世界僅僅欠我們一個道歉
大家也許對我?guī)●T去醫(yī)院看病的遭遇記憶猶新（《今天，在北京宣武醫(yī)院，
自閉癥兒子被罵“弱智”、“神經病”、“傻X”...》），這篇文章竟然引起這么多的共鳴。大量的留言讓我感動，更讓我心痛，
自閉癥兒童的家長們到底承受了什么？沒有相同經歷的人無法感同身受！人世間的苦難千千萬，擁有自閉癥兒童也許是最苦難的事情之一。
目前的研究都得出相同的結論：自閉癥兒童家長的親職壓力是超出大多數家長的，即便在特殊兒童家長的群體中，自閉癥兒童家長的壓力也排在第一位。
失戀？失業(yè)？離婚？考試失利？這些不是不苦難，每一個人對于發(fā)生在自己身上的苦難的感受一定是真切的，而發(fā)生在孩子身上的苦難，更真切更殘酷！
隨著小馮的長大，我慢慢明白了什么叫社會功能的缺陷，作為社會人，卻缺乏社會人應當具備的基本技能，這真的很可怕！我們那么理所應當地覺得一個能認字能算數的人能妥妥地活在這世上，可在自閉癥孩子身上，認字算數跟能妥妥地活在這世上竟然沒有太大關系。
我漸漸明白了為什么很多書上說自閉癥是終身殘疾，盡管我跟千萬星爸星媽一樣，不愿意看到這樣的字眼；明白了這樣的孩子對于我們的人生軌跡意味著什么，意味著以后遇到的困難不僅僅是障礙，還有歧視。
對于感官障礙的人（比如聾啞人和盲人），大眾容易理解和接納，盡量用他們能理解的方式交流；對于肢體殘疾的人，大眾能夠理解和接納，愿意伸出援助之手幫他們一把；對于身患重病的人尤其是孩子，大眾可以很慷慨地動動手指捐出一筆錢。而對于自閉癥孩子，由于他們外表上沒有特殊標志，生理上沒有生物學指標，但他們言行舉止怪異，不由自主地干擾別人，即便沒有影響到別人，自我刺激行為、特殊步態(tài)和體態(tài)也會得到更多的異樣眼光甚至是歧視。
但是我們做錯什么了嗎？我們沒做錯什么！出生缺陷是有比例的，有缺陷的孩子不是落在這家就是落在那家，自閉癥孩子們恰恰落到了星爸星媽們的家里。
以琳的創(chuàng)始人方靜老師說過：為什么上帝選擇我們，因為我們更有愛。這是多么富有詩意的詮釋。
在我看來，這僅僅是一個概率問題，自閉癥孩子選擇了我們家，別人家就不會有了，世界總要選擇一些家庭生出有缺陷的嬰孩，生物的繁衍和進化永遠離不開
遺傳和變異，從這個角度上講，世界真的欠我們一個道歉：
“抱歉，只能選擇你家了。”
那我們就應該生活在哀怨當中嗎？絕對不是，我們依然有權利選擇有尊嚴高質量地活著。世界欠我們的僅僅是一個道歉而已，沒有更多，我們若為了這個永遠沒有回應的道歉耿耿于懷的話，世界對我們就會永遠充滿惡意，那為什么我們不能用滿滿的善良回應他，也許海闊天空柳暗花明。
滿滿的善良把壞事變好事
被罵以后，我確實難受了一整天，平靜下來后想一想，為這樣的人難受確實不值得。當我為自己這么快就平靜下來的強大心臟沾沾自喜時，方靜老師給我當頭一棒，她罵了我一頓（其實是教導我），主要內容是說我沒有把小馮的警察行為糾正好，應該把警察行為當成問題行為用ABA好好矯正一下。
平心而論，這種行為確實應該被糾正，不要說自閉癥孩子，普通孩子也可能因為自己的正義行為招來嚴重后果，他們還是孩子，應該首先保護好自己，不應該去做這樣危險的事情。所以我不能僅僅停留在憤怒、哭訴、得到安慰和自我平靜的層面上，最終我還是要解決問題。
方靜老師的一盆冷水真的把我澆醒了。行動起來是第一要義，于是我們跟小馮討論、打比方、立規(guī)矩、及時強化預期行為，竟意外地解決了小馮管別人外放音樂的事情，他在以后幾天的就診輸液過程中，哪怕輸液五六個小時，都是安安靜靜的，能夠容忍輸液室里小朋友玩手游看動畫片的聲音，一次都沒有管。
當我把精力放在解決小馮問題上時，我不僅不再怨恨那對母女，反而得感謝他們。小馮困擾了我們家大半年的警察行為終于戲劇性得到階段性地糾正。
事實就是如此，當我們專心解決自己的問題不再抱怨別人時，世界竟然變得美好起來，壞事變成了好事。
滿滿的善良讓我們遇到更多的善良
因為孩子生病，這段時間我?guī)鹤涌戳颂嗟尼t(yī)生：兒科醫(yī)生、
