我十二歲那年，有一天，十一歲的弟弟把我的臉給咬傷了，第二天恰巧是我們班的照相日，我不得不帶著明顯的咬痕回學(xué)校。當(dāng)坐下來(lái)準(zhǔn)備照單人像時(shí)，我只好告訴人們那都是貓干的好事。說(shuō)起來(lái)，從小到大，因?yàn)檫@個(gè)自閉癥弟弟，我常常遭遇尷尬和郁悶，這件事只是其中之一。
類似的倒霉事還有很多，至于好事情。。。。。。呵呵，說(shuō)實(shí)話，還真想不出幾件。
我知道，家庭中的兄弟姐妹對(duì)殘障的孩子給予了點(diǎn)點(diǎn)滴滴無(wú)私的愛(ài)護(hù)、關(guān)注和支持，這種溫情常常感動(dòng)世間的人們。我也覺(jué)得這的確很棒很美好。但對(duì)于我們中的許多人來(lái)說(shuō)，因?yàn)樯婕暗揭粋€(gè)
自閉癥譜系的親人，那就變得復(fù)雜起來(lái)了。要在我們之間建立充滿溫馨和親密的關(guān)系，我們面臨的挑戰(zhàn)來(lái)自方方面面。普通家庭里兄弟姐妹之間的玩耍、吵鬧、爭(zhēng)寵，因?yàn)樽蚤]癥的原因，變得毫無(wú)公平可言。
以下是我們經(jīng)常要面對(duì)的情形，如果兄妹中有一個(gè)重度自閉癥則更甚：
我們經(jīng)常錯(cuò)失和家人一起外出活動(dòng)的機(jī)會(huì)，要么看不成電影、要么下不了館子、要么沒(méi)法去度假，凡此種種，不一而足。
帶朋友來(lái)家玩的時(shí)候，常常碰到讓你難堪的事情。
經(jīng)常要面對(duì)一些莫名其妙的行為，而且，有時(shí)候還會(huì)成為暴怒或者暴力的目標(biāo)。
不管你愿不愿意，家人們總是希望你趕快長(zhǎng)大，就因?yàn)槟闶悄莻€(gè)要承擔(dān)責(zé)任的人。
因?yàn)楦改笌缀醢阉袝r(shí)間和精力都放在自閉癥的孩子身上，你會(huì)覺(jué)得自己就像那個(gè)兄弟姐妹中最被忽視的老二。
這些事情可謂滋生憤懣和不滿的沃土，然而你又會(huì)為自己的這些不良情緒而自責(zé)愧疚。因?yàn)檎f(shuō)到底，即便是孩子，我們都知道，這個(gè)病患親人的殘障是與生俱來(lái)、無(wú)法擺脫的。
匱乏的研究
在與自閉癥相關(guān)的各種研究中，只有關(guān)于自閉癥對(duì)同胞關(guān)系的影響的研究，為我們這種需求被忽視的感受作了有限的回應(yīng)。當(dāng)然，我們對(duì)此能夠理解，因?yàn)榇蠖鄶?shù)的學(xué)術(shù)研究重點(diǎn)集中在患童身上。
然而，兒童心理學(xué)家，少數(shù)研究同胞兄妹相互關(guān)系影響的學(xué)者之一，RyanMacks卻說(shuō)：應(yīng)當(dāng)謹(jǐn)記，相較大多數(shù)孩子而言，那些家中同胞是自閉癥的孩子，他們要面對(duì)的問(wèn)題至少要多出一倍。
對(duì)于自閉癥給家庭帶來(lái)的影響和壓力，人們已經(jīng)做了大量的研究，但實(shí)際上，大多數(shù)研究都集中于自閉癥對(duì)父母的影響。
身為家庭醫(yī)生的我，既有一個(gè)自閉癥的弟弟，又有自閉癥的病患，最讓我糾結(jié)的是，關(guān)于自閉癥對(duì)同胞關(guān)系的影響，人們做的研究還是太少了。
除上述以外，還有少量的研究?jī)A向于圍繞學(xué)術(shù)表現(xiàn)、情緒障礙和社會(huì)特性來(lái)進(jìn)行，而這些研究也還遠(yuǎn)未能形成定論。
2006年
精神發(fā)育遲緩協(xié)會(huì)雜志的一份研究述評(píng)指出：當(dāng)一些研究者正在揭開(kāi)（自閉癥給同胞關(guān)系帶來(lái)的）“有害后果”時(shí)，另一些研究者卻發(fā)現(xiàn)兄妹們間的關(guān)系調(diào)整得還不錯(cuò)，又或者他們面臨的挑戰(zhàn)處于低層次和不顯著的水平。
2007年哈佛大學(xué)精神病學(xué)的一份評(píng)述對(duì)此作出了回應(yīng)，文章談到，在對(duì)“令人苦惱的
焦慮、內(nèi)疚和憤怒等形式的情緒反應(yīng)”的研究和對(duì)“更多的調(diào)整適應(yīng)性問(wèn)題”的研究中證明，（與自閉癥患者相處）除了使一部分人從中吸取了經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)之外，其他人似乎并沒(méi)有受到影響。
