孩子得了自閉癥，家長們往往手足無措,焦頭爛額如熱鍋上的螞蟻,內(nèi)心既無法接受現(xiàn)實,又四處求醫(yī)問藥找偏方。這時候,往往就會犯錯誤，做了不合適的事情，不僅耗費大量精力和時間，還耽誤了孩子的治療。
家長們特別是新手父母最應(yīng)該避免發(fā)生的事情，
自閉癥互助圈對此進(jìn)行了歸納整理，希望各位家長可以從講解中豁然開朗，避免走了彎路。
第一，別糾結(jié)孩子為什么得病
孩子得了自閉癥，家長的第一反應(yīng)就是無法接受現(xiàn)實。為什么我的孩子得了自閉癥？我想對大家說的很重要的一點就是不要把眼光局限在“為什么會得這個病”上。目前自閉癥的病因沒有明確的結(jié)論，有些家長就會猜，到底因為什么孩子得的自閉癥？
第一個就是
遺傳。我做過的一個自閉癥孩子的檢查診斷，問了一些關(guān)于家庭方面的問題，孩子的媽媽聽后直接說：“我沒有問題，他有問題”，手指向了旁邊的愛人。“孩子爸小時侯說話就不好，他異常。”這樣的話語常從媽媽口中說出，所以形成了一個印象：自閉癥的遺傳大多數(shù)都由父親來決定的。父親往往內(nèi)向，不善言談，交往障礙等等。事實上，根據(jù)我們的研究，自閉癥跟父母的性別之間是沒有任何關(guān)聯(lián)的。
第二，環(huán)境問題。很多家長關(guān)心環(huán)境問題，這就牽扯到爺爺、奶奶、姥姥、姥爺?shù)取，F(xiàn)在很多孩子是隔代培養(yǎng)，因為老年人特別疼愛孩子，對社會新潮流又比較封閉，不可避免地缺乏跟小孩打交道的方法。老年人關(guān)注的就是衣、食、住、行，孩子要穿得暖、吃得飽，出門要安全，在家里面不哭鬧，不發(fā)燒，這就算盡責(zé)了。這樣，父母就有可能聯(lián)想：是不是爺爺奶奶平常不跟孩子說話，孩子憋在家里不出門，缺少跟社會交往等等,導(dǎo)致了孩子自閉癥。
目前的研究，基本上可以打消大家這方面的顧慮。只要姥姥、奶奶是會說話的人，那這個孩子就應(yīng)該發(fā)展出社會交往的意向，只是交往技能上有可能不如那些經(jīng)常出去，或很早就上幼兒園的孩子。所以，自閉癥跟撫養(yǎng)方式是沒有任何關(guān)系的。
第三個常見的對于病因的誤會就是一些突發(fā)事件。很多孩子往往是在幼兒園里被發(fā)現(xiàn)為自閉癥的,有的家長就會猜測：是不是有的孩子上幼兒園不太適應(yīng)，表現(xiàn)出哭、鬧，有的時候幼兒園的老師會批評，然后孩子就表現(xiàn)不正常了？現(xiàn)有的研究也沒有發(fā)現(xiàn)這樣的突發(fā)事件可以導(dǎo)致自閉癥。
自閉癥到底是一個什么樣的??？包括臨床專家和研究病因的專家，大家有一點共識：自閉癥是一個先天性的腦的疾病。再具體點就是：先天性的腦的
發(fā)育性疾病。至于再進(jìn)一步的病因，現(xiàn)在還沒有研究出確定的結(jié)果。
作為家長，孩子得了自閉癥，是一件不幸的事情，但一定不要再糾結(jié)于在家庭里找一個承擔(dān)責(zé)任的人，這沒有任何意義。無論爸爸媽媽還是爺爺奶奶，沒有說因為哪個人才造成了孩子的病。有了這樣一個孩子，應(yīng)該說是整個家庭的責(zé)任。