中醫(yī)、牙醫(yī)、保健醫(yī)，每位醫(yī)生竟如天使一般。兒子看完中醫(yī)后動作慢了半拍，沒有立即起身，導致后面的病患懟了他幾句。我倆還沒走出醫(yī)院，醫(yī)生暖心的微信就過來了：剛才那個病人是高血壓患者，脾氣急，剛才還跟我們護士吵架，你別往心里去。
這位體貼的年輕王醫(yī)生加了很多病患的微信，以便跟蹤病患的服藥情況，我也事先跟他說過兒子有自閉癥。
10月份我?guī)●T看牙被某公立醫(yī)院拒絕，這次帶他去了以前常去的診所，年輕的女大夫仔細詢問孩子的情況，我毫不猶豫講了實情：孩子有自閉癥，麻煩您跟他說話慢一些，操作之前告訴他讓他有個心理準備。醫(yī)生的反應讓我很欣慰，她知道自閉癥，也很有經驗。就在我們交流的時候，護士在拍片室喊我過去，小馮無法配合拍片子。醫(yī)生也跟著過去，我扶著小馮嘴里的片子，醫(yī)生讓小馮心里數20下，便順利拍完片子，之后的治療也在醫(yī)生良好的溝通下順利完成。
又過幾天，我?guī)●T去保健所參加學校的例行
體檢，小馮在陌生的環(huán)境中還是會表現(xiàn)出自閉癥特征，節(jié)奏出奇地慢，似乎聽不懂醫(yī)生的指令，身體不能受大腦的支配，不知道怎么擺放自己的四肢。醫(yī)生奇怪地看著我，我用手指指自己的頭小聲說：“這孩子理解能力有些問題，麻煩您說慢一些，多費心。”醫(yī)生關切地問：“去醫(yī)院查了嗎？什么問題？”我說：“他是自閉癥，從小就是。”醫(yī)生立即同情地看著我：“你這當媽的真不容易！帶這么一個孩子多辛苦?。?rdquo;
我眼淚打轉，問醫(yī)生：“謝謝您，您知道自閉癥？”醫(yī)生說：“當然知道，這是先天的問題，終身好不了??！你兒子情況真的算輕的，那天來了一位女生，很嚴重的自閉癥，根本就不配合，家長真辛苦。”
我們聊著，小馮順利完成該檢查項目，整個體檢過程，沒有一位醫(yī)生嫌棄小馮反應慢，都特別耐心。
滿滿的善良讓我們對別人有益
滿滿的善良讓我們不再僅僅是需要被關愛被包容的特殊群體，我們也能為世界做些什么。
那天我?guī)●T去宣武醫(yī)院復查，兒子驗血的時候前面有一個三四歲的小男孩一直猛烈哭鬧抗拒，不肯配合驗血，后面已經排上了長長的隊。他的媽媽情緒激動卻束手無策，除了用很嚴厲的語言呵斥別無他法。
我出于職業(yè)的本能，馬上判斷出這是輔助等級不夠。我非常有把握地跟媽媽說我來吧，媽媽看著我堅定的眼神，馬上對我產生了強烈的信任。我讓兒子先幫我拿著東西騰出雙手，然后從后面果斷地把孩子抱起來，用恰到好處的力道把我的大腿和膝蓋頂住他瘋狂撲棱的小腿，然后我左手按住他的左胳膊，右手抓住他的右上臂，我讓他媽媽堅決地拿住他的小手，掰開手指頭。
我雖然在力量上戰(zhàn)勝了孩子，但不忘溫柔地安撫他：“哇你好棒，你把手伸開了，你好勇敢哦，叔叔取血就知道你得了什么病，應該吃什么藥，病就好了，只是有一點點疼……”
這時候，他如鋼鐵般的手指頭開始慢慢松開，醫(yī)生終于能控制住他的無名指采到血，整個采血過程很順利。他的媽媽非常感激，跟我聊起她的家事。
小馮見我跟阿姨聊天，就自己去取驗血結果，我?guī)媒o醫(yī)生看完后，讓他先自己回家，我要幫這個阿姨照顧小弟弟。小馮很自覺地先回家了。然后我?guī)兔Ш⒆?，年輕媽媽交費取藥，直到最后他們離開醫(yī)院。
作為特殊群體的一員，被同情被關心會讓自己感覺溫暖，與此同時卻感覺卑微。當我們真正昂首挺胸站在人群當中，被當成跟別人一樣的人對待時，甚至我們還能為這個世界做些什么，生命才真正有了質量和尊嚴。
我們肯定能做到，我們訓練自己孩子的專業(yè)知識，我們的勤奮好學、開朗豁達和堅韌不拔，我們對生活的洞察和感悟，我們對世界多樣性的包容和對苦難的慈悲心，一定會幫到很多人。
世界確實欠我們一個道歉，但我們卻應該報以滿滿的善良。
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