“自閉癥家長(zhǎng)”是一個(gè)多大數(shù)量的群體?

10萬(wàn)?100萬(wàn)?500萬(wàn)?……都不對(duì)。根據(jù)《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》(中國(guó)教育學(xué)會(huì)家庭教育專(zhuān)業(yè)委員會(huì))：“我國(guó)自閉癥患者或超過(guò)1000萬(wàn)”;如果以五口之家粗略測(cè)算，則自閉癥家屬數(shù)量約為4000萬(wàn)。

實(shí)際上，這個(gè)估計(jì)數(shù)據(jù)還是比較保守的，據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心的數(shù)據(jù)顯示，每68名美國(guó)兒童中有1名孤獨(dú)癥患者。英國(guó)、日本、韓國(guó)公布的數(shù)字更高于美國(guó)。參考國(guó)際平均數(shù)據(jù)，那么我國(guó)自閉癥患者很可能高達(dá)2000萬(wàn)，也就是說(shuō)，每20多個(gè)人里就能找出一個(gè)自閉癥患者/家屬。你下班回家隨便搭乘一輛公交車(chē)，你就會(huì)遇到一個(gè)自閉癥患者或患者家屬。你卻永遠(yuǎn)不知道他們隱秘的故事。

如此一個(gè)龐大的群體，在生活中各自有各自的不幸，但由于有所顧忌，他們隱忍自己的痛苦，不敢讓自己的問(wèn)題走入公眾視線。身為自閉癥患兒家長(zhǎng)，要面臨很多問(wèn)題。

第一個(gè)問(wèn)題，不是如何照顧孩子，而是：如何照顧自己?

自閉癥家長(zhǎng)會(huì)有各種各樣的心理問(wèn)題：焦慮、抑郁……當(dāng)孩子被診斷出自閉癥，家長(zhǎng)一般都會(huì)經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、交涉、沮喪、接受五階段，每一個(gè)階段都是相當(dāng)難熬容易引發(fā)各種心理問(wèn)題的。

家長(zhǎng)一開(kāi)始可能會(huì)自責(zé)，認(rèn)為孩子生病系自己的過(guò)錯(cuò)(遺傳?孕期不當(dāng)?)。曾經(jīng)大行其道的“冰箱理論”又會(huì)加重家長(zhǎng)的自責(zé)。

之后，家長(zhǎng)抱著僥幸心理又試圖和醫(yī)生/治療師討價(jià)還價(jià)，“你看，我的孩子在這方面那方面都是非常聰明的，他有這么多閃光點(diǎn)”;他們既不是炫耀，也不是分享，而是在潛意識(shí)里想告訴醫(yī)生/治療師“我的寶寶不是自閉癥”。可惜如果家長(zhǎng)不接受“孩子是自閉癥”的事實(shí)，接下來(lái)的干預(yù)治療工作，就很難順利進(jìn)行。

接下來(lái)，是漫長(zhǎng)的干預(yù)治療階段，這不是感冒吃藥，掛幾天吊水就見(jiàn)好，它真的是一個(gè)，非常漫長(zhǎng)，漫長(zhǎng)，需要持之以恒的工作。這需要家長(zhǎng)具備一個(gè)非常有韌勁的。如果太迫切求成，家長(zhǎng)會(huì)焦慮;如果太悲觀失望，家長(zhǎng)會(huì)憂郁。這就是為什么自閉癥家長(zhǎng)群體中會(huì)高發(fā)各種惡性問(wèn)題：遺棄、離婚、自殺……

我在被醫(yī)生告知孩子是自閉癥之后也經(jīng)歷惶恐，在網(wǎng)上還問(wèn)過(guò)一個(gè)問(wèn)題：“自閉癥小孩將來(lái)會(huì)怎樣”，那真是一抹黑走不到天亮的孤獨(dú)無(wú)助。外人好心的寬慰根本起不到減壓作用，因?yàn)樗麄兪菍?zhuān)業(yè)領(lǐng)域外的人，無(wú)論怎樣體貼安慰，基本上是溫柔的廢話，沒(méi)有任何建設(shè)性意見(jiàn)。

