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那些“康復(fù)了”的星孩,到底是一種什么狀態(tài)?

2018-03-20 來源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:家長一味期待著孩子的行為改變,卻甚少關(guān)注到他們的內(nèi)心體驗(yàn),也可能因此錯(cuò)過了他們最能夠改變的方面或者最佳改變的時(shí)間。

康涅狄格大學(xué)臨床神經(jīng)心理學(xué)家德博拉·費(fèi)恩的研究發(fā)現(xiàn)以前曾有過孤獨(dú)癥的人至少在康復(fù)初期擁有(孤獨(dú)癥的)后遺癥,這些后遺癥包括社會交往障礙、注意力缺陷多動(dòng)障礙、動(dòng)作重復(fù)、對某物輕度的固著依戀和在解釋因果時(shí)顯出的隱約的困難。很多所謂“康復(fù)”的孤獨(dú)癥兒童,身上或多或少都存在著這些容易辨識的孤獨(dú)癥的特質(zhì),可從沒有人知道這些兒童在“康復(fù)”了之后對過去的回顧是怎樣的一種體會。

對于馬克來說,孤獨(dú)癥帶在他身上留下的痕跡是他仍持續(xù)地對像是煎蛋餅一類的粘糊糊的食物感到反感,他也不喜歡紙的質(zhì)感,而且會盡量避開它們。他的母親說無論什么時(shí)候,只要她提到馬克曾有孤獨(dú)癥時(shí),人們總認(rèn)為是她自己有幻想癥。
 
“甚至連醫(yī)生們也說‘馬克當(dāng)初一定是誤診,因?yàn)槿魏喂陋?dú)癥患者都不可能康復(fù)’,這是非常令人沮喪的。馬克這么努力,否定他為了恢復(fù)正常而做出的所有努力是很不公平的。”
 
沒有人能夠弄清楚在那些曾患孤獨(dú)癥但是之后康復(fù)的人的腦子里發(fā)生了什么——比如,他們的大腦是否在一開始就和其他孤獨(dú)癥患者不一樣,還是說他們的大腦在一開始時(shí)是一樣的,然而之后因?yàn)橹委煻淖兞恕?/div>
 
但是最近杜克大學(xué)的杰拉爾丁·道森針對學(xué)步期的兒童進(jìn)行了一項(xiàng)研究,他在思索是否能夠通過指導(dǎo)并控制孤獨(dú)癥兒童對于聲音、肢體動(dòng)作和面部表情的關(guān)注度來改變他們的大腦的發(fā)育情況。
 
因此,在2012年發(fā)布的一份隨機(jī)的臨床試驗(yàn)中,她追蹤并研究了兩組學(xué)步期的孤獨(dú)癥兒童:其中一組每周接受25小時(shí)的行為分析治療以提高他們的社交參與度,而另一組對照組則接受他們社區(qū)提供的任何治療手段(有行為分析療法也有其他的方法)。
 
兩年之后,對照組兒童的腦電圖表明他們的大腦活動(dòng)依然強(qiáng)烈地傾向于非社交性刺激,而參與社交的另一組兒童的腦電圖則表現(xiàn)得和正常兒童相似。這個(gè)結(jié)果表明他們的大腦確實(shí)改變了。盡管這些兒童仍然有孤獨(dú)癥,但是他們的智商提高了,語言、社交和日常生活的技能也提高了,然而對照組的兒童進(jìn)步明顯少得多。
 
對于已經(jīng)康復(fù)的孤獨(dú)癥患者,這個(gè)結(jié)果是如何體現(xiàn)的仍然不得而知。盡管很多研究表明早期的行為矯正療法能夠顯著地緩解孤獨(dú)癥癥狀,但是大多數(shù)接受行為治療的兒童還是擺脫不了孤獨(dú)癥,也有沒有接受行為治療的孩子脫離了孤獨(dú)癥。在洛德的研究中,八個(gè)“擺脫”孤獨(dú)癥的孩子中只有兩個(gè)是接受過強(qiáng)化性的行為分析治療的。
 
在費(fèi)恩的研究中,那些被認(rèn)為是康復(fù)了的兒童接受行為分析療法的幾率是沒有康復(fù)的兒童的兩倍;這些所謂“康復(fù)”的兒童也更早地接受治療,同時(shí)每周獲得更長的治療時(shí)間。
 
這群孩子中,有一名叫做麥特.特朗布雷的男孩。麥特在兩歲的時(shí)候被確診為孤獨(dú)癥,直到7、8歲時(shí)麥特仍然在接受語言交流培訓(xùn)療法、日常生活技能培訓(xùn)療法和運(yùn)動(dòng)技能培訓(xùn)療法。但是他沒有機(jī)會接觸行為矯正療法。
 
對麥特來說,首先進(jìn)步的是他的口頭表達(dá)能力,但是他仍帶有很多孤獨(dú)癥患者的遺留跡象。他保持著對精確性和整潔的狂熱。在他腦子里有著家庭五個(gè)成員的時(shí)間表,他十分清楚每個(gè)人應(yīng)該在什么時(shí)候在什么地點(diǎn)出現(xiàn)。
 
“他甚至?xí)?zhǔn)確地計(jì)算我們還有多久會離開房子,并且他會宣布,‘只有三分鐘我們就必須要走了’”。
 
接下來進(jìn)步的是認(rèn)知和行為能力,但是對孤獨(dú)癥患者來說,掌握社交技能是一個(gè)長期并且困難的過程。直到很好地融入中學(xué)生活前,麥特還是會想到什么就講什么,而且他在講完整的句子時(shí)會花比常人更多的時(shí)間。
 
