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一位經(jīng)歷了25位治療專家11次誤診的阿斯伯格患者

2018-03-20 來源：自閉癥互助圈  標(biāo)簽： 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要：阿斯伯格癥候群患者的一個(gè)特點(diǎn)是：這些人往往有著非常復(fù)雜的內(nèi)心世界，并且，我知道就我來說，我有非常多彩的個(gè)性，豐富的想法，并且它們正存在于我的意識(shí)當(dāng)中。

 AlixGenerous女士患有阿斯伯格，她曾經(jīng)自卑膽小，能走上TED講臺(tái)對(duì)她來說是一條艱難和漫長的路。這次她分享自己的經(jīng)歷，同時(shí)告訴大家其實(shí)很多自閉癥患者擁有不一般的想法和創(chuàng)意，但往往因?yàn)闇贤ㄕ系K而被埋沒，他們也常常被忽略，被欺負(fù)。AlixGenerous希望能改變這種狀況，讓世界能看到他們的才能，也呼吁全社會(huì)給他們勇氣來追逐自己的夢想。


TED演講：自閉癥是上天給我的禮物
 
今天，我想跟大家談?wù)?ldquo;夢”。
 
我一生中都做著清醒的夢，它比電影還酷。飛到遠(yuǎn)處，呼出火焰，在夢里我能做很多事情，比如閱讀和創(chuàng)作音樂。有趣的是，我在夢里，給一個(gè)大學(xué)寫過申請，并且真的被接納了。
 
我是個(gè)非常視覺化的思考者。我以圖片的形式思考，而非文字。對(duì)我來說，文字更多是本能和語言。
 
有很多人是像我這樣的：比如，尼古拉·特斯拉，他能形象化，設(shè)計(jì)、測試、以及修理每件東西。所有他的發(fā)明，都在他的意識(shí)里，精確地進(jìn)行。
 
不管怎樣，我們這類人，是比較排斥語言的。而我更原始一點(diǎn)，我就像谷歌翻譯，還是測試版。
 
我的大腦會(huì)高度集中于感興趣的事物，比如，我曾經(jīng)愛上微積分學(xué)，愛得比一些名人的婚姻還久一些。
 
還有一些關(guān)于我的不尋常的事情。大家可能注意到了，在我的聲音里，沒有多少音調(diào)變化。因此人們經(jīng)常分不清我和GPS導(dǎo)航的聲音。這會(huì)對(duì)基本的交流帶來挑戰(zhàn)，除非你只是想要導(dǎo)航語音，而不是和我這樣一個(gè)人暢所欲言。
 
幾年前，當(dāng)我開始做公開演講時(shí)，我第一次去拍頭像寫真，攝影師讓我表現(xiàn)得嫵媚。然而我不知道她說的是什么。
 
她說，“就那樣，你懂的，用你的眼睛，像你在跟別人調(diào)情一樣。”
 
“那是什么？”我問。
 
“比如…斜視。”
 
然后我試了，真的?？雌饋砭拖襁@樣。我看起來就像在尋找沃爾多。（一部動(dòng)畫片《Where'sWaldo?》，這部動(dòng)畫片最有意思的是每次結(jié)束時(shí)會(huì)給你一張大圖，里面密密麻麻布滿了很多的人和物，讓你找出里面的主人公沃里，時(shí)間是一分鐘）
 
這是有原因的，就如同沃爾多，藏起來也是有原因的。
 
我有阿斯伯格癥候群，一種高功能自閉癥，這會(huì)削弱一個(gè)人本該具有的基本社交能力。它使生活在很多方面變得困難，在成長的過程中，我很難適應(yīng)社交活動(dòng)。朋友們說笑時(shí)，我卻無法理解。我心中的英雄，是喬治·卡爾林和史蒂芬·科爾伯特（脫口秀主持人，喜劇演員）——他們教我幽默。我的性格，從害羞與笨拙，變得叛逆，滿是怨恨和詛咒。不用說，我沒有多少朋友。我對(duì)觸覺也有過激反應(yīng)。皮膚碰到水的感覺，讓我如坐針氈，所以在很多年里，我都拒絕淋浴。不過我現(xiàn)在能向你們保證我的日常衛(wèi)生是合格的了。
 
