近日，全國(guó)政協(xié)十三屆常委會(huì)第二次會(huì)議第四組討論現(xiàn)場(chǎng)，全國(guó)政協(xié)常委、中國(guó)殘聯(lián)主席張海迪再次為特殊群體發(fā)聲：“中國(guó)有8500萬(wàn)殘疾人，這不是一個(gè)簡(jiǎn)單的數(shù)字，其背后是殘疾人及其家庭無(wú)綿無(wú)盡的痛苦。對(duì)此，我深有體會(huì)。”

張海迪指出，“貧困家庭重度殘疾兒童搶救性康復(fù)和接受義務(wù)教育的問(wèn)題也必須重視。應(yīng)加快建立殘疾兒童康復(fù)救助制度，為貧困家庭殘疾兒童接受基本康復(fù)服務(wù)提供資金保障，確保在最佳時(shí)期得到有效的康復(fù)，并‘一人一策’解決建檔立卡貧困家庭重度殘疾兒童接受義務(wù)教育問(wèn)題。”

對(duì)于如自閉癥兒童一樣的特殊群體來(lái)說(shuō)，重視、保障其康復(fù)救助制度，一是需要資金保障，二是需要在最佳康復(fù)期內(nèi)得到有效康復(fù)。

近年來(lái)，自閉癥的患病率呈現(xiàn)逐年上升的趨勢(shì)。根據(jù)美國(guó)2014年的最新監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)顯示，8歲兒童的自閉癥患病率達(dá)到1:68。全球約有自閉癥患者7600萬(wàn)人。僅我國(guó)自閉癥患者已超過(guò)1300萬(wàn)，其中0-14歲患兒超200萬(wàn)，這意味著每100位兒童中就有1個(gè)自閉癥患者。

醫(yī)學(xué)界已經(jīng)達(dá)成共識(shí)：如果能夠早發(fā)現(xiàn)，通過(guò)早期科學(xué)合理的干預(yù)和治療，能得到不同程度的改善。而3歲前是目前公認(rèn)的康復(fù)治療黃金期。

如何全面實(shí)現(xiàn)早期診斷與預(yù)防?如何早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)?有什么樣的干預(yù)方法可以幫助星兒父母在家庭環(huán)境中實(shí)現(xiàn)康復(fù)訓(xùn)練?自閉兒康復(fù)訓(xùn)練有哪些困境?如何做到來(lái)得了，出得去開展全程培訓(xùn)?康復(fù)培訓(xùn)之路究竟該如何走下去?

這些，都是值得行業(yè)和星兒家庭思考的。

自閉癥康復(fù)行業(yè)的難與亂

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種由多種生物因素引起的大腦廣泛性發(fā)育障礙疾病,具有社會(huì)交往、言語(yǔ)溝通和認(rèn)知功能特定的發(fā)育異常和偏離的特征。這種病癥在我國(guó)發(fā)病數(shù)量較高。2015年10月發(fā)布的《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國(guó)自閉癥者可能超過(guò)1000萬(wàn)，其中0到14歲群體可能超過(guò)200萬(wàn)。

迄今為止，自閉癥病因其發(fā)病機(jī)制尚不清楚，更缺乏行之有效的藥物治療，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的教育訓(xùn)練和行為干預(yù)。研究證明,早期特殊教育干預(yù)是影響其愈后的重要環(huán)節(jié),通過(guò)及時(shí)有效的教育訓(xùn)練和幫助,多數(shù)自閉癥患者的情況可以得到改善。

現(xiàn)在中國(guó)自閉癥兒童非常需要專業(yè)性強(qiáng)的干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，但長(zhǎng)期以來(lái)，國(guó)內(nèi)干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)很多，卻良莠不齊，提供的服務(wù)卻難以專業(yè)化、標(biāo)準(zhǔn)化。而兒童自閉癥干預(yù)的黃金階段是1-6歲，一旦錯(cuò)過(guò)，就將給孩子和家庭帶來(lái)終身負(fù)擔(dān)。

出于改變這種狀況的愿景，自閉癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的作用就顯得異常重要。然而，縱觀國(guó)內(nèi)現(xiàn)狀，存在諸多困境與亂象。

調(diào)查顯示，截止2016年9月底，在中殘聯(lián)注冊(cè)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)共1345家。現(xiàn)階段，我國(guó)相當(dāng)部分的機(jī)構(gòu)是民辦性質(zhì)，其中又以媽媽型機(jī)構(gòu)為主導(dǎo)，缺乏政府和社會(huì)支持，主要依靠收取家長(zhǎng)康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)來(lái)維持生存。

