18年的心酸淚，匯集成文，我看到了喜悅、焦慮、迷茫甚至絕望，但最后，是希望和期望。

一、中年得子的喜悅

一九九零年四月一個艷陽天，嘉偉出生了，醫(yī)生給他打十分(足月順產)。出院抱回家后，親戚朋友都夸他長得取爸媽優(yōu)點。作為母親，當時我幸福的感覺難以言表…

二、發(fā)現問題，病急亂投醫(yī)

發(fā)現嘉偉異常的時候是他7個月還不會爬，9個月不能坐，11個月站不起，18個月還不會走路，2歲半還不會叫爸爸媽媽，對周圍的聲音或事物聽而不聞視而不見，睡眠障礙嚴重，經常歇斯底里哭鬧。我們開始咨詢兒保醫(yī)生，醫(yī)生說孩子沒什么問題，也許晚開口的孩子聰明。有一位醫(yī)生聽了我們的口述和看到孩子的情況后居然說孩子是聾子。(腦干測試聽力完全正常)

后來，有醫(yī)生告訴我，嘉偉得的是孤獨癥(自閉癥)。第一次聽到“孤獨癥”三個字感到很陌生。當3歲的嘉偉出現和同齡孩子有明顯差異的時候，我開始著急了，先是到處求醫(yī)問藥，只要聽到什么地方有治這個病，就會不顧一切地去嘗試。“打腦活素”，“扎頭針”，吃“益智糖漿”，“氣功”等，什么樣所謂的醫(yī)療手段都嘗試過，后來,花了很多錢卻換來病情越來越嚴重。

三、絕望

得知孤獨癥是伴隨終身殘疾的時候，有天塌下的感覺，每當孩子出現無緣無辜吵鬧和自傷行為的時候，我束手無策，以淚洗面。

孤獨癥又稱自閉癥，我國對此病的了解起步比較晚，(80年代才開始有少數醫(yī)生知道)所以，早期診斷缺乏權威，沒有專業(yè)人員的指導，在教育這一塊更是空白，自閉癥家長只能自己在黑暗中孤獨地摸索，在折磨中苦苦掙扎…

由于自閉癥患兒都存在著睡眠問題，嘉偉經常在深更半夜大哭大鬧。有時候甚至徹夜不睡，搞得家人都不得安寧還影響鄰居，經常有鄰居上門詢問孩子怎么了，甚至還有鄰居議論，說我們虐待孩子。因為白天要上班，我和嘉偉爸爸只能輪流睡覺，說是睡覺，也只是閉一會眼睛，因為孩子的吵鬧聲讓人無法休息。

嘉偉還存在著嚴重的刻板行為和不能改變的固定模式、環(huán)境等。家中的東西不能隨便換位置，晚上睡覺不能關燈，電視不能換頻道，家中不能來陌生人，出門的時候門一定要關兩下，晚上睡覺后經常半夜起來看看我們的鞋放整齊了沒有等等。特別是不能換衣服，每次換衣服的時候他會哭上半天，有什么要求或肚子餓的時候，他就用大哭大鬧來表示，當我們沒有及時理解他想要什么或者沒有達到他目的的時候，他會用自己的手不斷地敲打自己的頭部，甚至用腦袋往墻上撞擊。有時候甚至為了尋找我們已經扔掉的一張廢紙而翻箱倒柜，不找到誓不罷休。我們整天疲于應付各種各樣的問題，天天搞得筋疲力盡。

隨著孩子的長大問題越來越多，不知道危險，不明白任何社會規(guī)則。自從會走路開始就再也沒好好地走路，總是狂奔亂跑，只要看見有樓梯，他會不顧一切地爬上去，任你怎么拉他都沒用，就是不達到目的不罷休，否則就大哭大鬧。這種極端的執(zhí)著，病態(tài)的執(zhí)意讓我們痛苦不堪。

嘉偉還存在著聽覺、視覺、觸覺、味覺等過敏，所以，他特別害怕聽到超速度的聲音，比如，風的聲音，他聽見大風的聲音會緊縮脖子作出非常害怕的表情，聽見狗叫或者放鞭炮聲音的時候會用雙手捂住耳朵，驚恐萬狀。每到大年三十，家家戶戶放鞭炮的時候，我們就會特別緊張，每當外面有很響的聲音時我們只得緊閉家中的門窗，特別是別人放鞭炮時還得讓他帶上耳塞，要不然，他會大哭大鬧，怎么哄也無濟于事。過年的時候，別人家走親訪友，我們根本不敢出門，因為，嘉偉每每聽到鞭炮聲都會嚇得大聲哭鬧，弄得我們心煩意亂，我們說話時的聲音大一點，也會引起他的情緒問題。