這些研究采用了不同的方法，但即便如此，我們也不應(yīng)驚訝于其結(jié)果的自相矛盾。正如世上沒(méi)有兩個(gè)相同的自閉癥一樣，因應(yīng)不同的家庭情況，他們的同胞兄妹也有各自不同的適應(yīng)方式。
資料顯示，能用于研究自閉癥家庭中可能決定同胞兄妹的反應(yīng)的線索不多。一些研究報(bào)告指出，一般來(lái)說(shuō)，大家庭中的人比在小家庭中的人做得更好些；雙親家庭比單親家庭好些；高功能兒童的家庭比低功能兒童的家庭好些。當(dāng)然，良好的家庭財(cái)務(wù)狀況也意味著可以帶來(lái)較好的行為結(jié)果。
另外，出生順序也是個(gè)問(wèn)題。根據(jù)Macks的研究，“大部分的研究發(fā)現(xiàn)，如果你比你的自閉癥同胞年紀(jì)小，這事兒就變得沒(méi)什么大不了的，因?yàn)槟闶切〉哪莻€(gè)，責(zé)任壓力會(huì)小很多。”而對(duì)于當(dāng)姐姐的或者做哥哥的那個(gè)來(lái)說(shuō)，在他們和自閉癥弟妹之間，就得來(lái)“一個(gè)大的調(diào)整”。
CharleyMoskowitz是紐約的一個(gè)社會(huì)工作者，他正在在從事一個(gè)計(jì)劃，旨在幫助孩子適應(yīng)家中的殘疾同胞，Moskowitz說(shuō)，以多年的觀察和經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，很明顯，“不同家庭中的同胞關(guān)系，因其各自的特點(diǎn)而采取了各自不同的調(diào)適方式。”
Moskowitz把那些非自閉癥的兄弟姐妹們集中在一起舉行了一天的活動(dòng)，讓孩子們有機(jī)會(huì)傾訴經(jīng)歷、發(fā)泄不滿，檢視各自的感受，并在同齡人中相互取經(jīng)。
他們重復(fù)著相同的那幾個(gè)話題，Moscowitz說(shuō)：“這些孩子感到負(fù)擔(dān)很重。他們既感到被忽視，又覺(jué)得家里總是處于混亂不安的氣氛，對(duì)他們來(lái)說(shuō)，一切都不那么正常。”
她補(bǔ)充道：“這些孩子沒(méi)法把朋友帶回家，因?yàn)樗麄冏蚤]癥的同胞經(jīng)常情緒或行為失控，以至于把全家弄得一團(tuán)糟。”
父母的作用
我理解這種感受。在我少年時(shí)期，有一次，我和一個(gè)男孩約會(huì)，那天，就因?yàn)橐诩业人麃?lái)接我，弟弟被我鎖到了另一個(gè)房間。說(shuō)實(shí)話，這不是什么好事，就算現(xiàn)在說(shuō)出這個(gè)秘密也讓我覺(jué)得挺不好受的。但我知道，其他人在當(dāng)時(shí)也會(huì)有這種沖動(dòng)。
RukminiBasu，一個(gè)來(lái)自Mclean16歲的女孩，也有這樣的感受。她21歲的哥哥Arko患有自閉癥。她告訴我說(shuō)：“我相信，如果是在小的時(shí)候，朋友來(lái)訪一定會(huì)讓我感到尷尬，因?yàn)槲也桓蚁胂螽?dāng)他們看到我哥哥時(shí)的反應(yīng)。我一定會(huì)想辦法不讓朋友見(jiàn)到他。”
在公眾場(chǎng)合一樣困難。其中一個(gè)原因，Macks說(shuō)，很多譜系內(nèi)的孩子外表一切正常，他們沒(méi)有異于常人的身體或面部特征。但當(dāng)他們當(dāng)街尖叫發(fā)脾氣時(shí)，面對(duì)路人，你難免不感到尷尬。Macks說(shuō)。“人們不知道這個(gè)孩子有自閉癥，所以，當(dāng)他們遇到這種情況時(shí)，常常質(zhì)問(wèn)家長(zhǎng)和同胞：‘你們?cè)趺床缓煤霉芄芎⒆樱?rsquo;”
根據(jù)Macks和Moskowitz的研究和觀察，如何處理孩子在公共場(chǎng)所發(fā)生突然的情緒失控或者讓人生氣的行為，以及對(duì)孩子日常行為的干預(yù)，對(duì)于自閉兒家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，是一件非常重要的事情。Macks說(shuō)“我們所知道的一件事情是，父母的心理健康和應(yīng)對(duì)技能，是影響同胞兄妹們處理這類事情方式的主要因素。”