我鼓勵大家要了解孩子的癥狀，要充分地了解。不管是國內(nèi)還是國外，關(guān)于自閉癥的干預(yù)理論、技術(shù)越來越完善，越來越具有針對性。只要你掌握了好的技術(shù)，充分地運用了這些技術(shù)，花時間、花精力在教育上去做，很多孩子就會有救，通過系統(tǒng)的訓(xùn)練他就能夠有希望回歸一個正常的社會。
大家可以看書，有很多書籍都介紹了自閉癥的表現(xiàn)。通過跟孩子日積月累的接觸，你可以把孩子的每一個癥狀都羅列出來，然后判斷你的孩子在某個癥狀上大概是一個什么層次。在這個基礎(chǔ)上，你給孩子歸納出訓(xùn)練的目標(biāo)，從而改進(jìn)他的“社會交往”、“社會溝通”、“興趣行為”。
千萬不要把時間浪費在糾結(jié)病因上，而是要盡可能地了解孩子，明白孩子的表現(xiàn)和普通孩子的表現(xiàn)之間的差距，清楚他在哪方面存在缺陷，然后對癥干預(yù)，積極訓(xùn)練，讓他學(xué)會各種各樣的技能。我們要共同擔(dān)負(fù)起責(zé)任，幫助孩子健康成長。
第二，千萬不要盲目治療
關(guān)于病因，其實自閉癥的病因是不確定的，所以當(dāng)前社會上所謂針對病因的治療，往往都是虛假的,因為病因現(xiàn)在根本就沒有找到。
關(guān)于藥物，有些家長的熱情近乎盲目，然而我對藥物的態(tài)度是否定的，這對于一個醫(yī)生來講是不容易的。我建議家長不要輕易嘗試各式各樣的藥物治療以及所謂的治療方法。比如說“維生素加酶”，大劑量的維生素加大劑量的酶，這種方法是從美國來的，現(xiàn)在還有人在嘗試著用。我們也使用過，根本沒什么效果，現(xiàn)在美國已經(jīng)不怎么提這個事情了。
另外還有一些流傳見效的治療方法，比方說疫苗、接種、抗生素、生物鰲合治療等等，這些方法在網(wǎng)上泛濫、橫行。網(wǎng)上的東西淺顯易懂，容易給人以希望，所以人們趨之若騖。但是我希望大家不要在這方面抱有太高的熱情和希望。
對自閉癥孩子使用藥物治療時，務(wù)必明確幾個前提：
第一，所有的藥物治療都是輔助性的對癥性的治療措施，單靠藥物不能根本扭轉(zhuǎn)或者改變自閉癥的核心問題。
第二，針對有些自閉癥孩子本身有自傷攻擊和破壞性行為，如果我們正確地掌握了行為分析的方法，不用藥物孩子就能治。用藥，可能會控制，也可能控制不了，但是藥物總會有副作用。如果你沒有學(xué)習(xí)行為分析的干預(yù)技術(shù)，孩子的攻擊行為又很嚴(yán)重，那可以嘗試讓醫(yī)生開一些起抑制作用的藥。
第三，應(yīng)當(dāng)采取盡可能低但臨床有效的劑量治療。
自閉癥癥的藥物治療都是短時對癥性的輔助措施，有特定的必要性和針對性，需要在熟悉兒童
精神病學(xué)的醫(yī)生指導(dǎo)下處方使用，但不可無限制使用，也不可以一味加量使用。
還有一個值得關(guān)注的就是感統(tǒng)。似乎所有的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都使用這樣的方法，我了解到的機(jī)構(gòu)有一半以上把感統(tǒng)做為自閉癥主要的治療方法。而實際上，感統(tǒng)不是“定海神針”。