絕大部分民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)很難統(tǒng)一建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)及行業(yè)規(guī)范，康復(fù)效果很難保證，日后患兒的社會(huì)融合存在諸多挑戰(zhàn)。

在康復(fù)方法方面，目前國(guó)際上普遍采用的康復(fù)模式和手段，多數(shù)機(jī)構(gòu)未能全面掌握。

近幾年來(lái)國(guó)內(nèi)開始越來(lái)越多地關(guān)注基于證據(jù)的實(shí)踐方法(EBP)。雖然國(guó)內(nèi)現(xiàn)在也開始有關(guān)于這些有效的科學(xué)方法的培訓(xùn)，比如行為管理、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(PRT)、圖片交換溝通系統(tǒng)(PRCS)等，但這些方法專業(yè)性比較強(qiáng)，各個(gè)機(jī)構(gòu)的老師資歷參差不齊，培訓(xùn)效果不甚理想，而能理解和領(lǐng)悟這些方法的家長(zhǎng)的比例更小。

在師資方面，根據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)，我國(guó)實(shí)際自閉癥康復(fù)老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無(wú)法得到有效康復(fù)訓(xùn)練。我國(guó)只有幾所部屬師范院校和大專院校開設(shè)了特殊教育專業(yè),其課程設(shè)置主要集中在聾、啞、智障教育上,很少有設(shè)置自閉癥教育的,這導(dǎo)致了目前自閉癥康復(fù)教育的教師很多是非專業(yè)出身。

相關(guān)法律法規(guī)缺失，造成了現(xiàn)在全國(guó)兒童特殊教育的混亂現(xiàn)狀，而缺少專業(yè)的師資來(lái)實(shí)施，則導(dǎo)致我國(guó)目前的康復(fù)體系混亂。

國(guó)內(nèi)大專院校缺少自閉癥康復(fù)專業(yè)，導(dǎo)致康復(fù)機(jī)構(gòu)十分缺乏專業(yè)一線康復(fù)老師,來(lái)為孩子制定和執(zhí)行康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，從而保證和提升教學(xué)質(zhì)量。

許多學(xué)者呼吁國(guó)家應(yīng)加大對(duì)自閉癥康復(fù)研究的力度，建立自閉癥診斷、康復(fù)效果等的評(píng)估體系。由于自閉癥教育的特殊性，教師與學(xué)生的配比要求較高，因此教師工資福利支出成本較大。另外，教師培訓(xùn)、康復(fù)設(shè)備、玩教具的購(gòu)買、維修等都需要資金，特殊教育的學(xué)費(fèi)往往遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于普通教育。

自閉癥康復(fù)培訓(xùn)究竟為誰(shuí)服務(wù)

目前經(jīng)研究和多年診斷證明，康復(fù)訓(xùn)練是改善自閉癥兒童現(xiàn)狀的最有效方法，其中幼兒期是黃金時(shí)期。自閉癥兒童能否得到有效的康復(fù)治療，不僅關(guān)系到他們自身的命運(yùn)，還影響著家庭和社會(huì)的穩(wěn)定。

患上自閉癥的孩子，家長(zhǎng)要領(lǐng)著孩子持之以恒地進(jìn)行系統(tǒng)科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，這對(duì)于自閉癥患者行為問(wèn)題的矯正作用不可忽視。國(guó)內(nèi)外幾十年的研究和實(shí)踐證明，自閉癥患者具有極強(qiáng)的可塑性，教與不教，教得是否得當(dāng)，他們的發(fā)展方向是完全不同的。“好的方向”就是他們能夠逐步具備社會(huì)適應(yīng)能力、生活自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓(xùn)后從事某項(xiàng)工作而達(dá)到生活自立。

但是，現(xiàn)實(shí)的難點(diǎn)又在于，很多家長(zhǎng)往往因?yàn)閷?duì)自閉癥的不了解而手足無(wú)措，一味地依賴訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，或者只是從理論角度明白教育訓(xùn)練的方法和原則，但在實(shí)際生活中沒(méi)有能力對(duì)孩子進(jìn)行幫助，甚至誤用方法，造成很多問(wèn)題行為的出現(xiàn)、維持和升級(jí).