因為要上班，我只能把小嘉偉送進拖兒所，可他不和其他小朋友一起玩，總是一個人躲在角落，手中拿著一塊手帕放在嘴上、鼻子上聞來聞去，誰也不能把他的手帕拿走，甚至很臟了都不肯洗。別的小朋友總是盼望著媽媽去接，然后撲到媽媽懷里親昵地撒著嬌，可是，嘉偉對我去拖兒所接他表現出異常的冷漠，好象去不去接他都無所謂。

嘉偉對玩具一點興趣都沒有，可是，一個普通的小紙合在他手里可以玩上幾個小時，甚至可以變著花樣玩，家中的鍋蓋是他最喜歡玩的。旋轉是他的最愛，他可以左右開弓同時將兩個鍋蓋豎著旋轉而不倒下，就象在耍雜技，他會盯著旋轉的物體看上半天，當他一個人獨自沉靜在自己的世界里時，誰也不可以“打擾”，他還喜歡旋轉自己的身體，可以連續(xù)轉十多分中卻沒有頭暈的表現，他會全神貫注地長時間看著自己的手象是在看書一樣，這樣的怪異行為還不能在他進行中打斷他，否則就會發(fā)“脾氣”，種種怪異的動作讓我們迷惑不解，煩惱不已。

帶孩子出門是我最怕的事情，因為孩子總是沉靜在“自我”的世界里，對外面的一切危險和規(guī)則“置若罔聞”，稍不留神，就會“闖禍”。一次，我?guī)コ校?每次外出時要緊緊抓住他的手)，正當我用兩只手去拿物品的一剎那，孩子不見了，我聽見不遠處傳來一陣責罵聲“誰家的孩子，怎么沒大人教訓，這樣的小孩將來一定是槍斃鬼…”，我聞聲沖了過去，只見一個年輕男子將孩子的雙手牢牢地反剪在孩子的背后，嘴巴仍在罵罵咧咧，孩子雖然嚇得不知所措，但還是一臉的困惑，我一邊陪不是一邊向他們說明孩子有問題，在眾人的議論中我才知道，原來是孩子拿了人家選好的物品往地上扔，(他是想在這堆物品中尋找他喜歡的東西，不喜歡的就往地下扔)，任憑我怎么解釋，我還是被圍觀的眾人指責為“吃屎的娘”，“為了包庇自家孩子，說孩子有病，要么大人自己有病”，“真的有病就不要帶出來”…最后，我只能含著眼淚在眾人的一片取笑聲中拉著孩子灰溜溜的離開…

帶孩子出門的感覺就象心口上壓著一塊石頭透不過氣來，而每次出門都會受到傷害，我和孩子就象是罪人，象過街老鼠…

體力上的勞累可以恢復，而精神上的壓力難以撫慰，我真的要崩潰了!確切地說，我們那時就象生活在地獄里暗無天日，怎么也沒想到生活如此的殘酷，如此的苦難，別人家是隨著孩子一天天長大苦盡甘來，而我們則是隨著孩子一天天長高問題一天天嚴峻…

家中的東西常常被他砸壞，奶粉倒進垃圾桶，燒菜的油往馬桶里倒，白砂糖里放自來水，用剪刀剪壞衣服和床單等等，還不斷往窗外扔東西(手表、BB機、鞋子，牛奶瓶等)見什么扔什么，樂此不疲，防不勝防。

樓下的鄰居經常提意見，說住在我們下面太倒霉，甚至罵我們一家都是神經病。我們實在沒辦法，打和罵對孩子來說根本不解決問題，因為孩子根本不知道做這些事情后果是什么，不理解我們?yōu)槭裁匆柚顾男袨?，更不理解我們在說什么。

正當我們?yōu)楹⒆拥膯栴}而煩惱絕望的時候，他爸爸在農村插隊的“插兄”來我家玩，親眼目睹了孩子的情況，給我們出了個主意，說長痛不如短痛，把孩子帶去安徽交給農民，讓他自生自滅算了…“插兄”還做了我們的思想工作，說你們現在還算弄得動，等你們老了怎么辦，在農村的話，這樣的孩子絕對是個累贅，你們考慮考慮吧…

四、抉擇

這天晚上，我和孩子他爸爸一夜沒合眼，我們互相不說話，但誰都知道對方在想什么，我不停的流淚，他爸爸不斷的抽煙(這段時間的嘉偉是靠服用鎮(zhèn)靜藥物才睡著的)。

經過三天三夜激烈的思想斗爭(在這三天中孩子突然變得比平時乖了，好象對我們的思想斗爭有感應)，還是孩子他爸爸放棄了要扔掉孩子的念頭，他說，我們死馬當活馬醫(yī)吧(孩子屬馬)。于是，我倆決定由我辭職全職帶孩子。

