“孩子是否進(jìn)步了”這是每個家長都比較關(guān)心的問題。每當(dāng)看到別人家的孩子進(jìn)步飛速,我們往往都會報以羨慕的眼光,其實這都是必然的結(jié)果,有付出必然會有回報,看看“擁抱我的至愛”這位媽媽的努力,你就知道“必然的結(jié)果”這句話不是虛的……
經(jīng)過幾年的摸索,對目前訓(xùn)練模式感悟如下
一、(僅)“機構(gòu)訓(xùn)練+家庭訓(xùn)練”的封閉模式是行不通的
無論在多好的機構(gòu)訓(xùn)練,如果采取封閉式的訓(xùn)練方法,期望不斷提高孩子能力后,產(chǎn)生質(zhì)變,從而提高交往能力,從而融入正常的交往,是一廂情愿的想法。這種思路是認(rèn)為通過教授孩子交往技能或認(rèn)知等,孩子能力提高后,減小了正常孩子的差距后,然后才能進(jìn)行正常交往的煅練,從而走上康復(fù)之路。我認(rèn)為這種思路是錯誤的,有可能耽誤孩子的黃金康復(fù)時期。
二、必須走出去,在實際中與同齡人交往
這里不是反對在機構(gòu)訓(xùn)練,而是反對依托機構(gòu),關(guān)起門來按機構(gòu)訓(xùn)練方式辦事,一對一的訓(xùn)練的模式。我覺得必須克服擔(dān)心受歧視的心理,大膽地讓孩子與同齡人一起玩,孩子越小越好。要做到這一點,必須要為孩子建立起交往圈子,要用全部的愛心對待孩子的玩伴,時刻維持他們的互動,也要隨時掩飾孩子的缺點,只有這樣才可能建立交往圈子。只有讓孩子不斷的交往,激發(fā)他主動交往的意愿,他才能在交往中提高能力,這種交往能力的提高與教他的交往技巧有本質(zhì)的區(qū)別。與同齡人交往,產(chǎn)生的樂趣遠(yuǎn)大于與大人的交往。
走出去,每天都要,那怕讓孩子多看一眼別的孩子游戲,都比關(guān)起家門來訓(xùn)練好。
三、上了正常幼兒園,不一定就交往能力產(chǎn)生飛躍
孩子能力強,可以上正常幼兒園了,就認(rèn)為孩子在集體環(huán)境中耳濡目染,交往能力就肯定提高。這是想當(dāng)然的思路,但不一定正確。幼兒園人多,其他孩子之間的互動遠(yuǎn)比與你孩子的互動來得有趣,所以有可能反而使他更孤獨,使他失去信心。如果出現(xiàn)這種情況,上幼兒園就是混日子。不能完全相信幼兒園老師的話,要自己細(xì)心觀察。
四、不要過份關(guān)注細(xì)節(jié)
自閉癥孩子有一些刻板行為,莫名其妙的語言,異常行為舉止等等附帶特征,不能發(fā)現(xiàn)一項,就想方設(shè)法解決一項。這樣就會產(chǎn)生解決一項,孩子又產(chǎn)生新的異常的情況,從而無法自拔。這里并不是不要干預(yù),而是反對過份干預(yù)而忽視核心癥狀--交往。我認(rèn)為只有孩子產(chǎn)生了主動交往的愿望,加大力度鼓勵他交往,就是抓住了問題關(guān)鍵,而解決了問題的關(guān)鍵,細(xì)節(jié)問題就自然消失了,也就是主干與枝末的關(guān)系。
五、交往的信心
如果孩子產(chǎn)生了強烈的交往愿望,下一關(guān)鍵就是建立交往的信心。一旦有了交往的信心,孩子的交往能力就是質(zhì)的變化,而他的交往圈子就會擴張,從而有一種水到渠成的感覺。這是孩子長期不斷交往的結(jié)晶,他的眼神,他的反映,他的情感會有很大的變化,他的其他癥狀會自然消失,這是因為主干問題解決了,枝末問題自然解決,也不會產(chǎn)生新的附加癥狀。當(dāng)然,到這一步很漫長,很漫長,同時,即使達(dá)到了這一步,并不意味著巳經(jīng)完全康復(fù)。
