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我真是被自己的孤獨(dú)癥孩子成功“干預(yù)”了

2018-03-20 來(lái)源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:目前被認(rèn)可的干預(yù)方法也只說(shuō)可以有效改善,并沒(méi)有說(shuō)可以“脫帽”的??茖W(xué)是要能被復(fù)制的,不能復(fù)制就不是科學(xué)。

 海口“融爸”陳勛虎,是一位自閉癥兒童的父親,在他的孩子融融兩歲查出患有自閉癥之后,他堅(jiān)持自學(xué)自閉癥干預(yù)知識(shí),創(chuàng)造出了父愛(ài)的奇跡。為了幫助更多自閉癥兒童改善生活質(zhì)量,更好地融入社會(huì)生活,他從自助到助人,奔走于各地分享心得,給自閉癥家庭帶去希望和力量。

 
我只是一位“經(jīng)典”的孤獨(dú)癥孩子的爸爸,不是老師更不是專(zhuān)家。在這里不想寫(xiě)我是怎么干預(yù)孤獨(dú)癥,只想和大家分享孤獨(dú)癥是怎么干預(yù)我的。
 
努力再努力,卻很挫敗
 
我的孩子陳興融2006年8月份出生,足月順產(chǎn),一切正常。
 
和所有的父母親一樣,我們期待著孩子健康成長(zhǎng)。
 
可是,在孩子兩歲剛過(guò)的時(shí)候,就發(fā)現(xiàn)他和別的孩子不一樣,呼叫無(wú)反應(yīng),無(wú)眼神對(duì)視,無(wú)言語(yǔ),總是一個(gè)人在玩,咬指甲,摳肚臍,咬到流血發(fā)炎那種,看著都心疼。
 
趕緊帶孩子去看醫(yī)生。找了好幾家醫(yī)院,給出了好幾種不同的診斷結(jié)果,有“嚴(yán)重性語(yǔ)言發(fā)育遲緩”、有“嚴(yán)重性精神發(fā)育遲緩”、還有“經(jīng)典兒童孤獨(dú)癥”等等。費(fèi)盡周折,廣州中山大學(xué)第三醫(yī)院的專(zhuān)家給我孩子做了確診:兒童孤獨(dú)癥(孤獨(dú)癥譜系障礙ASD)。
 
當(dāng)時(shí)我并不能接受這個(gè)事實(shí),我跟中山三院的專(zhuān)家說(shuō),我還要帶孩子去北京看醫(yī)生,總想找個(gè)醫(yī)生證明我的孩子不是孤獨(dú)癥。
 
三院的專(zhuān)家很直接的告訴我:“你的孩子就是孤獨(dú)癥,而且是典型的,你不要到處去找證明了,到我這里為止吧,你要做的就是學(xué)習(xí)怎么干預(yù)你的孩子”。
 
感謝醫(yī)生這么直接的話(huà)語(yǔ),讓我不再把時(shí)間浪費(fèi)在企圖去找孩子不是孤獨(dú)癥的證明了。
 
和大多家長(zhǎng)一樣,我也擔(dān)心錯(cuò)過(guò)孩子黃金干預(yù)期的一分一秒,趕緊送孩子去機(jī)構(gòu)、趕緊帶孩子到處去學(xué)習(xí)干預(yù)的知識(shí),像打滿(mǎn)了雞血一樣的努力著。
 
當(dāng)時(shí),外在環(huán)境給我一種感覺(jué),努力努力再努力,孩子沒(méi)有進(jìn)步就是家長(zhǎng)的責(zé)任。
 
可是盡管我很努力,也很愿意付出,我孩子的進(jìn)步卻總是那么小,人家的孤獨(dú)癥孩子進(jìn)步卻總是那么大,我很困惑,很挫敗,不知道問(wèn)題出在哪里?
 
