對于星爸星媽來說,自閉癥孩子的確診遭遇的第一次失望,此后也將在不斷的懷疑、否定中不斷的在接受中一次又一次的否定。在最終接受沉痛的現(xiàn)實后,又要經(jīng)歷不斷的求診問藥、康復(fù)訓(xùn)練、異地奔波、生活壓力、精神折磨,乃至使很多自閉癥家庭出現(xiàn)經(jīng)濟危機和婚姻危機。
身心俱憊的患兒家庭,在一次又一次的余震中艱難地不斷前行,在這條猶如山峰一樣的道路上,有些家庭就真的無法禁受住越來越大的沉重壓力和渺茫的希望后,選擇了放棄。
盡管對于自閉癥的了解和認(rèn)知,最容易犯的錯誤就是一知半解和歪曲理解,甚至過度的夸大其副作用,但是,仍然有很多自閉癥家庭,他們在生活的艱辛中勇于承擔(dān)起一份責(zé)任和愛心,眾多星爸星媽在撫育和幫扶孩子的道路上,最應(yīng)該做的是什么?
1、從內(nèi)心深處真正接受孩子是自閉癥的現(xiàn)實
盡管這是一個誰都不愿意面對的痛苦現(xiàn)實,但是既然老天將這樣的孩子送到了你家里,那就意味著他將陪伴你們走完一生。不能總是在糾結(jié)中一再地否定和錯過最佳康復(fù)期。
通過早期篩查與早期診斷,掌握準(zhǔn)確的數(shù)據(jù),是國家制定政策和殘疾人組織提供服務(wù)的重要依據(jù);更重要的是自閉癥的最佳干預(yù)期為3—6歲,如果錯過在這段時間被篩查出來的機會,對孩子的影響將是終生的和嚴(yán)重的。
2、要了解科學(xué)干預(yù)方法和康復(fù)機構(gòu)
家長千萬不能盲目和著急,切忌有病亂投醫(yī),而是應(yīng)該在比較中尋找到合適和適合孩子的方法。當(dāng)然這種尋找首先要通過當(dāng)?shù)睾腿珖淖蚤]癥家長互助聯(lián)盟,加入群后進(jìn)行咨詢和提問,然后再聽取其他家長的意見和建議進(jìn)行綜合考慮后接受康復(fù)訓(xùn)練。
搜集最準(zhǔn)確的治療教育自閉癥的方法和提供服務(wù)的機構(gòu),盡量在可信的機構(gòu)網(wǎng)站上搜索資料。例如:國家機構(gòu)、國外的孤獨癥機構(gòu)、各地殘聯(lián)指定認(rèn)證的機構(gòu)。
3、選擇最佳的康復(fù)訓(xùn)練期
目前在我國,孩子到14歲以后,任何康復(fù)機構(gòu)都不接收了,而14歲以后的孩子也使經(jīng)過多年折磨的家庭走到了全面崩潰的邊緣。
如果你的孩子還很小,一定要記住早期治療教育訓(xùn)練對于孩子的發(fā)展是非常關(guān)鍵的。他能夠在不同的階段聆聽、分析和給予你專業(yè)的幫助,這個對于孩子的治療教育是非常重要的,而且可以減少家長“亂投醫(yī)”、“走彎路”的機會。
4、增強親子關(guān)系的融合,多給孩子愛的陪伴
自閉癥是貫穿終生的精神障礙疾病,持之以恒的康復(fù)教育對提升孩子的能力和生活質(zhì)量非常重要。理論和實踐證明,家長的觀念、態(tài)度和對相關(guān)技能的掌握,對自閉癥人士的康復(fù)和發(fā)展至關(guān)重要。
對于孩子的康復(fù),家長的陪伴尤其是愛的陪伴更是少不了。一個其樂融融和團結(jié)溫馨的家庭對孩子的康復(fù)效果以及在家庭自然融合的訓(xùn)練也是至關(guān)重要的。
5、家長成為孩子康復(fù)最優(yōu)秀的老師
對于自閉癥孩子來說,雖然合適的康復(fù)訓(xùn)練是最有效的,但是陪伴孩子時間最長的依然是父母,所以愛學(xué)習(xí)的父母是孩子康復(fù)的更大保障。父母掌握了最基礎(chǔ)的康復(fù)訓(xùn)練就可以在家庭環(huán)境中時時刻刻地和孩子進(jìn)行泛化,將康復(fù)訓(xùn)練融入生活的每一個環(huán)節(jié),這樣對孩子的成長無疑是幫助最大的。
學(xué)習(xí)可以通過搜集關(guān)于自閉癥的書籍、視頻,參加當(dāng)?shù)鼗蛘呷珖忻募议L互助會或者團體,可以進(jìn)行答疑解惑和交流。
6、在自然環(huán)境中學(xué)會獨立和自理到自立