感統(tǒng)訓(xùn)練最開始是為了治療那些有點注意力缺陷，但是還不到多動癥程度的孩子。后來用于治療自閉癥主要是借鑒于這種方法對治療注意力不集中有效果，他對我們的孩子是有益的，目前還沒有發(fā)現(xiàn)感統(tǒng)會帶來不良后果的。如果發(fā)生了不良后果，那肯定是操作者和孩子之間發(fā)生了問題。比如，強(qiáng)迫孩子做，孩子不做就打、罵、推他，或者說孩子本來就害怕，可是還要拉著他硬做，弄得孩子哭鬧……這種情況跟感統(tǒng)沒有關(guān)系，是操作者的問題。
不要過分而盲目地迷信感統(tǒng)的功能，它只是一種治療方式。
聽統(tǒng)跟感統(tǒng)一樣，但是不像感統(tǒng)那么普及，它要涉及相關(guān)的儀器設(shè)備、人員。我們對聽統(tǒng)的態(tài)度應(yīng)該跟感統(tǒng)是一樣的，不否定這個項目，但是不能把它當(dāng)做針對自閉癥的主要治療項目。感統(tǒng)，聽統(tǒng)，飲食或其他治療。嘗試1到2個療程或者1到2個月，沒有明顯的臨床改變，便不應(yīng)再堅持。
所以我們不要盲目地投資，這個投資指的是熱情，也指的是經(jīng)濟(jì)，還指的是我們的時間。
家長心態(tài)決定孩子未來
家長是孩子最親近的人，家長的心態(tài)和訓(xùn)練技術(shù)一樣重要，直接關(guān)系到將來孩子的訓(xùn)練質(zhì)量和生活質(zhì)量。
首先，“天助自助者”。
家長要立足自己，不要總想著把孩子交給機(jī)構(gòu)了，就要短時間內(nèi)出成果.大家對機(jī)構(gòu)要求苛刻一點是好事，能夠促進(jìn)機(jī)構(gòu)的發(fā)展與完善。但是，家長要自問：孩子是自己的，我們自身行動起來了嗎？家長一定要多用知識武裝自己，幫助孩子訓(xùn)練。如果自己什么都不做，只是交了錢，把孩子扔給機(jī)構(gòu)，那結(jié)果只會適得其反。
第二點叫做“天道酬勤”。
家長花時間流淚，不如花時間學(xué)習(xí)和訓(xùn)練。孩子自閉癥已經(jīng)是事實，不要把時間浪費在悲傷中。我們主張家長們主動地相互交流，分享心得，抱團(tuán)取暖。家長應(yīng)該把有限的時間用在學(xué)習(xí)、訓(xùn)練孩子、調(diào)整自我的心態(tài)上。哪怕有再好的技術(shù)理論，如果不能保持良好的心態(tài)，就會潛移默化地把這種心態(tài)影響給孩子。結(jié)果呢,孩子很可能會出現(xiàn)情緒問題，訓(xùn)練起來更棘手。
第三點：機(jī)會留給有心人。
有的家長的確很刻苦，一天到晚訓(xùn)練孩子，但是一有問題就想問別人，就想找一個專家來解決，自己不動腦筋去想，不琢磨方法。家長不光要教孩子，還要考慮如何改進(jìn)訓(xùn)練方法，使自己與孩子的關(guān)系變得更融洽。光勤快不成，更要用心。
第四點：訓(xùn)練孩子最大的問題就是方向問題。
方向不明確，孩子往往耽誤得更多。家長必須找到孩子的訓(xùn)練方向，走穩(wěn)妥的路線，確定有效的辦法去干預(yù)。也許你的辦法還沒有完全掌握，但只要方向?qū)α?，孩子進(jìn)步就會進(jìn)步，訓(xùn)練效果就會事半功倍。不怕走得慢，就怕走錯路。
在接受現(xiàn)狀的情況下，改變孩子是要由家長自身做起的。“我要幫助孩子，我要讓他成長，我要讓他逐漸地適應(yīng)社會。”只有家長具備了這樣的心態(tài)，孩子才會進(jìn)步。
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