五、千次播種萬次耕耘，獲得一份收獲

每次帶著孩子坐公交車就象是在受罪，因為孩子的聽力過敏，車上人多聲音雜，加上車箱喇叭的提示音，他就會感到“海嘯般的恐怖”，雙手捂住耳朵緊張得大哭大鬧。還有，因為孩子觸覺過敏，陌生人不能碰他，所以，在擁擠的車廂里根本沒有他的立足之地。這個時期的我感到眼前完全是黑暗一片，沒有希望，只有絕望…

孩子五歲了，依然沒有語言，我?guī)еW習，(那時沒有自閉癥訓練機構，主要是針對弱智孩子的學習班)，我在學習班上最大的收獲是學到了那位來自美國的特教老師那種精神，她對特殊孩子的態(tài)度和耐心讓我豁然開朗。我感覺，教導孤獨癥孩子的問題并非想象得那么簡單，有很多問題一對一是不能解決的，必須得設置場景讓孩子模仿和感悟的。

于是，孩子他爸毅然作出決定，自己教孩子發(fā)音說話，一定要啃下這快硬骨頭!為了有更多的時間教孩子，他爸和單位領導商量要求翻三班倒，這樣就可以有很多時間和孩子在一起。

嘉偉爸爸是一個比較內向而意志堅定的人，做事情十分認真且有刻苦的專研精神，聰明加深沉，細心加耐心。他說他要進入孩子封閉的世界，去探索去體驗這個未知世界的奧秘。他放棄了所有的愛好和朋友，把大量的時間都用在和孩子在一起“玩”上，他翻閱了大量的國內外干預自閉癥患者的資料，還自己設計了一套讓孩子感興趣易理解的學習方法，從教孩子吹吸氣開始，用口令讓孩子跟著步驟一步步學，從最簡單做起。

自閉癥患者的眼神是“游離”的，不能抓住目標看東西，我和他爸爸經常配合，用夸張的動作加上豐富的表情吸引孩子的注意力，用情景方式“演”給孩子看，我們一個發(fā)指令，一個接指令，從此，孩子他爸不再叫我名字，而是改口喚我“媽媽”，我則以孩子的身份，稱我老公為“爸爸”，嘉偉就是在這樣的“情景化教育”模式下，一點點學會理解。在嘉偉5歲半的時候，有一天爸爸下班回家他突然開口叫了聲“爸爸”!爸爸激動得不相信自己的耳朵，我連忙和孩子一起喊“爸爸”(抓住時機強化)，“爸爸”“爸爸”…是孩子在叫爸爸，千真萬卻是小嘉偉在叫爸爸，孩子終于會叫爸爸了，爸爸激動得將嘉偉緊緊地抱在懷里，我們一家三口抱在一起…我激動得眼淚象斷了線的珠子…

六、上學

小嘉偉雖然會開口叫爸爸媽媽了，但還是有很嚴重的語言障礙，不聽指令，對陌生環(huán)境表現出異常的興奮，坐不定。在他六歲的時候終于被幼兒園錄取了，可是在幼兒園呆了三個小時就被“開除”了，開除的理由是“太興奮”“不守紀律”。

嘉偉七歲的時候，我把他送進康健學校，(輔讀學校)吸取幼兒園失敗的教訓，開學前和學校老師進行了談話溝通和書面陳述，希望能和學校攜手共同解決孩子的問題。所幸運的是，嘉偉一年級的班主任是個聰明且有愛心的漂亮老師，(自閉癥孩子喜歡美的東西)因自閉癥孩子是“先入為主”的，所以，良好的開端是關鍵，學校老師的聰明才智發(fā)揮了極大的作用。讓我驚喜的是，開學的第一天，嘉偉表現得特別乖，象正常孩子似的必恭必敬端坐在自己的座位上，看著老師說話，雖然有幾次想跑的小動作，都被漂亮老師巧妙地阻止了，我在教室的窗外看著這一切，眼睛濕潤了…

七、孩子的進步和問題成正比

自閉癥的核心問題是社會性障礙，隨著孩子認知度的提高，他的困惑也越來越多，對這樣的孩子來說，生活技能和生活自理比四則運算更重要，社會實踐對他們來說比課堂更重要，因為，你不教會他怎樣買東西，他即使能很熟練地進行運算，也不會用錢買東西。自閉癥患兒缺乏邏輯思維，不會觸類旁通。在情景中直接教孩子是最好的辦法，就是說，什么事情都要讓孩子去實踐去經歷，面面俱到。