學(xué)會(huì)共存才是真正的愛(ài)孩子
 
我決定帶孩子去北京學(xué)習(xí)ABA。在去北京之前,有位海南的老家長(zhǎng)反對(duì)我?guī)Ш⒆尤ケ本碛墒悄敲催h(yuǎn),那么冷,還要花那么多錢(qián)。
 
因?yàn)槟菚r(shí)我已處于一種困境,需要擺脫,所以毅然帶孩子去了北京。
 
幾個(gè)月后,我從北京回海南后,那位老家長(zhǎng)問(wèn)我,去北京學(xué)習(xí)有什么收獲?
 
我說(shuō)我收獲了很多,但主要是收獲了一句話(huà),也就是田惠萍老師那句經(jīng)典的話(huà):
 
不是為了消滅,而要學(xué)會(huì)共存。
 
我是這么解讀田老師的這句話(huà)的——學(xué)會(huì)共存才是真正的愛(ài)孩子。
 
學(xué)會(huì)共存不是放任,更不是放棄,學(xué)會(huì)共存是人與人相處的最高藝術(shù)。學(xué)會(huì)共存很難,除了改變孩子,更重要是要改變家長(zhǎng)自己。努力改變社會(huì)環(huán)境,需要很多很多的智慧和付出。
 
但,方向是正確的!以前總想的要去改變孩子,甚至幻想著有一天把孩子干預(yù)成不是孤獨(dú)癥,沒(méi)有想過(guò)要去改變自己。
 
我覺(jué)得家長(zhǎng)無(wú)論學(xué)了多少孤獨(dú)癥知識(shí),獲過(guò)什么孤獨(dú)癥證書(shū),在你情緒不好的時(shí)候,這一切都等于零。因?yàn)槟阍谏鷼獾臅r(shí)候腦子想的是怎么收拾這個(gè)孩子,而不是怎么干預(yù)他。
 
如果家長(zhǎng)有良好穩(wěn)定的情緒,腦子也會(huì)靈活,點(diǎn)子就會(huì)多,對(duì)于干預(yù)訓(xùn)練非常有幫助。
 
家長(zhǎng)過(guò)的不好,孩子肯定過(guò)的不好,無(wú)論孩子是什么樣的功能。
 
我們首先當(dāng)然要努力科學(xué)的去干預(yù)孩子,提升孩子的社會(huì)適應(yīng)性能力。但是不能只想著去改變孩子,應(yīng)該也要努力去干預(yù)自己,去干預(yù)孩子生存的環(huán)境。
 
“要在黃金干預(yù)期里拼命的訓(xùn)練,否則過(guò)了黃金干預(yù)期孩子就沒(méi)救了!”
 
這樣的話(huà)我是不認(rèn)同的。
 
早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)當(dāng)然是非常重要的,但方法一定要科學(xué),要有尊重,否則所謂早干預(yù)其實(shí)是以干預(yù)的名義在傷害。
 
就算是過(guò)了所謂的黃金干預(yù)期,科學(xué)的干預(yù)孩子照樣會(huì)有進(jìn)步的,要堅(jiān)持不放棄。要時(shí)刻時(shí)刻去干預(yù),從早上起床干預(yù)到晚上睡覺(jué),讓孩子沒(méi)有時(shí)間孤獨(dú)。
 
這樣的說(shuō)法我也是不認(rèn)同的。
 
每一個(gè)生命都是獨(dú)立的個(gè)體,沒(méi)有人可以被別人不停的進(jìn)行所謂的干預(yù),那不是干預(yù)是一種折磨。也許孩子沒(méi)有了孤獨(dú)癥,但也可能會(huì)精神分裂
 
干預(yù)要有節(jié)奏,允許孩子有孤獨(dú),孩子的進(jìn)步不都是我們帶來(lái),他也在用他的方式來(lái)探索這個(gè)世界。

“脫帽”是一種迷信
 
昨天,我在朋友圈里發(fā)了一張我孩子參加學(xué)校運(yùn)動(dòng)會(huì)投籃比賽得獎(jiǎng)的照片,有一位家長(zhǎng)看到的不是我孩子的獎(jiǎng)狀,她在通過(guò)照片研究我孩子的眼神。
 
