很多阿斯皮士們覺(jué)得比爾·蓋茨也有一些和他們一樣的特征。

但是，那些孩子是低功能的父母怎樣看待治愈的問(wèn)題呢？梅根（Megan）七歲了，處于孤獨(dú)癥譜系的低端。她的父親，凱文·里奇（KevinLeitch）在自己的博客里寫了撫養(yǎng)孩子的經(jīng)歷。“梅根剛得到診斷時(shí)，我們精神上受到極大打擊。”他說(shuō)。“我們覺(jué)得我們的世界垮掉了。但是過(guò)了一段時(shí)間后，我們明白了，這并不是說(shuō)Megan要死了或是生病了。我不想把我們的生活描繪成玫瑰色，但是它也不是一片灰暗。梅根還是會(huì)發(fā)脾氣，因?yàn)榻涣鲗?duì)她來(lái)說(shuō)太困難了。她也會(huì)自傷或攻擊我們。但是梅根給我們的生活帶來(lái)的東西大大補(bǔ)償了這些問(wèn)題。”

假如一個(gè)治愈的方法明天就出現(xiàn)，他也不會(huì)在女兒身上使用。“我希望能幫助她學(xué)會(huì)表達(dá)她自己的想法。”他說(shuō)。“她目前在接受語(yǔ)言治療，因?yàn)槲覀兿氡M可能地使她的生活容易一些。但是我個(gè)人的看法是，孤獨(dú)癥患者不需要“治愈”。”

一些研究孤獨(dú)癥的學(xué)者也持同樣的觀點(diǎn)。“我認(rèn)為，在某些方面給在孤獨(dú)癥譜系里的人們以適當(dāng)?shù)膮f(xié)助，比如教他們辨認(rèn)表情，是大有裨益的，”劍橋的孤獨(dú)癥研究所所長(zhǎng)西蒙·巴倫-科恩（SimonBaron-Cohen）教授說(shuō)。“在保護(hù)他們的長(zhǎng)處的同時(shí)對(duì)他們的短處做一些干預(yù)，這個(gè)立場(chǎng)沒(méi)有人會(huì)反對(duì)。但是談?wù)?ldquo;治愈孤獨(dú)癥”就有點(diǎn)過(guò)頭了。人們怕的是在矯正的過(guò)程中，那些特殊的能力---比如對(duì)細(xì)節(jié)驚人的關(guān)注力，在一個(gè)小問(wèn)題上長(zhǎng)時(shí)間深入鉆研的能力---會(huì)因此而消失。孤獨(dú)癥既是一種殘疾，也是一種差異。我們需要找到適當(dāng)?shù)耐緩骄戎螝埣?，同時(shí)尊重和珍視差異。”

據(jù)悉，有大約80%的唐氏綜合癥胎兒被打掉，所以孤獨(dú)癥維權(quán)者們擔(dān)心，如果孤獨(dú)癥的產(chǎn)前篩查手段開(kāi)發(fā)出來(lái)，孤獨(dú)癥胎兒會(huì)遭受同樣的命運(yùn)。“產(chǎn)前檢測(cè)很有可能實(shí)現(xiàn)，”巴倫-科恩說(shuō)。“比如，我們正在研究孕期的胎兒睪酮水平的問(wèn)題。還有許多研究組，包括我們，都在研究遺傳的因素。但是這些不同方面的研究不一定要用于治愈---它們可以被用來(lái)推進(jìn)更為可靠和更為早期的診斷。這樣，針對(duì)孩子和家庭的干預(yù)和支持就可以更早地開(kāi)始。”但是其他人，特別是“阿斯皮士爭(zhēng)取自由會(huì)”，擔(dān)心產(chǎn)前測(cè)試是將他們這些人消滅的一種手段。

加雷斯·尼爾遜說(shuō)，“我可不想在我成為一個(gè)老人時(shí)，發(fā)現(xiàn)再也不會(huì)有像我這樣的人被生出來(lái)。”