性別因素也是一個(gè)方面。男孩相對(duì)來(lái)說(shuō)要比女孩輕松些。Mack說(shuō)，這可能是因?yàn)椋谡疹櫄堈贤矫?，男孩被賦予的責(zé)任往往要比女孩少。
Basu的母親也確認(rèn)了這種模式，她說(shuō)：“在我心里，女兒從來(lái)就不是一個(gè)孩子。”SharmilaBasu承認(rèn)，在女兒小的時(shí)候，她就告誡道：“在外面你要照顧好弟弟。”
18歲的ClaireSmith有一個(gè)15歲的自閉癥弟弟。她這么描述自己的這種心情：“我努力使父母不必為我操心。盡量不惹麻煩。。。。。。盡量不讓他們擔(dān)心。。。。。。我努力使自己更有責(zé)任心、更有耐心，盡己所能為父母分擔(dān)一些工作。”
美好時(shí)刻
撇開(kāi)責(zé)任和義務(wù)的負(fù)擔(dān)，Smith談到了和弟弟之間的一些美好時(shí)刻。她說(shuō)：?jiǎn)栴}的關(guān)鍵是要能夠保持幽默感，要知道，總有笑聲取代惱怒的時(shí)候。“很多時(shí)候真的很有趣，”Claire說(shuō)，“他做了很多可愛(ài)的事情。”
她回顧了最近發(fā)生一件事。同時(shí)患有耳聾和自閉癥的弟弟迷上了給門廳拖地的活兒。他站在門外，把爸爸剛剛給他的交代用手語(yǔ)為自己重復(fù)了一遍。Claire選擇弟弟行為中有趣而不是尷尬的一面，并欣賞這一刻，她說(shuō)：“看到自己的弟弟在和拖把交談，我不覺(jué)得有誰(shuí)會(huì)笑話他。”
除了這些少之又少的時(shí)刻，研究人員和一些同胞兄妹們自己都發(fā)現(xiàn)，這種手足之間相處的經(jīng)驗(yàn)可以產(chǎn)生長(zhǎng)期的效益。一些研究報(bào)告表明，那些和家中自閉癥患者一起長(zhǎng)大的人們往往更善解人意。“他們成年后常常能夠處理棘手的問(wèn)題。”Macks說(shuō)，“因?yàn)?，他們?cè)缫呀?jīng)學(xué)會(huì)妥善處理公共場(chǎng)合的尷尬境遇，學(xué)會(huì)了如何更好地駕馭談判。
事實(shí)上，在一個(gè)“沒(méi)有人口統(tǒng)計(jì)風(fēng)險(xiǎn)因素”、意即不是單親家庭或不存在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題等風(fēng)險(xiǎn)因素的穩(wěn)定家庭中，Macks說(shuō)，“人們廣泛認(rèn)為，有自閉癥的兄弟姐妹可以帶來(lái)大量積極的正面經(jīng)驗(yàn)，同時(shí)伴隨著有限的長(zhǎng)期負(fù)面影響。”
對(duì)于上述觀點(diǎn)，Basu和Smith都予以了認(rèn)同。Smith說(shuō)：“我覺(jué)得自己的責(zé)任感更強(qiáng)了。。。。。。對(duì)于照顧他人是怎么一回事也有了一定程度的體會(huì)。”我覺(jué)得我比一些朋友更耐心，我變得更加成熟，成長(zhǎng)得也更迅速。”Basu補(bǔ)充說(shuō)。
盡管面臨諸多挑戰(zhàn)，但即使有可能，這些孩子也并不想改變現(xiàn)狀。正如Smith所說(shuō)：“希望他不同于現(xiàn)狀就等于拋棄他。我可不想拋棄他。”
Macks要強(qiáng)調(diào)的一點(diǎn)是：“大多數(shù)自閉癥或其他殘疾兒童的兄弟姐妹最終都會(huì)做得很好。”但他相信，人們存在一種誤解，即：如果一個(gè)孩子有一個(gè)自閉癥的同胞，那就等于宣判他將“終生陷于激烈的奮爭(zhēng)中。”他說(shuō)，這未必是真的，“大多數(shù)人都處理得相當(dāng)好。”
可是，當(dāng)我們適應(yīng)并吸納社區(qū)所有自閉癥孩子，為其爭(zhēng)取支持，使之獲得特殊的教育，滿足其職業(yè)和醫(yī)療需求的時(shí)候，我得說(shuō)，我們不該忘記那些兄弟姐妹們，無(wú)論他們適應(yīng)得多么好，對(duì)于家長(zhǎng)，教師，治療師，醫(yī)生和研究人員來(lái)說(shuō)，這些孩子的需求都不應(yīng)該被忽視。
至于我自己，現(xiàn)在已經(jīng)能夠很好地適應(yīng)年已45歲的自閉癥弟弟，但我所面臨的挑戰(zhàn)仍然層出不窮。我懷疑Smith,Basu她們以及其他人也都一樣。
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