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生活自理能力決定了自閉癥患者未來“成功”與否

2018-03-23 來源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:換句話說,對于自閉癥患者,生活自理能力,比如洗澡、穿衣、打掃和做飯等,在保持就業(yè)和生活幸福感方面,要比語言、智力和自閉癥缺陷的改善更重要。

生活自理能力決定了自閉癥患者未來“成功”與否,這是一項針對149位成年自閉癥患者的研究得出的結論。

自理能力到底多重要?
 
回答這個問題,我們就要說說這個研究。北卡萊羅納大學TEACCH團隊從他們自己的項目數(shù)據(jù)庫里選取了1970-1999年間的149位成年自閉癥人士,并對他們的發(fā)展進行了一項研究。他們平均年齡為34歲,都是在小時候就被診斷為自閉癥。
 
研究發(fā)現(xiàn)78%的自閉癥成人有比較嚴重的自閉癥癥狀,包括感知覺異常、行為表現(xiàn)問題和社交困難,但在發(fā)展水平上卻呈現(xiàn)出不同的狀態(tài)。成年后,43%的孤獨癥成人實現(xiàn)了就業(yè),36%與社會有某種程度的隔離(在過去12個月沒有跟同伴聯(lián)系過)。兒童時期的社會生活自理的適應行為(自我照顧、家庭生活、安全健康意識等)和當前的適應性行為都對成年后各方面表現(xiàn)有著深刻的積極影響,這比自閉癥嚴重程度、智力或語言功能對成年生活質量的影響大得多。
 
換句話說,對于自閉癥患者,生活自理能力,比如洗澡、穿衣、打掃和做飯等,在保持就業(yè)和生活幸福感方面,要比語言、智力和自閉癥缺陷的改善更重要。
 
在實驗中,所謂的“適應性行為”主要包括17項內(nèi)容:
 
1.整理床鋪;2.家務活,如收拾雜物、整理東西、打掃清潔等;3.出去辦事,如去商場購物;4.簡單的修理,如換燈泡或修理松掉的螺絲等;5.洗衣服;6.洗漱;7.打扮、刷牙、梳頭;8.穿衣和脫衣;9.上廁所;10.準備速食的食物;11.自己做簡單的食物,如煎蛋,把食物在微波爐加熱等;12.做一餐完整的飯菜;13.擺放和清潔桌子;14.用杯子喝水;15.用碗吃飯;16.洗碗(或使用洗碗機);17.儲蓄和財務管理,包括記賬、查賬和付賬等。
 
雖然這個實驗來自美國,但是里面的項目是具有強大的普遍性的—這17項也是我們國內(nèi)孩子成年之后生活生活自理時會涉及的內(nèi)容。
 
正如該研究的主導人Klinger博士所說:“這項結果給了我們巨大希望,我們不一定能改變孩子的智商或改善自閉癥癥狀,但是我們能夠教他們基本的日常生活技能。相比社交和語言能力,生活自理能力在兒童的教育和干預活動中往往被忽視,這項研究的結果為我們的教育敲響警鐘,我們應該從長遠發(fā)展的角度來規(guī)劃我們的教育和干預活動,有些反復強調的能力或技能對日后的影響可能并不是很大,反而是那些被我們忽視的技能,最終會很大程度影響兒童們的獨立生活能力和質量。”

自理能力不足是什么結果?
 
五月份的時候臺州有過這樣個一個新聞:5月29日12時玉環(huán)一名男子到火山遺址石峰山游玩時與家人走失。據(jù)家人反映,該男子患有自閉癥,生活不大能自理,走失之后很難自己回家。接到群眾求助后,巡特警隊員、男子親屬、當?shù)卮甯刹俊⒚耖g救援隊等紛紛加入到救援隊伍。100余名搜救人員分成多個營救小組,由熟悉地形的村民帶路進山搜救。在經(jīng)過29個小時的大搜索,5月30日17時許,終于將被困深山一天一夜的男子安全解救下山。懵懂茫然的他完全不知道發(fā)生了什么,還自得地唱著歌兒。
 
迷迷糊糊的他不知道,為了尋找他,一共出動了警車5輛,社會團體11個,救護車1輛,加上100余人的生產(chǎn)成本,29小時一共花費成本超過4萬元。起因僅僅因為這位自閉癥青年自理能力低下。
 
