自閉癥孩子需要的不是“正?；?/h1>

2018-03-26 來源：自閉癥互助圈  標簽： 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚

摘要：小齡家長在發(fā)展孩子認知教育的同時，應(yīng)該高度關(guān)注孩子的行為管理、情緒管理，生活自理能力，通過專業(yè)的教育干預(yù)和家庭教育持續(xù)的影響讓孩子為實現(xiàn)獨立生活做好準備。

 菲菲8個月大的時候父母離異，三歲診斷出有自閉癥，母親因為要賺錢養(yǎng)家，錯過了最佳的康復(fù)時機，孩子平時跟著姥姥姥爺，直至老人去世，媽媽才將她接回上海，這時候菲菲的自傷行為和情緒問題已經(jīng)非常嚴重，她會撞頭打頭，打自己臉頰，眼睛腫的睜不開。媽媽根本控制不住，精神病醫(yī)院、康復(fù)機構(gòu)、手術(shù)治療，媽媽一一試過，艱難地堅持，但希望又不斷地破碎。

 

菲菲的情緒和行為問題在自閉癥孩子當中屬于比較嚴重的。

 

多數(shù)小齡家長并沒有接觸過大齡的孩子，很難理解和想象自閉癥孩子長大或者自己的孩子長大會是什么樣子。

 

在小齡康復(fù)領(lǐng)域，家長最急迫的是希望孩子在認知、語言、社交方面盡快追趕同齡的孩子，能夠融入到普通幼兒園和小學(xué)，能夠和同齡的小伙伴一樣“正常”生活。

 

事實上在現(xiàn)有條件下，從醫(yī)學(xué)角度自閉癥是無法被治愈的。

 

用左撇子來舉例，我是左撇子，除了寫字，其余需要力量和靈巧度的所有的工作，都主要是靠左手來完成。有些事情，比如切菜，用左手切著切著也就習(xí)慣了，不妨礙到別人。但一桌子人一起吃飯，我用左手拿筷子就可能影響旁邊人用餐。這時候我盡量會換到角落的位置或者提前跟鄰座的人打好招呼，盡量避免筷子杵到別人。

 

我是左撇子，一輩子也改變不了。我只是盡量避免左撇子給自己和別人的生活帶來影響。

 

盡管自閉癥與左撇子對人生的影響不在一個層級，但道理卻是相通的。現(xiàn)有條件下，我們很難把一個自閉癥的孩子通過教育或者其他任何方式變“正常”。我們所能做的就是盡量減少“自閉癥”在實際生活中對他們的影響。

 

比如我們盡量拓展他的語言，盡量改善他的社交，盡量讓他能夠更好地跟人群接觸，去適應(yīng)外部生活。從內(nèi)心深處，接受他是個自閉癥孩子，是一個很不一樣的生命個體，對很多家長來說，是很艱難的心理歷程。但只有真正接受了，我們才能從他的特質(zhì)出發(fā)，去創(chuàng)造適合他的生活。

 

對于普通孩子來說，從六歲開始直到18歲高考，貫穿他們?nèi)松囊粭l主線就是課堂、考試、升學(xué)。而對于自閉癥的孩子來說，干預(yù)教育不是一條線，而是一個面，這個面涵蓋他生活的所有部分。郭延慶教授的ALSO理念很好地歸納了自閉癥孩子在成長中所涉及的教育的面，包括：A：學(xué)業(yè)技能或認知技能L：生存技能和生命技能S：社會規(guī)則與社交技能O：職業(yè)技能或?qū)I(yè)技能。

 

在自閉癥兒童的教育發(fā)展中，我們的目標不應(yīng)緊緊盯著普通孩子，追著他們跑，而應(yīng)該從孩子的實際出發(fā)，為他將來情緒穩(wěn)定、行為適宜、能獨立生活設(shè)計屬于一套屬于他自己的教育方案。

 

自閉癥兒童經(jīng)過干預(yù)和訓(xùn)練，可以達到不同程度的獨立生活和工作能力。對于他們將來的生活狀態(tài)，我們大致可以預(yù)想有以下幾種情況（程度）：

 

1、成年后可以獨立生活、學(xué)習(xí)和工作（像正常人一樣生活，但是可能在交往、智力、行為等方面有些與眾不同或特別，但是不影響其獨立性，少數(shù)人甚至有特殊能力，可能對社會做出重要貢獻）。這個目標的實現(xiàn)難度不小。但是家庭-醫(yī)生-機構(gòu)-社會-政府應(yīng)該不斷努力，提高這部分兒童的比例！

 

2、成年后需要一定（輕微）的幫助和庇護，基本能夠獨立生活、學(xué)習(xí)、工作。但是在具體求職時他們可能需要一定的關(guān)照、庇護或社會的支持，通常從事某些特定的工作，例如圖書館管理員、倉庫保管員、軟件設(shè)計師、電腦編程員。這些工作通常不被重視，但他們可以完成得很好。他們可以完全生活自理，自由出入各種場合，由于社交缺陷間中可能會出現(xiàn)大大小小的問題。

 

3、成年后需要明確的保護或者幫助。他們可能需要在別人看護的條件下從事某些特定的社會福利性的工作，在熟悉的環(huán)境中可以自由活動。例如在庇護工廠從事一些簡單的勞動，獲得福利性的報酬。這些工作的獲得與當?shù)亟?jīng)濟社會發(fā)展、殘疾人事業(yè)的發(fā)展和文明進步水平有關(guān)。這是政府和社會組織應(yīng)該大力推動的工作。相當一大批自閉癥人士將來可以達到這個目標。

 

4、可以在家庭環(huán)境下生活自理，并在一定社區(qū)范圍內(nèi)走動。他們可以自己獨立完成各項吃喝拉撒睡等基本生理活動，但是可能不具備外出工作能力，外出活動也需要他人看護才能保障安全。這是大部分自閉癥患兒都可以達到的能力范疇，即使是嚴重個案，家長沒有能力和時間對孩子進行全方位的干預(yù)，但是本著一個平常心，多加關(guān)愛，多給予理解和支持，以居家生活自理作為訓(xùn)練的主要內(nèi)容，這個目標不難實現(xiàn)。

 

5、生活不能自理。他們在生活自理的一個方面或多個方面都需要不同程度的照料，屬于嚴重的殘疾。這些孩子將是家庭和社會沉重的經(jīng)濟和心理負擔，我們應(yīng)該盡力避免。造成這種結(jié)果的原因有很多，包括病情嚴重，尤其合并智力障礙；對于患兒沒有實施干預(yù)；干預(yù)過程中存在錯誤的做法（打罵教育特別錯誤）；對孩子期望值過高造成壓力過大。

 

小齡家長在發(fā)展孩子認知教育的同時，應(yīng)該高度關(guān)注孩子的行為管理、情緒管理，生活自理能力，通過專業(yè)的教育干預(yù)和家庭教育持續(xù)的影響讓孩子為實現(xiàn)獨立生活做好準備。

 

在大齡孩子中，菲菲的情況絕非個案，衷心希望，家長抓住最佳干預(yù)時期，降低期望，讓自閉癥的孩子都能過上適合的，而非迎合“正常”的生活！