今天上午，但凡瞅了一眼朋友圈的人可能都注意到了這場(chǎng)突如其來(lái)的刷屏——

不同行業(yè)、不同年齡的人都在做同一件事：曬出自己花1元錢(qián)購(gòu)買(mǎi)的畫(huà)作。

原來(lái)，這些筆觸或稚嫩、或大膽、或細(xì)膩、或奔放的畫(huà)作，出自一個(gè)特殊人群——他們有的患有自閉癥，有的是腦癱患者，有的患有唐氏綜合征……

雖然他們多是20-30歲的成年人，可是由于心智與普通人不同，他們都被善意地稱(chēng)作“小朋友”。

花1元購(gòu)買(mǎi)完畫(huà)作之后，可以聽(tīng)到一段來(lái)自作者的語(yǔ)音，還可以把畫(huà)作下載下來(lái)當(dāng)作手機(jī)壁紙。

很快我們便得知，這是一次由騰訊公益和“wabc無(wú)障礙藝途”公益機(jī)構(gòu)聯(lián)合出品的項(xiàng)目。

轉(zhuǎn)發(fā)能為一元錢(qián)賦予的力量是超乎想象的。截止到今天下午2：46，已經(jīng)有超過(guò)581萬(wàn)人次進(jìn)行捐助，籌集的善款超過(guò)1500萬(wàn)元。

這個(gè)巨額數(shù)字一定還在攀升，而活動(dòng)負(fù)責(zé)人也已針對(duì)傳言表示，這些善款都將用于幫助各類(lèi)精智障礙特殊人群改善生活，不存在“投資商”、“分成”。

有意思的是，這次募捐活動(dòng)其實(shí)從8月17日就開(kāi)始了，但是今天的微信H5上線后，無(wú)論是參與人數(shù)還是還是募捐金額，都經(jīng)歷了一個(gè)突飛猛進(jìn)的增長(zhǎng)，這和朋友圈的口耳相傳、互相感染分不開(kāi)。

從默默無(wú)聞到集中式爆發(fā)，這其實(shí)就像特殊人群面對(duì)的一個(gè)社會(huì)縮影——

他們一直在那里，也經(jīng)常通過(guò)辦畫(huà)展等活動(dòng)向外界展示自己、尋求幫助，但缺少一次今天這樣的東風(fēng)，能讓各個(gè)不同行業(yè)、不同背景的人產(chǎn)生興趣，對(duì)這個(gè)被忽視太久的人群進(jìn)行一次認(rèn)真的審視。

不管這次活動(dòng)的熱度能持續(xù)到幾時(shí)，至少今天，請(qǐng)為他們意料之外的幸運(yùn)高興吧。

2、你看不到的200萬(wàn)孩子

正因?yàn)檫@些“小朋友”出現(xiàn)得有些突然，姿態(tài)又是那么美好，他們背后的這個(gè)人群和他們的生存現(xiàn)狀才更不應(yīng)該被遺忘。

就拿大家最熟悉也最陌生的“自閉癥”來(lái)說(shuō)吧。

自閉癥作為一種較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病，醫(yī)學(xué)界至今沒(méi)有完全弄清它的成因，也無(wú)法斷言在社交、語(yǔ)言和刻板行為三方面都有本質(zhì)缺損的自閉兒童眼中，究竟看到怎樣的世界。

所以，我們經(jīng)常會(huì)看到這樣的比喻，將他們形容為“來(lái)自星星的孩子”，或是“落在地球的星星”，去表達(dá)他們那種無(wú)法被正常人理解的孤獨(dú)感。

這樣一個(gè)詩(shī)意的表達(dá)，加上那些塑造自閉癥患者的電影，可能會(huì)給旁觀者留下這樣一種印象：也許他們腦中有不一樣的世界？也許上帝給了他們其他過(guò)人的天賦？

可是如果就此簡(jiǎn)單地認(rèn)為自閉癥的孩子都在某方面有過(guò)分天賦、都是隱藏的大畫(huà)家/音樂(lè)家/某種天才，未免是另一種殘忍。

因?yàn)樽蚤]癥的孩子，并不都像我們今天看到的那些作者藝術(shù)天賦過(guò)人，像《雨人》中那樣擁有超凡記憶力和心算能力的主角更是少見(jiàn)。

自閉癥，其實(shí)是一個(gè)譜系，可因嚴(yán)重程度分為三類(lèi)：

高功能：大多擁有正常智力水平，極少數(shù)有過(guò)人天分。大部分時(shí)候可以與人正常交流，偶爾會(huì)有不尋常、不自然的舉動(dòng)。

中功能：智力水平略低于正常孩子，生活中可能還存在一定程度的重復(fù)刻板動(dòng)（拍打、跑跳、搖晃、轉(zhuǎn)圈等）。

低功能：普遍智力和認(rèn)知水平都較低，生活難以自理，頻繁出現(xiàn)嚴(yán)重的重復(fù)刻板動(dòng)作，甚至暴力、自殘等行為也是常見(jiàn)的。