自閉癥雖然是一種精神類殘疾,但是每個孩子攜帶著大自然的系統(tǒng)誕生,自閉癥孩子也不例外,內(nèi)在都具備了成為自己的所有可能性。不要用已經(jīng)被污染了的狀態(tài)去引導(dǎo)孩子,讓他們回歸自然。喚醒孩子內(nèi)在的力量,讓他們的“靈性天線”與大自然連接得久一點。
這里倡導(dǎo)的是順應(yīng)自然的康復(fù)方法,探索每個自閉兒基于評估的個性化教育,根據(jù)不同自閉兒的實際需要,開展教育與醫(yī)學(xué)評估,明確個體發(fā)展目標(biāo),即放手讓孩子在自然環(huán)境中成長,不干涉、不干擾、不打斷,從中發(fā)現(xiàn)孩子的天性加以引導(dǎo),讓孩子保留純真與直覺力,從而真正融會貫通。
7、不要遮遮掩掩,帶領(lǐng)孩子勇敢地融入社會
孩子一旦得了自閉癥,很多家長就選擇了隱藏和不愿意讓他們和鄰居以及周圍的人接觸,甚至有些因為貧窮和沒有康復(fù)條件的偏遠(yuǎn)地區(qū)的家庭會將孩子鎖起來。
正如在日常生活中看到的,當(dāng)下社會對自閉癥存有非常大的誤解。由于自閉癥患者伴有明顯的精神發(fā)育遲緩現(xiàn)象,很多人也把“自閉癥”稱為“精神病”。某些關(guān)于自閉癥的新聞報道,則常常被有心人夸張聲勢,直指自閉癥群體具有“攻擊性”和“危險性”,從而造成了輿論道德問題的升級。另外一方面,影視作品刻意凸顯的“天才”自閉癥形象,也主導(dǎo)了一部分人對自閉癥的錯誤認(rèn)知。
許多家長遮遮掩掩,不愿意讓別人知道自己有個患自閉癥的孩子;有些家長直接把孩子用鐵條綁起來,殊不知這樣只會讓自閉癥患者病情加重;甚至有家長以“為孩子求解脫”的名義,直接結(jié)束了他們的生命。
因此,讓更多人接觸和知道自閉癥,了解和幫扶他們,還需要家長的努力,帶領(lǐng)孩子融入社會,而不是將他們隱藏。
8、家長應(yīng)該學(xué)會抱團取暖,而不是孤軍奮戰(zhàn)
自閉癥家庭的艱難與痛苦,只有經(jīng)歷過的人才能深刻體會。然而也正是因為有了這種深深的刺痛,所以,對于一千萬自閉癥家庭來說,他們更需要緊密地團結(jié)在一起,抱團取暖,信息共享。
所以,對于自閉癥家庭來說,首先要做到不要“自閉”,以開放的心態(tài)去面對,以寬容之心接納孩子,以陽光之心融入社會。如果所有家長都能團結(jié)互助、努力拼博,那將形成無堅不摧的力量。因此任何時候,都不要輕視精神的力量,只要精神不倒,再難都有希望!
家長們凝心聚力,不僅可以學(xué)到更多的康復(fù)知識,還可以增強信心,互相打氣,共同進(jìn)步。
9、了解教育及保險政策,享受最大化權(quán)益保障
雖然大部分自閉癥孩子康復(fù)訓(xùn)練后,依然難以融入普通學(xué)校,但是對于自閉癥孩子康復(fù)訓(xùn)練的政策關(guān)懷還是需要及時了解。理清自己所處的區(qū)域?qū)τ谟刑厥饨逃枰⒆拥木蛯W(xué)以及保險政策,一定要清楚知道孩子的具體能力、個別教學(xué)計劃的設(shè)置,這樣就能夠給孩子爭取最適合的學(xué)習(xí)環(huán)境。
同時國外的一些保險公司能夠覆蓋孩子在國內(nèi)的語言治療和應(yīng)用行為分析治療的費用報銷,所以身為家長要時刻留意跟孩子有關(guān)的政策和福利,就算不能做推動者,至少要懂得去享用。
10、了解和處理孩子的行為問題,感受到愛的教育
患有孤獨癥的孩子由于溝通能力的缺乏,他們會通過一些不恰當(dāng)?shù)男袨閬淼玫絼e人的注意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。
作為家長,首先要知道針對不同的問題行為該如何去應(yīng)對,以避免問題行為變成孩子的一種不適當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞?。有一點非常重要:在問題行為一開始的時候就要進(jìn)行干預(yù),不要等問題行為已經(jīng)變成了長期存在的問題或者具有嚴(yán)重傷害性的行為后,再想辦法去解決。
最好的方法就是將康復(fù)融入生活中,在生活中一點一滴地進(jìn)行交流互動,讓他們多接觸社會,才能有融入和可能和希望。