六、心智提高
這一步是走向成功的最后環(huán)節(jié),也是我最苦惱的,沒有什么可借鑒的。我的目標(biāo)是達(dá)到以下條件:
1、與其他孩子(指二人或一人)在一起,沒有游戲、運動等媒介的條件下,孩子之間能通過聊天而有自然的互動行為。
2、情緒識別上,能體察別人諷刺、侮辱、反感等隱藏流露,并且有一定敏感度。
3、全面體會人的內(nèi)心感情,能懂得感動、悲傷、憤怒、憐憫等復(fù)雜情感。
這有點難,教不會的,只能由孩子內(nèi)心體會??傊?,我的方法就是在自然交往中訓(xùn)練。交往圈子從小到大,小區(qū)周圍、朋友家周圍、親戚家周圍建立起多個交往圈子,孩子不斷交往巳發(fā)展到在家里根本呆不住,天天都要與小朋友玩,應(yīng)該說進(jìn)步很大,也越來越輕松。雖然沒有完成最后一步,但我的信心沒有減小。
我有個朋友小孩剛好一歲,剛學(xué)會走路,雖然沒有語言,更談不上認(rèn)知水平,然而很機伶,平日里與別的孩子一起玩,交往沒有任何障礙。這種交往能力應(yīng)當(dāng)是與生俱來,兒童時期交往能力的培養(yǎng)對他以后的交往能力產(chǎn)生重要影響。
而自閉癥孩子缺少這種能力,是質(zhì)的障礙。通過大量的基礎(chǔ)能力訓(xùn)練,來提升交往能力,從實踐中看,家長耗盡心力,不可謂不努力,但不如人意者居多,有些孩子在機構(gòu)中越訓(xùn)越孤獨。家長們想生二胎的,領(lǐng)殘疾證的,呼吁社會關(guān)注的,打算建封閉農(nóng)場的多了些,明顯對訓(xùn)練成效毫無信心。所以才有ABA、RID、floortime、生物療法、中醫(yī)療法等多種方式,無論是哪一種,都可能對部分人有效,對部分人無效,在真正正確的方式出來之前,均是一家之言,沒有正確與錯誤之分。
我認(rèn)為,衡量孩子進(jìn)步的唯一標(biāo)準(zhǔn)是:孩子與同齡人交往能力是否提高。這里的交往是指與同齡人的交往,不是與大人。因為我的目標(biāo)是讓孩子融入社會,融入同齡人的交往。其余的包括認(rèn)知能力,語言,學(xué)業(yè)等提升,不予考慮,所以我不主張高功能的進(jìn)入機構(gòu)去提升這些能力,孩子的康復(fù)之路關(guān)鍵在于家長是否用心帶他,用心去理解孩子和幫助孩子。
我的康復(fù)之道——加強交往是沒錯的
述前,康復(fù)之道,各有各的走法,但加強交往總是沒有錯的。交往能力提高后,刻板行為等之類的狀況自然減輕和消失,是個人實踐中得出的結(jié)論,是否是普遍性原則還不能肯定。我的實踐中,從一開始就是交往放在第一位的,現(xiàn)簡述一下具體操作心得:
1、尋找到能給他最大幫助的貴人
要求是此人年齡與他相近,有條件天天見面,能說會道,性格較好等特征。最好是女孩。要花最大的力氣來引導(dǎo)貴人與他一起玩,十分重要,貴人將成為他交往開始階段,相處時間最長的人和幫助最大的人。
要請貴人每天都能到家中玩,由家長引導(dǎo)玩些玩具,游戲,即使他中途不配合,家長也要陪貴人玩下去,給貴人食物等。時期長了以后,貴人會知道家長的愛心,很愿意與他一起玩。而貴人的父母也放心地讓你帶他的孩子,正好省事。所以到這時,貴人愿意甚至主動要求,對方家長省心省事,而你孩子免費訓(xùn)練,都稱心如意,不是嗎?
