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泛自閉癥障礙的前世今生

摘要:泛自閉癥障礙包括一系列狀況,其特征是某種程度的社會行為、溝通和語言能力受損,興趣和活動范圍狹窄并且刻板重復。泛自閉癥障礙始于兒童期,并延續(xù)至青春期和成年期。大部分病例的狀況在五歲前就顯現(xiàn)出來。泛自閉癥障礙患者往往還有其它同時出現(xiàn)的狀況,包括癲癇、抑郁、焦慮和注意缺陷多動障礙?;颊叩闹橇\行水平差異極大,既有深度受損者也有具備出眾技能者。

每160名兒童就有1名患泛自閉癥障礙。

泛自閉癥障礙始于兒童期,并持續(xù)至青春期和成年。
 
一些泛自閉癥障礙患者能夠獨立生活,其他人則有嚴重殘疾,需要終生護理和支持。
 
循證社會心理干預措施,如行為治療和家長技能培訓規(guī)劃,能夠減少溝通和社會行為困難,對泛自閉癥障礙患者及其照護者安康和生活質(zhì)量有積極影響。
 
針對泛自閉癥障礙患者的干預措施需要伴隨更廣泛行動,使物理、社會和輿論環(huán)境更便捷、更包容、更支持。
 
在全世界,泛自閉癥障礙患者往往面臨污名和歧視,他們的人權(quán)也常常被侵犯。全球泛自閉癥患者獲得的服務和支持都不夠。
 
泛自閉癥障礙包括一系列狀況,其特征是某種程度的社會行為、溝通和語言能力受損,興趣和活動范圍狹窄并且刻板重復。泛自閉癥障礙始于兒童期,并延續(xù)至青春期和成年期。大部分病例的狀況在五歲前就顯現(xiàn)出來。泛自閉癥障礙患者往往還有其它同時出現(xiàn)的狀況,包括癲癇、抑郁、焦慮和注意缺陷多動障礙?;颊叩闹橇\行水平差異極大,既有深度受損者也有具備出眾技能者。

流行病學
 
據(jù)估計,全世界每160名兒童就有1名患泛自閉癥障礙。這一估計值是平均數(shù)字,各項研究的報告流行率差異很大。但是,一些對照研究報告的數(shù)字要高得多。許多低收入和中等收入國家的泛自閉癥障礙流行率尚不得而知。根據(jù)過去50年間開展的流行病學研究,全球泛自閉癥障礙流行率似乎在增加。對流行率的明顯上升有許多可能的解釋,包括人們認識提高、診斷標準擴大、診斷工具更好和報告工作改進。

原因
 
現(xiàn)有科學證據(jù)提示,可能有許多因素使部分兒童更可能患泛自閉癥障礙,包括環(huán)境因素和遺傳因素。現(xiàn)有流行病學數(shù)據(jù)是令人信服的,現(xiàn)在并無證據(jù)顯示麻疹、腮腺炎和風疹疫苗與泛自閉癥障礙之間存在因果關系。此前提示存在因果聯(lián)系的研究被發(fā)現(xiàn)充滿方法缺陷。也沒有證據(jù)顯示任何其它兒童期疫苗可能增加泛自閉癥障礙風險。對滅活疫苗中所含硫柳汞防腐劑和鋁佐劑與泛自閉癥障礙風險之間關系的證據(jù)審查得出了有力結(jié)論,疫苗不會增加泛自閉癥障礙的風險。

評估和管理
 
幼兒期干預措施對促進泛自閉癥障礙患者的最佳發(fā)展和健康十分重要。建議將監(jiān)控兒童發(fā)展作為常規(guī)孕產(chǎn)婦和兒童衛(wèi)生保健工作的一部分。重要的是,應立即向發(fā)現(xiàn)的泛自閉癥障礙患兒及其家庭提供相關信息、服務、轉(zhuǎn)診和符合其各自需求的實際支持。并無治愈泛自閉癥障礙的方法。但是,循證社會心理干預措施,例如行為治療以及家長和其他照護者技能培訓規(guī)劃,可以減少溝通和社會行為困難,對患者的安康和生活質(zhì)量有積極影響。
 
泛自閉癥障礙患者的衛(wèi)生保健需求是復雜的,需要一系列綜合服務,包括健康促進、診療、康復服務以及與教育、就業(yè)和社會等其它部門的合作。針對泛自閉癥障礙和其它發(fā)育障礙患者的干預措施需要伴隨更廣泛的行動,使物理、社會和輿論環(huán)境更便捷、更包容、更支持。

社會經(jīng)濟影響
 
泛自閉癥障礙會嚴重限制患者進行日常活動和參與社會的能力。泛自閉癥障礙往往對個人學業(yè)和社會成就以及就業(yè)機會有負面影響。雖然一些泛自閉癥障礙患者能夠獨立生活,但其他人多有嚴重殘疾,需要終生護理和支持。泛自閉癥障礙往往給患者及其家庭造成重大情感和經(jīng)濟負擔。護理程度嚴重的患兒可能十分吃力,特別是在服務和支持不足的地方。因此,賦予照護者權(quán)能越來越被認定為泛自閉癥兒童患者治療干預的重要內(nèi)容。

人權(quán)
 
泛自閉癥障礙患者往往面臨污名和歧視,包括被不公正地剝奪健康、教育以及聯(lián)系和參與社區(qū)的機會。泛自閉癥障礙患者與一般人群面臨同樣的健康問題。此外,他們還有與泛自閉癥障礙或其它同時發(fā)生狀況有關的具體衛(wèi)生保健需求。因為缺乏身體活動和不良飲食偏好等行為風險因素,他們可能更容易罹患慢性非傳染性疾病。他們還面臨暴力、傷害和虐待的更大風險。
 
和其他人一樣,泛自閉癥障礙患者需要無障礙衛(wèi)生服務以滿足一般衛(wèi)生保健需求,包括促進和預防服務及急慢性疾病的治療。但是,和一般人群相比,泛自閉癥障礙患者衛(wèi)生保健需求得不到滿足的比例更高。在人道主義突發(fā)事件中,他們也更脆弱。一個常見的障礙是由于衛(wèi)生保健提供者對泛自閉癥障礙的知識不夠和存在錯誤觀點造成的。

世衛(wèi)組織的應對
 
世衛(wèi)組織及其伙伴認識到有必要加強各國促進所有泛自閉癥障礙患者最佳健康和福祉的能力。相關努力側(cè)重于:促進加強對自閉癥的政府承諾和國際宣傳;就制定在更廣泛精神衛(wèi)生和殘疾框架內(nèi)處理泛自閉癥障礙的政策和行動計劃提供指導;促進發(fā)展有關評估和治療泛自閉癥障礙和其它發(fā)育障礙的有效、可擴大策略的證據(jù)。世衛(wèi)組織與專家、家長協(xié)會和民間社會組織協(xié)商,開發(fā)出了一套家長技能培訓規(guī)劃,目前正在開展現(xiàn)場測試。
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