紀(jì)錄片《孤島》中，一個(gè)只希望自己患有自閉癥的女兒不要再自殘的悲傷母親

特殊學(xué)校星星雨學(xué)校的薄老師，談到自閉癥兒童的難處

很不幸的是，“雨人”這類(lèi)患者代表的學(xué)者癥候群極為稀少，10%-15%的患者屬于中功能水平，而高達(dá)80%的自閉兒童屬于低功能自閉癥，就像《海洋天堂》里文章扮演的那個(gè)語(yǔ)言和行為都有嚴(yán)重障礙的男孩，無(wú)法準(zhǔn)確地理解他人、和他人交流，甚至?xí)袊?yán)重的情緒爆發(fā)。

有太多的自閉癥孩子連正常生活都成問(wèn)題，又如何去“享受”他們所謂的過(guò)人天賦？

這些孩子，不過(guò)是成為沉默的大多數(shù)罷了。不是每個(gè)來(lái)自星星的孩子都有童話(huà)，更多的他們，像是墜落凡間、躲在角落黯淡的隕石吧。

那么中國(guó)有多少這樣的孩子呢？

早在1989年，中國(guó)第一家民辦自閉癥兒童教育機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人田惠萍還是個(gè)絕望的母親。她被醫(yī)生告知，全國(guó)有40萬(wàn)這樣的孩子。

而今天，這個(gè)數(shù)字已經(jīng)暴漲到了1000萬(wàn)，其中0-14歲患兒的數(shù)量可能超過(guò)200萬(wàn)。（來(lái)源：《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》）

3、在中國(guó)，做一個(gè)自閉癥孩子有多難？

自閉癥兒童家長(zhǎng)自述：無(wú)論做了多少努力，外人一個(gè)輕蔑的眼神就能讓人跌落谷底

在自閉癥領(lǐng)域，患者融入社會(huì)會(huì)對(duì)他們的病情有幫助是共識(shí)?？墒亲蚤]癥的孩子離正常的群體生活，有多遠(yuǎn)呢？

這個(gè)問(wèn)題，我們也許能從五年前《新快報(bào)》報(bào)道的這個(gè)故事里，看出一些端倪：

在深圳，患有自閉癥的15歲少年李孟（化名），被學(xué)校掃地出門(mén)。

作為一個(gè)自閉癥患者，李孟的情況是不幸中的萬(wàn)幸：他的語(yǔ)言、溝通水平已經(jīng)超出了特殊學(xué)校的水平，以他的智力水平，如果不去正常地學(xué)知識(shí)是很可惜的。

可是他在所謂“正常人”的世界里又是那么的尷尬：

尚是小學(xué)生的同學(xué)無(wú)法理解這個(gè)超齡兒童作為自閉癥患者的反常舉動(dòng)，嫌他不遵守紀(jì)律、不講衛(wèi)生；

不知道如何教育特殊學(xué)生的老師束手無(wú)策：“我沒(méi)有對(duì)待自閉癥孩子的專(zhuān)業(yè)經(jīng)驗(yàn)，我不知道該怎么幫他，不知道怎么說(shuō)話(huà)才不會(huì)傷害他。”

有的老師行為更加過(guò)激，揚(yáng)言“這孩子來(lái)我就不來(lái)了，我就跳樓了”。

學(xué)生家長(zhǎng)更是無(wú)法容忍這樣一個(gè)異類(lèi)的存在，19名家長(zhǎng)聯(lián)名上書(shū)反對(duì)李孟繼續(xù)上學(xué)：“現(xiàn)在沒(méi)有攻擊行為，不代表以后不會(huì)有攻擊行為！”

而李孟的尷尬不是獨(dú)一份，比特殊學(xué)校超前的自閉癥孩子，往往都會(huì)被對(duì)方一臉為難地?cái)r在普通學(xué)校門(mén)外。

國(guó)外團(tuán)隊(duì)在中國(guó)拍的紀(jì)錄片《星星的孩子》里，更是有這么一段觸目驚心的情節(jié)——

自閉癥孩子的父母在孩子求學(xué)受盡歧視和阻礙后，一度陷入絕望，想要舉家自殺。

他們深刻地預(yù)料到當(dāng)他們都老得再也不能干了，不能繼續(xù)照料兒子的時(shí)候，他總有一天會(huì)淪為乞丐。

他們又想到兒子不可能以街邊乞討為生，索性現(xiàn)在一家老小一起服毒自殺來(lái)?yè)Q取永遠(yuǎn)的安寧。這樣的計(jì)劃和想法在中國(guó)多數(shù)孤獨(dú)癥家庭里并不鮮見(jiàn)。