注意,貴人的作用不單是與他一起玩,而是將來如果一起進(jìn)幼兒園后,對他在幼兒園的交往有關(guān)鍵作用,否則他在幼兒園很難交到朋友。
2、尋找合適的玩伴
不可能一天到晚都與貴人玩,貴人也有其他事的,再說全部占用貴人的時間,人家也不干呀。所以還要帶他與其他小朋友一起玩。游戲越簡單越好,只玩追逐即可。追逐游戲一些大孩子也玩,百玩不厭。先找比他小的,能力不強的孩子玩追逐,蹦跳等,這個時期很長。由于對方比他小,適合長時間玩簡單游戲。
這里的目的就是要讓他從互動游戲中高興,越高興越好。同時又有相當(dāng)?shù)倪\動量。
3、多接融自然
當(dāng)別人有事,沒有玩伴時,要帶他出去玩。玩沙子,踢球,丟石頭等等,或去公園,或去郊外等。面對長江大河時,帶他一起狂喊,面對小山高坡,帶他一起攀登。許多RDI游戲可融入其中,自創(chuàng)自玩。
黃昏時,孩子最多,一定要帶出去,而在家里時,靜下心來帶他畫畫,看看動畫片。
以上是我在最初期的部分方法,也是為以后建交往圈子打基礎(chǔ)的時期,時間約一年。因為交往能力的提高只能是潛移默化的,進(jìn)步也是緩慢的。但可以感受到部分癥狀在減輕。這一期間要求家長精心組織,時刻干預(yù),同時要引導(dǎo)他回憶。經(jīng)過這一階段,貴人的伙伴及玩伴等大大小小的孩子,應(yīng)該開始認(rèn)識你孩子,更重要的是開始喜歡與你這個極具愛心的家長,這樣交往圈子的建立就有了基礎(chǔ)。這一階段游戲內(nèi)容太多太多了,基本是想到什么玩什么,根本不需要按書上推薦的游戲。如買了個鉤魚的玩具,就玩鉤魚,看誰快。我從沒有搞ABA中假設(shè)場景的交往技巧訓(xùn)練,因為在實際中完全用不上。
我們的康復(fù)之道,目標(biāo)是使他成為一個完全正常的人,而不是一個勉強自食其力的人。為實現(xiàn)這個目標(biāo),采取非常之道。我見過一些高功能,能上學(xué)校的,上課能跟得上,回答問題,面對大家發(fā)言等也看不出問題。但課間課后總是被人當(dāng)寶耍,不得巳而綴學(xué)了。我看到過這樣的后果,覺得不在幼年解決好交往,即使其他能力再強,也很難在學(xué)校立足。所以下定決心來解決交往,對其他方面能力、刻板行為等不去計較一城一地的得失,因為我的目標(biāo)是要讓他成為一個正常的人。
之所以給幫助最大的人稱呼為“貴人”,有天意的意思,貴人相助,可遇不可求。我搬過幾次家,孩子上過三個幼兒園,交往能力提高最快的是最后一個,因為有貴人相助。于是他不再孤獨,也有了交往的信心。貴人比他大四個月,伶牙俐齒,將我兒子當(dāng)成親弟弟,從不歧視,也不計較他的缺點,一直和他在一起玩,也將自己的朋友介紹給我兒子。貴人住我樓下,晚上貴人也經(jīng)常到我家里吃飯、來玩,等等,可惜只呆了一年,貴人回老家了,但幫助之功巨大。
而貴人也非天賜,也要家長全身心的投入,不然誰也不會與兒子交往。開始階段引導(dǎo)、干預(yù)、愛心等等,才能換回貴人的幫助。而通過與貴人的交往,兒子能學(xué)到很多訓(xùn)練中學(xué)不到的東西,更重要的是開始有了交往的信心。再后來,可以隨他們?nèi)ネ媪?,不需要去照看了。這樣,為建立起交往圈子打好了基礎(chǔ),在新的交往圈子建立時,沒有人覺察到我兒子有什么與眾不同。
城市都家家閉門閉戶,貴人也需要玩伴,所以鄰居的孩子只要有合適的,通過家長的努力,拋開一切擔(dān)心受歧視的想法,是可以找到的并成為貴人的。如果鄰居中沒有,范圍再擴大一些嘛,不過要建立起長期穩(wěn)固的關(guān)系。
萬事開頭難,開頭搞好了,成功一半。我現(xiàn)在不止一兩個貴人了,也不止一兩個交往圈子,所以兒子一天到晚都是玩,只是學(xué)業(yè)方面沒再教新東西。
再說一下我孩子三年來的變化吧。