“我記得我小時(shí)候我總是不能正確地發(fā)音”,麥特說到,“我還記得那時(shí)候我總是感覺很挫敗。對我來說要讓我的大腦控制我的嘴是非常難的。直到六年級,我還是不知道怎么融入集體,怎么與人建立關(guān)系。我害怕和別人說話,當(dāng)我在學(xué)校的走廊里,走去教室或者回家的時(shí)候,我總是低著頭。我不能夠與其他的孩子相處——或者說我不愿意與他們相處。我猜可能兩者都是吧。”
 
過了一段時(shí)間后,麥特慢慢開始明白社交是怎么一回事了。
 
“在我七年級或者八年級的時(shí)候,我終于意識到在對話中我要圍繞一個(gè)話題進(jìn)行談話。”他說,“而且我注意到當(dāng)我這么做的時(shí)候,我有了更多的朋友。我真的不知道為什么那個(gè)時(shí)候就突然開竅了。‘’
 
當(dāng)麥特讀完八年級的時(shí)候,他的醫(yī)生表示他已經(jīng)不再患孤獨(dú)癥了。
 
如今,麥特已經(jīng)是一個(gè)健談、有趣并且容易相處的準(zhǔn)高中畢業(yè)生了。在學(xué)校里,麥特在一個(gè)樂隊(duì)中負(fù)責(zé)吹小號,他還加入了網(wǎng)球校隊(duì)。在一個(gè)叫派娜諾的面包店,麥特每周會在那兒端盤子,給面包裝料,也兼任出納,這會花掉他15到20小時(shí)的時(shí)間.盡管這樣,他依然能同時(shí)取得很好的成績。他非常喜歡和朋友、家人在外面逛。在青少年時(shí)期被整理得極度整潔的臥室,現(xiàn)在已經(jīng)是亂糟糟的了——他的母親開玩笑地說這才是青少年的常態(tài),但是她又有點(diǎn)不太喜歡。
 
麥特現(xiàn)在還記得在學(xué)前班時(shí)期患孤獨(dú)癥的一些事情,比如他以前是怎樣的不安和躁動(dòng)。他記得他對迷你校車的持久熱愛,也記得當(dāng)他把校車“開”到廚房附近好幾個(gè)小時(shí),把小人們放到地上再把他們帶上車時(shí)心中的平靜和極高的專注度。那些孤獨(dú)癥遺留的淺淡痕跡依稀可辨。
 
他告訴筆者,他現(xiàn)在還是不能忍受很緊的衣服,因此他總是選擇運(yùn)動(dòng)褲或者寬松的卡其褲而不是牛仔褲。并且盡管他現(xiàn)在很喜歡開玩笑,但是當(dāng)別人在開玩笑時(shí),他仍時(shí)不時(shí)感到難以分辨。
 
“我覺得他有時(shí)候還是比別人更直接地理解一些事情,”他的媽媽——一名兒科護(hù)士說道,“也許這是因?yàn)樗坏貌蝗ソ庾x人們的情緒、面部表情和個(gè)人習(xí)慣,而這些東西是其他孩子天生就知道的。”
 
當(dāng)麥特獨(dú)自一個(gè)人看著電視上激動(dòng)人心的比賽時(shí),她的母親不時(shí)經(jīng)過,看見他不自覺地機(jī)械地?fù)]動(dòng)手臂。母親認(rèn)為這似乎也是孤獨(dú)癥在他身上留下的印記之一,幸運(yùn)的是他能很好的控制。然而,在他母親問麥特?fù)]動(dòng)手臂的時(shí)候是什么感覺的時(shí)候,他很震驚:
 
“天吶,我還以為我13,14歲就沒那么做了呢!”麥特堅(jiān)決認(rèn)為他母親誤解了那個(gè)手勢。“那是因?yàn)槲页两诒荣愔校拖衿渌艘粯?,?dāng)自己喜歡的隊(duì)伍進(jìn)了球那樣興奮地喊‘耶’。”
 
很多家長都沉浸在“自家自閉癥孩子在未來的一天突然恢復(fù)到了常人水平”的美好想象中,這是堅(jiān)持的動(dòng)力和對抗現(xiàn)實(shí)的能量。在明白“自閉癥終生不可治愈”之后,家長們轉(zhuǎn)而投入干預(yù),希冀孩子某一天無限接近常人水平--理論上這是完全可以實(shí)現(xiàn)的。而這些被認(rèn)為“康復(fù)了”的孩子,似乎就是干預(yù)優(yōu)良的未來范本。
 
然而,他們所謂的“康復(fù)”,究竟是怎樣的一種體驗(yàn)?從未有人認(rèn)真的去關(guān)注到個(gè)體親身體會的層面。麥特的個(gè)案直接呈現(xiàn)了“康復(fù)”之下具體的真實(shí):自閉癥孩子對自己特別的問題非常清楚,而且存在自我控制管理的潛能。在干預(yù)的每一個(gè)階段,也許他們都在和自己的本能進(jìn)行博弈,控制著自己越來越符合外界的期待。
 
家長一味期待著孩子的行為改變,卻甚少關(guān)注到他們的內(nèi)心體驗(yàn),也可能因此錯(cuò)過了他們最能夠改變的方面或者最佳改變的時(shí)間。很多孩子經(jīng)過這樣的內(nèi)外沖突,經(jīng)過不能夠充分?jǐn)[脫“自閉癥”的診斷,但從人生的角度來說,已然是一個(gè)巨大的突破。“康復(fù)了”也許在意義層面,遠(yuǎn)遠(yuǎn)比不上“成長了”。
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