我的轉(zhuǎn)折點(diǎn)在于我看過(guò)了醫(yī)生推薦的書(shū)。其中對(duì)我而言最重要的一本是：天寶·葛蘭汀的《我心看世界》。這本書(shū)不是說(shuō)治療方法的。它是一個(gè)世界知名自閉癥患者兼自閉癥專(zhuān)家的著作。這本書(shū)對(duì)我的最大價(jià)值是，讓我看到了一個(gè)活生生的案例，自閉癥孩子經(jīng)治療訓(xùn)練之后，真的可以成長(zhǎng)為一個(gè)很好融入社會(huì)的人，一個(gè)活生生的、社會(huì)性的人，而不是靠著“超強(qiáng)記憶”什么噱頭混生存的怪物。

天寶葛蘭汀帶給我很大恩惠，讓我從一個(gè)自閉癥患者的角度去體驗(yàn)他們的成長(zhǎng)，去感受他們的養(yǎng)育需求。從此，我像一個(gè)茫然的蝸牛找到了帶標(biāo)尺的跑道，我終于內(nèi)心篤定了，大致清楚我和孩子要面對(duì)怎樣艱苦的征途——壞消息是路途很遠(yuǎn)很辛苦，好消息是“只要方向?qū)Φ?、目?biāo)雖遠(yuǎn)也是可以逐步靠近的”。

所以，我覺(jué)得作為家長(zhǎng)，首要的是照顧好自己，其中重中之重是用專(zhuān)業(yè)的方式讓自己建立信心。

家長(zhǎng)照顧自己的第二個(gè)方面，是要平衡自己在健康、時(shí)間和金錢(qián)方面的支出分配。

基本上所有的自閉癥患兒家庭都會(huì)面臨很大的經(jīng)濟(jì)壓力。國(guó)內(nèi)的康復(fù)中心少之又少，其中8成是民辦，自閉癥康復(fù)訓(xùn)練是一對(duì)一的，人力成本很高，換句通俗的話說(shuō)就是“學(xué)費(fèi)很貴”。

以上海為例，每周一到周五上一節(jié)課，月開(kāi)銷(xiāo)3千-4千。如果想上全天，那么綜合費(fèi)用每月輕松過(guò)萬(wàn)。醫(yī)生的建議是每天訓(xùn)練4小時(shí)以上，按這個(gè)成本算，尋常家庭根本負(fù)擔(dān)不起。

雪上加霜的是，自閉癥患兒大多需要家長(zhǎng)全天候照顧，家長(zhǎng)們不得不選擇一方辭職，導(dǎo)致家庭收入減半。

這個(gè)時(shí)候我想起一首小詩(shī)：

如果我不去搬磚，我就無(wú)法養(yǎng)活你;如果我雙手抱滿了磚，我就無(wú)法抱緊你。

讀來(lái)真是心酸，自閉癥家長(zhǎng)面臨的就是如此兩難抉擇：想孩子預(yù)后好，就得上康復(fù)課;想上康復(fù)課，就得花很多很多錢(qián);想賺很多很多錢(qián)，你就得額外付出大量時(shí)間;可沒(méi)有時(shí)間陪著孩子，你又怎么幫助他恢復(fù)健康?真是左也難，右也難，割舍哪邊都是痛。

就拿我自己來(lái)說(shuō)，孩子被診斷出自閉癥的那個(gè)月，我和老公先后被查出高血壓，再也沒(méi)降過(guò)。每個(gè)家庭各有各的苦衷，也只好各自想辦法：有錢(qián)的去康復(fù)中心，有學(xué)問(wèn)的自學(xué)教孩子，沒(méi)錢(qián)又沒(méi)學(xué)問(wèn)的家庭……沒(méi)有未來(lái)。

所以家長(zhǎng)們就像大樹(shù)挽著大樹(shù)，自閉癥孩子是先天不足的小苗，只有家長(zhǎng)們站的更堅(jiān)強(qiáng)結(jié)實(shí)一些，才有能力為小苗撐一片晴天、讓小苗呵護(hù)下茁壯成長(zhǎng)。如果這片大樹(shù)林都散了、分崩離析，那么小苗的命運(yùn)，就是被風(fēng)輕輕一吹就帶走了……