我和我的父母，花了很大功夫才讓我變成現(xiàn)在這樣。在某次我遭到性別歧視之后，病情開始變得無法控制，原本就很困難的情況，被搞得更加糟糕。我不得不穿越2000英里的國土去接受治療。但是吃了他們給我開的新藥沒幾天，我的生活就像是活在《行尸走肉》的某一集里。我變得偏執(zhí)妄想，并開始出現(xiàn)幻覺：腐爛的尸體們不斷向我涌來。我的家庭最終拯救了我，但在接受治療的三周里，我整整瘦了19磅，患上了嚴(yán)重的貧血，并且處于自殺的邊緣。
 
我被轉(zhuǎn)移到一個(gè)新的治療中心，那是一個(gè)真正能理解我的厭惡、創(chuàng)傷、以及社交焦慮的地方，并且他們知道怎么治療我。我最終得到了所需的幫助，在18個(gè)月的努力之后，我的生活得以繼續(xù)，可以去做美妙的事情。
 
阿斯伯格癥候群患者的一個(gè)特點(diǎn)是：這些人往往有著非常復(fù)雜的內(nèi)心世界，并且，我知道就我來說，我有非常多彩的個(gè)性，豐富的想法，并且它們正存在于我的意識(shí)當(dāng)中。但有個(gè)障礙，阻礙著我的意識(shí)與世界的聯(lián)系，這就給基本的交流帶來了挑戰(zhàn)。
 
由于我的社交能力缺陷，沒有多少地方會(huì)雇傭我，所以我去申請華夫之家的工作。華夫之家是一家特別的24小時(shí)營業(yè)的餐廳，在那里你能吃到各種馬鈴薯餅，它們展現(xiàn)了處理一具“尸體”的多種方式。切片，切丁，撒胡椒粉，切塊，削尖，封頂，以及覆蓋。因?yàn)橛猩鐣?huì)規(guī)范，你只有在夜里很晚的時(shí)候，才會(huì)去華夫之家。所以一次在凌晨2點(diǎn)，我與一個(gè)女服務(wù)員聊天，并問她：“上班時(shí)遇到過最荒謬的事情是什么？”她告訴我，一次有一個(gè)男人光溜溜地走進(jìn)來。我說，“真棒！雇我做夜班吧！”不用說，華夫之家沒有雇傭我。
 
所以，關(guān)于阿斯伯格癥候群，它會(huì)被認(rèn)為是不好的，并且有時(shí)它真的是令人極其討厭的事，但是也有相反的一面。它是一個(gè)禮物，使我能創(chuàng)新地思考。19歲時(shí)，我的一項(xiàng)關(guān)于珊瑚礁的研究，贏得了一個(gè)研究競賽，并且最終得以在聯(lián)合國的生物多樣性大會(huì)上發(fā)表演講，公布這項(xiàng)研究?，F(xiàn)在我22歲，正準(zhǔn)備從大學(xué)畢業(yè)，同時(shí)，我還是一家生物技術(shù)公司的聯(lián)合創(chuàng)立人，叫「AutismSees」(自閉癥診斷)。
 
但是請記住我走到今天這一步曾做出過的努力：25位治療專家，11次誤診，多年的痛苦與創(chuàng)傷。我花了大量時(shí)間思考是否有更好的辦法。我想是有的：自閉癥輔助技術(shù)。這個(gè)技術(shù)能起絕對(duì)重要的作用，幫助泛自閉癥障礙患者。
 
但是，問題是，如果存在交流的障礙，優(yōu)秀的想法經(jīng)常不能被共享。所以，如今許多有自閉癥的人們正在被忽略，并且一直被欺負(fù)。所以，我夢想為自閉癥患者改變這個(gè)狀況，除去阻擋他們成功的障礙。
 
我喜歡「清醒夢」的其中一個(gè)原因是，它會(huì)使我變得自由，沒有社會(huì)的評(píng)價(jià)和物理的后果。當(dāng)飄蕩在由意識(shí)創(chuàng)造的場景中時(shí)，我處于平和的狀態(tài)。我不需要被評(píng)價(jià)，并且能做我想做的一切事情，你知道嗎？我想象我和布拉德·皮特在一起，而且安吉麗娜也完全不介意。
 
我的目標(biāo)是改變?nèi)藗儗?duì)自閉癥，以及高功能阿斯伯格癥候群患者的看法。因?yàn)?，他們是能做很多事情的。我的意思是像坦普?middot;葛蘭汀那樣。通過這樣做，我們使他們能夠與這個(gè)世界分享他們的才能，并推動(dòng)這個(gè)世界前進(jìn)。另外，我們給他們勇氣來追逐自己的夢想，在真實(shí)的世界，真實(shí)的時(shí)刻里。
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