當(dāng)然，值得慶幸的是，針對(duì)自閉癥兒童的特殊學(xué)校一直在行動(dòng)。特別是那些民辦機(jī)構(gòu)，創(chuàng)始人自己往往就曾是養(yǎng)育自閉癥兒童的絕望父母，因此想要把力量傳遞給更多的人。

可是在社會(huì)資源與支持的缺乏面前，特殊學(xué)校的力量也顯得杯水車(chē)薪。

比如星星雨學(xué)校正是由于意識(shí)到走出特殊學(xué)校后，能幫助這些孩子的資源太少太少，如果得不到妥善的幫助，之前的努力也會(huì)因此付之東流，所以把目標(biāo)從托管改成了培訓(xùn)家長(zhǎng)掌握“ABA行為療法”。

家長(zhǎng)掌握了正確的引導(dǎo)方法，這樣一來(lái)，至少本就很脆弱的自閉癥兒童能在家長(zhǎng)的庇佑下，過(guò)得安穩(wěn)一些。

可是還有很多問(wèn)題是變強(qiáng)大、變專(zhuān)業(yè)的家長(zhǎng)解決不了的——孩子長(zhǎng)大了怎么辦？

4、當(dāng)他們不再是孩子

當(dāng)我們總是充滿(mǎn)善意地把自閉癥人群稱(chēng)為“星星的孩子”時(shí)，卻常常忘記，孩子也會(huì)長(zhǎng)大，孩子終將必須直面社會(huì)。

這個(gè)難題，是所有自閉癥兒童父母頭上的一把刀。《海洋天堂》的導(dǎo)演薛曉路曾講過(guò)這樣一個(gè)令她下定決心拍這部電影的故事：

一個(gè)外國(guó)記者在星星雨學(xué)校采訪家長(zhǎng)時(shí)問(wèn)道：“現(xiàn)在你們這么盡全力照顧孩子，可是以后你們死了，孩子怎么辦？”

那位被提問(wèn)的家長(zhǎng)當(dāng)場(chǎng)痛哭，其他在場(chǎng)家長(zhǎng)也流淚不止。

現(xiàn)實(shí)確實(shí)足以讓家長(zhǎng)痛哭了：與他們付出一萬(wàn)分的心血相比，政策與制度給自閉癥患者的保障實(shí)在是少之又少。

目前我國(guó)對(duì)自閉癥患者的干預(yù)服務(wù)主要集中在兒童時(shí)期，而對(duì)大齡自閉癥患者的社會(huì)支持有一個(gè)斷崖式缺位。

培智學(xué)校的九年義務(wù)教育后，福利院、養(yǎng)老院往往不接納自閉癥患者，也沒(méi)有專(zhuān)業(yè)陪護(hù)人員；

商業(yè)投保時(shí)，心智障礙群體常常因?yàn)轱L(fēng)險(xiǎn)太高被拒保；

60%的自閉癥譜系障礙人群有共患病，但大多數(shù)自閉癥患者不被醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋，這對(duì)于自閉癥患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)來(lái)說(shuō)更是雪上加霜……（來(lái)源：《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》）

就算自閉癥患者達(dá)到了可以嘗試自力更生的水平，被社會(huì)接納也并不容易——

據(jù)中殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)，截至2014年，全國(guó)實(shí)名制康復(fù)教育機(jī)構(gòu)已達(dá)1345家，但其中能接受大齡自閉癥譜系障礙人士的屈指可數(shù)，能夠進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)就更少了。

現(xiàn)實(shí)如此，難怪在調(diào)查中，大多數(shù)家長(zhǎng)都對(duì)自閉癥孩子的將來(lái)充滿(mǎn)擔(dān)憂(yōu)——

47.4的%家長(zhǎng)認(rèn)為目前孤獨(dú)癥家庭需求與社會(huì)專(zhuān)業(yè)服務(wù)質(zhì)量不匹配

69.3%認(rèn)為大齡孩子的就業(yè)培訓(xùn)沒(méi)有得到重視

72.7%的家長(zhǎng)擔(dān)心自己離開(kāi)人世后孩子的未來(lái)。

因此，自閉癥人群在社會(huì)上的種種困境足以給今天我們爆棚的愛(ài)心敲一個(gè)警鐘：

一時(shí)的熱情與同情無(wú)法幫助自閉癥患者及其他精智障礙人群一世，更重要的是能不能用持續(xù)的關(guān)注讓他們的生活變得友好一點(diǎn)。

比如，讓他們得到醫(yī)療保險(xiǎn)應(yīng)有的覆蓋；

比如，我們的政府是否可以效仿日本等國(guó)，以社區(qū)為單位為自閉癥人群建立完善的關(guān)懷機(jī)制；

比如，社會(huì)福利系統(tǒng)應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)自閉癥人群的關(guān)照，民辦機(jī)構(gòu)也應(yīng)當(dāng)獲得更多資金上與專(zhuān)業(yè)上的支持。