專家指出,自閉癥是發(fā)育性障礙,在診斷上并沒有特殊設(shè)備,只有靠醫(yī)生的經(jīng)驗,進(jìn)行詳細(xì)的行為觀察,確診需要耗費大量時間和經(jīng)驗。在我國,具有國際公認(rèn)的自閉癥診斷“金標(biāo)準(zhǔn)”資質(zhì)的醫(yī)生稀少,因此,診斷的一致性就值得懷疑。
表面上看,自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)很簡單,但是你要做到科學(xué)地診斷這個病,一個醫(yī)生一天看四、五十個門診病人或更多,往往只給一個“自閉癥有待排除”或“發(fā)育性障礙”的模糊診斷。典型表現(xiàn)的自閉癥容易確診,而大量不典型的自閉癥需要花費大量時間隨訪觀察。
自閉癥行業(yè)專家徐云也表示,在所有的疾病當(dāng)中,自閉癥是最有搶救價值的,早期干預(yù)非常有效,效果非常好。國際上,有人推算出:0-3歲的投入,完全可以在3-65歲中得以回報。同樣有人認(rèn)為其回報率為1:20以上,也就是說投資1美元能回報社會20美元以上。在這里指的投資不是藥物,而是教育投資。如果能把自閉癥人士的教育,尤其是早期教育、特殊教育、職業(yè)教育搞好了,這個群體人士與我們?nèi)ヒ黄鹑ケ?ldquo;小康”,去實現(xiàn)中國夢就不會“太累”。
正如每個人都或多或少有著某種缺陷和不完美,大家不應(yīng)當(dāng)把自閉癥人士全部當(dāng)成殘疾人。自閉癥現(xiàn)在公認(rèn)是一種譜系障礙。譜系障礙指對一系列具有相似癥狀(常有程度的不同)的總稱,自閉癥譜系障礙這個概念,把孤獨的相關(guān)行為表現(xiàn)看成是一個譜系,程度由低到高,低端的就是“典型自閉癥”,高端的就逐漸接近普通人群。典型的自閉癥,或完全要養(yǎng)護(hù)的自閉癥,其實并不是一個非常大的數(shù)字。通過早期干預(yù)、教育等手段,他們當(dāng)中一部分人完全可以自食其力地生活。如在提供合適的技能培訓(xùn)之后,讓他們在咖啡店、面包房、賓館、洗車店工作。這樣成功的經(jīng)驗已經(jīng)在浙江省部分地區(qū)得到了成功的推廣。
專業(yè)醫(yī)生的診斷雖然能夠確診孩子是否是自閉癥患兒以及癥狀程度,但是一旦確診后,并不是宣判了死刑,家長一定要全面接納、迅速決斷、不斷學(xué)習(xí)。
全面接納,即星爸星媽放下成見,不要糾結(jié)于孩子是不是真的自閉癥,有多么嚴(yán)重。家長最初的心理應(yīng)激反應(yīng)以及所表現(xiàn)出來的否定、迷茫、憤怒、內(nèi)疚和痛苦可以理解,但是實踐證明,這個過程越長,對個體越不利。
因此,家長有必要做到以下幾點:
迅速決斷,即家長在第一時間堅持讓孩子進(jìn)行康復(fù)教育,并且根據(jù)功能不同,選擇普通學(xué)校融合班、普通學(xué)校自閉癥班、特殊教育學(xué)校或自閉學(xué)校等不同類比的學(xué)校。
不斷學(xué)習(xí),即家長需要加強(qiáng)培訓(xùn)和學(xué)習(xí)。家長的觀念、態(tài)度和相關(guān)技能的掌握對自閉癥人士的康復(fù)和發(fā)展至關(guān)重要,所以理論和實踐證明,對家長的支持被認(rèn)為是經(jīng)濟(jì)、有效的策略與途徑。家長主動進(jìn)行系統(tǒng)和專業(yè)的學(xué)習(xí),還有康復(fù)機(jī)構(gòu)對家長進(jìn)行培訓(xùn)都是保證其豐富暢通地獲取信息渠道和對家長支持的重要措施之一。
由此,對于星兒來說,診斷與確診只是開始,星兒的命運絕不是一紙診斷書就可以將他們的命運定型。每個星兒都是一個獨立的個體和不一樣的生命,從確診開始,星兒新的生命旅程才剛剛開始,家長的心態(tài)對孩子的持續(xù)康復(fù)、康復(fù)效果、預(yù)后和發(fā)展起著非常關(guān)鍵的作用。