以前:
二歲半時發(fā)現(xiàn)的,智力超常,但有一些自閉癥的特征:
1.你我他不分;
2.迷戀一些事物,如天氣預(yù)報、紅綠燈、上下樓有幾個臺階、轉(zhuǎn)的東西……天天都要看,要數(shù);
3.重復(fù)的自言自語,有時莫名其妙的語言,如突然對別人說“你是醫(yī)生”,弄得別人莫名其妙;
4.喜歡反復(fù)問已經(jīng)知道的問題,天天要問父母幾個重復(fù)的問題。如天天要問“春天來了,樹是不是發(fā)芽了”等等;
5.不與小朋友一起玩,看見別人就躲開,沒有眼神接融;很難帶,不怕危險,根本不聽大人的話,聽而不聞。且不關(guān)注父母,如在公園,父母悄悄走開觀察他,一個小時了也毫無尋找父母的動作行為。四歲多了,還經(jīng)常尿濕褲子。
6.二歲半上幼兒園,報名時遇到經(jīng)常見面的鄰居家小孩,他不認(rèn)識。在幼兒園一學(xué)期,除了兩個鄰居孩子同班經(jīng)常在一起外,記不住班上其余小朋友任何一個名字。
7.在幼兒園極孤獨,不講話,咬衣服之類的,混到放學(xué)。且不聽指令,經(jīng)常跑開,室外活動老師必須牽著,不然就跑走了。交往方面,家長帶領(lǐng)他與小朋友玩時,經(jīng)常突然跑開,對玩伴的呼喚聽而不聞。
8.還有一些不正常的行為,不列舉出來了,他運行能力不強,行為笨拙,協(xié)調(diào)性不好。這與AS有點相似。
現(xiàn)在的變化:
相信以上特征,星兒家長有些同感。但他有也優(yōu)點,超強的智力,與大人語言溝通問題不大。現(xiàn)在,有以下變化:
1.天天都有與小朋友玩,在家呆不住,有天沒找到小朋友,他嘆了口氣,“沒人玩,好郁悶的”;
2.配合性好,能融入同伴互動中,并擔(dān)負(fù)游戲角色,關(guān)注同伴的變化?,F(xiàn)在家長可以不要管,甚至可以不用下樓,隨他出去玩,吃飯時喊他一聲即可。現(xiàn)在找他玩的小朋友很多,天天打電話的,按門鈴的,都喜歡與他玩。
3.情感,心智能力提高。如他與幾個小朋友一起拿弓箭打媽媽,媽媽跑,他們追。他看到媽媽害怕的樣子,馬上站到媽媽一邊,一個人與其他小朋友對打;玩玩具時,看到比他小的小朋友,他能主動放讓,讓別人先玩。前幾天帶他到醫(yī)院看病,排隊時間長,一會兒他就與其他不認(rèn)識的孩子玩到一起去了。
4.重復(fù)語言和刻板行為消失,時刻關(guān)注別人,在幼兒園一個星期就認(rèn)識很多小朋友了,從別人那里了解到,他在幼兒園不孤獨,朋友多。這與以前上幼兒園有本質(zhì)區(qū)別。我想他上學(xué)應(yīng)該沒什么大問題。
以上情況,供大家參考。目前情況是,他顯得幼稚,心智上還要進(jìn)一步提高才行。
我想,如果沒有當(dāng)初這種在交往能力方面的努力,按機構(gòu)模式訓(xùn)練,不會有今天的進(jìn)步。我沒有花心思解決一些行為細(xì)節(jié),如:喜歡看天氣預(yù)報怎么辦;不怕危險怎么辦;刻板行為怎樣解決;時刻跑開,不關(guān)注父母是否在身邊怎么辦等等之類的,一門心思只解決交往問題,反而這些細(xì)節(jié)不教自然解決。
之所以感受到我的想法沒有錯,不僅是我的親身體會,還有好幾個家長的經(jīng)驗有共通之處,進(jìn)步也很顯著。許多人認(rèn)為我孩子不是自閉癥,只是性格與眾不同而巳,我想現(xiàn)在肯定不是,以前是不是,醫(yī)院、機構(gòu)的說法是有傾向。我想這個標(biāo)準(zhǔn),父母心中有一桿尺,尺度寬些就不是,尺度緊些就是,反正與正常人有距離,不管距離遠(yuǎn)近,必須努力跟上,融入社會。即使現(xiàn)在,我還是量得出距離,還不得松懈。這不,他媽媽帶他去親戚家玩,豆豆玩得不肯回家,睡到他們家了。