所以，我和老師達成一致，孩子的學習著重點在生活自理、社會交往以及提高語言能力和理解力上，因為，孩子需要學習的東西要解決的問題太多，孩子的問題不是學習文化就能彌補的，什么是孩子必需要學的，家長很清楚(字和數字一定要認識)，自閉癥是一種很嚴重的廣泛性神經發(fā)育障礙，生活自理、社會交往、和語言課就要學習一輩子。

孩子進入學校后我又恢復了上班，因為經常要加班，所以孩子有時候要托付給鄰居照看。嘉偉有強迫癥，他除了自家的衛(wèi)生間和學校的衛(wèi)生間，其他的衛(wèi)生間打死他也不上。一次在鄰居家，因為水喝多了，他憋不住就尿褲了，沒想到這個壞毛病一直持續(xù)了兩年半，而且只是在白天某個時間段，(晚上不尿床)從三年級上開始一直到五年級下，該用的方法都用過了還是無濟于事，后來還是在嘉偉班主任的啟發(fā)下，把問題解決了。

所以，和老師保持密切的聯系非常重要，因為在學校要讀十年，這十年也是孩子最佳的學習期。

八、青春期

嘉偉發(fā)育得特別早，十一歲的他就開始有發(fā)育的跡象，(自閉癥患者的身體發(fā)育是正常的)他不能接受外界的變化，更不能接受自身的變化，因為他的智力發(fā)育跟不上身體發(fā)育的節(jié)奏，所以，他不能理解很多東西為什么會發(fā)生變化，當突如其來的變化發(fā)生時，他就會表現出異常的煩躁焦慮，情緒波動。青春期的自閉癥患兒就象一顆“定時炸彈”，你一給他壓力，他就會“爆炸”(大多數自閉癥患者到了青春期因不懂怎樣處理某些“個人”問題而出現異常的暴躁)。所以，進入青春期的自閉癥患者是需要精心呵護和正確引導的，不能讓他受刺激，這個時期的家長壓力非常大，因為工作和孩子不能兩頭兼顧。

青春期的自閉癥患者會并發(fā)其他疾病，如抽動和癲癇等，特別是用了精神類藥物后會引發(fā)癲癇。抽動癥是自閉癥患者青春期比較普遍的。所以，這個階段給我們帶來的精神壓力是常人難以想象的。

一次，帶嘉偉去外婆家，乘坐地鐵的時候，他不斷抽動的肩膀碰到了一位女孩，被人家狠狠的罵了一句“小流氓”!我趕緊解釋并換了站立的位置，被罵的嘉偉由于緊張，嘴里還不停地發(fā)出“哦哦”的聲音，不停抽動的身體又碰到了其他乘客，被罵成“油腔滑調”還算是客氣的，有時候經常會被人誤會，以為孩子是小偷。

在公共場合，孩子會經常自言自語，好象是在背課文。有一次在公交車上，一位母親指著正在喃喃自語的嘉偉跟她的小孩說，你看這個哥哥多用功啊，乘車還在背英文單詞，你看你讀書不用心，要是象這個哥哥一樣用心，媽媽一定開心死了。當時我聽到這樣的話，心里泛起一股酸楚…因為這位母親把嘉偉的自言自語誤認為是在背英文單詞。

自閉癥患兒進入青春期后，最讓家長擔心的是孩子不知道“是非”，不知道什么可以做和不可以做，但是，自閉癥患者也有審美觀，他會看到漂亮的姑娘就毫無顧忌地盯著人家看(他不會去傷害別人，只是看)，弄得人家很討厭他。一次帶孩子去吃快餐，同桌用餐的小女孩被他看得飯也不吃就憤然離開，丟下一句話“神經病”!

為了減少坐公共汽車，我平時帶嘉偉出去總是騎助動車，有一次，他突然在后座上大發(fā)脾氣，身體大幅度搖晃，結果被后面來的車撞倒，最后還是我給人家賠禮道歉。

九、希望有寬松的社會生存空間

其實，自閉癥并不可怕，可怕的是社會不了解他們，請不要把他們的“問題行為”看作是“行為問題”，自閉癥是神經系統(tǒng)發(fā)展障礙，是一種訖今為止找不到病因的“疑難雜癥”。此病癥的比例是萬分之五到萬分之十一，目前，這個比例有上升的趨勢。

我們有自閉癥患者的家庭同樣也有享受生活的自由和權利，要提高生活質量，光靠我們家長竭盡全力付出還遠遠不夠，只有靠整個社會對他們的了解和寬容以及社會對自閉癥的社會支持和社會保障系統(tǒng)。多一點關注少一點歧視，社會的寬容程度直接影響患者的康復和生活質量。我們病人家屬也在承擔著一部分社會責任，一如既往，別無選擇。