除了這類走失的事件之外,我們也可以看到自閉癥孩子在家引發(fā)火災、觸電身亡、意外摔傷等各樣的新聞報道。每每出現(xiàn)這種事故,我們一方面責備家長沒有好好看護,另一方面自己又愈發(fā)地把孩子看得更緊了,生怕他們發(fā)生意外,卻沒有意識到這里面最根本的問題:孩子本人的自理能力。

如果自閉癥譜系障礙的孩子自理水平較低,家長就需要承擔相關的后果:
 
1、家長需要承擔額外的經(jīng)濟損失,如上面的報道提到的4萬元,房子著火之后產(chǎn)生的額外耗損等。
 
2、家長失去獨立支配的時間,只能對孩子寸步不離。家長可能因此感受到巨大的壓力、焦慮和不能解脫的絕望與消極。
 
3、家長需要面對孩子無法融入社會,無法獨立生存的情況,被迫承受來自外界的排斥和無界。
 
4、家長需要承擔失去孩子的悲痛。如走失之后再也沒能找回,因為觸電意外身亡等。

自理能力強的孩子是什么樣?
 
在上海有一位知名的自閉癥家長彩虹媽媽,她一直致力于戳破自閉癥家庭夢幻的泡泡,把他們拉回到現(xiàn)實中,去直面孩子缺乏基礎生存能力的現(xiàn)實。她的兒子叫嘉偉,今年27歲,是上海最早一批被確診為自閉癥的患者之一。
 
在有一些方面,嘉偉從未進步過:他無法自我習得任何生活能力,基本的穿衣、吃飯和過馬路等動作,都要靠一遍遍地訓練才能學會;他無法應變生活中的任何變化,新事物會讓他手足無措,甚至情緒崩潰。
 
用彩虹媽媽的話來說:“嘉偉就像是一個機器人,每學一件事前,需要錄入一段長長的程序。錄入完以后,他就再也不會忘記,并把它刻板化。”
 
但刻板化也帶來了新的問題。家里人曾花了很長時間,教嘉偉怎樣整齊地掛毛巾,但這個行為在幾個月后竟然被刻板化為一種強迫癥:每次洗完臉后,嘉偉都要在毛巾架前折騰十多分鐘,直到毛巾的四個角都整整齊齊一絲不茍。
 
由于沒有經(jīng)濟能力將孩子送去培訓機構,當幼年的嘉偉被診斷出患有自閉癥后,家人們只能自行摸索,將日常生活的每個步驟拆分出來,變成一種程序,再通過反復的強化訓練“輸入”給兒子。
 
這種訓練方式有時過于殘酷。嘉偉四五歲的時候,喜歡到處亂跑,甚至打開家門就跑得沒影。家人不敢追他,擔心兒子會習慣這種“奔跑-追逐”的模式。因此,只要出門,母親就用力抓住嘉偉的胳膊,嘉偉越想跑,她就拉得越緊,有時甚至令兒子發(fā)出痛呼。最后,這樣的堅持,終于讓嘉偉改掉了這個毛病。
 
隨著嘉偉的長大、成年,彩虹媽媽越來越覺得,孩子真正需要的,并不是那些所謂的特殊才能。“英國有個自閉癥患者能把聽過的演講稿一字不差地背出來,中國也有自閉癥孩子可以在不識五線譜的情況下彈出聽過一遍的鋼琴曲。可是那有什么用?如果離開父母,他們連基本的自理能力都不會。生存不下去,談何才能?”
 
所以過去的20多年,彩虹媽媽一直致力于提升嘉偉的自理能力,現(xiàn)在的他,不只能夠肚子餓了給自己做飯吃,收拾碗碟、掃地洗衣都不在話下。需要的時候還能自己坐公車、地鐵出門,還能在彩虹媽媽的工作室?guī)椭黄鹫疹櫰渌蚤]癥譜系障礙孩子。
 
雖然還是存在一些情緒的問題表現(xiàn),但嘉偉目前已經(jīng)足以讓彩虹媽媽稍稍松一口氣,不用提心吊膽并且一直圍著他轉,她也能有自己的時間投入到幫助其他自閉癥家庭的事業(yè)中。
 
嘉偉也因為有了這些基礎的自理能力,能夠去參加跟團旅行,能夠幫助彩虹媽媽照看其他自閉癥孩子,能夠跟鄰居們自然寒暄,除了某些特定的行為表現(xiàn),他就是一個溫和有禮貌的大小伙子。
 
也許,這對于孩子本人來說,對于孩子的家庭來說,才是最平靜安心的狀態(tài)。
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