她給我發(fā)微信:“陳老師,你孩子好像眼神還是有問(wèn)題,趕緊干預(yù),有人真脫帽了”。
 
這位家長(zhǎng)估計(jì)是位新家長(zhǎng),像早期的我。
 
關(guān)于“脫帽”,我是這么看的:孤獨(dú)癥發(fā)病機(jī)制至今還是個(gè)迷,截止今天對(duì)于孤獨(dú)癥的核心癥狀還無(wú)藥可治。
 
這不是悲觀,這是現(xiàn)實(shí)。
 
目前被認(rèn)可的干預(yù)方法也只說(shuō)可以有效改善,并沒(méi)有說(shuō)可以“脫帽”的??茖W(xué)是要能被復(fù)制的,不能復(fù)制就不是科學(xué)。努力科學(xué)的干預(yù)一定會(huì)有進(jìn)步,這是科學(xué)的。努力干預(yù)可能會(huì)被“脫帽”,這是一種“迷信”,因?yàn)樗鼰o(wú)法復(fù)制。全世界都在強(qiáng)調(diào)除了干預(yù),還要在環(huán)境上給予他們支持,我們家長(zhǎng)卻都很熱衷于“摘帽”這個(gè)偽命題。
 
所以我們有孤獨(dú)癥江湖,所以頻繁出現(xiàn)在追求“摘帽”的路上丟掉性命的孤獨(dú)癥兒童。我們真不要把眼睛都聚焦在孤獨(dú)癥障礙的本身上,也要努力的去改變自己。
 
要把家長(zhǎng)的改變,家長(zhǎng)的生活狀態(tài),家長(zhǎng)的身體健康當(dāng)做孤獨(dú)癥干預(yù)的組成部分。
 
我們好了,孩子就會(huì)更好。
 
孤獨(dú)癥干預(yù)了我的生活

感謝孩子讓我學(xué)會(huì)了游泳
 
我從小就是旱鴨子,也曾努力學(xué)習(xí)過(guò)游泳,可是就學(xué)不會(huì)。在我孩子5歲多的時(shí)候,聽(tīng)說(shuō)游泳對(duì)孤獨(dú)癥孩子好,其實(shí)你我也不知道好在哪里,就想讓他去學(xué)游泳。
 
報(bào)名了游泳培訓(xùn)班,由于一是孩子害怕水,二是孩子和游泳教練溝通實(shí)在困難,教的教練一肚子氣,孩子也有了情緒。后來(lái)我決定自己教他??墒俏易约翰⒉粫?huì)游泳,只能按書(shū)上說(shuō)的教他。一邊教孩子我一邊摸索,一邊摸索一邊教,教著教著孩子還沒(méi)學(xué)會(huì)游泳,我自己倒把我自己給教會(huì)了。
 
我能學(xué)會(huì)游泳,是孤獨(dú)癥孩子給我?guī)?lái)的。

感謝孩子讓我成功戒煙
 
戒煙真的是一件很困難的事情,我以前也戒過(guò)很多次,都以失敗告終。
 
因?yàn)橛泄陋?dú)癥孩子,我有一種緊迫感要讓自己活的長(zhǎng)久。
 
孤獨(dú)癥孩子是我戒煙的動(dòng)機(jī),ABA是我戒煙的技術(shù)。很長(zhǎng)的一段時(shí)間,我把肺癌的圖片做為我的電腦桌面,每天打開(kāi)電腦首先看到的是肺癌的圖片,用它來(lái)警告我繼續(xù)吸煙我的下場(chǎng)就是這樣。
 
我會(huì)主動(dòng)在朋友圈公開(kāi)向我戒煙承諾,不定期公布我成功戒煙的天數(shù),作為給自己的鼓勵(lì)也是讓大家來(lái)監(jiān)督我(其實(shí)我并不知道你們有沒(méi)看我朋友圈,但是我都是有壓力的)。
 
我也會(huì)主動(dòng)去學(xué)習(xí)關(guān)于煙癮發(fā)作的一些機(jī)制,了解到煙癮發(fā)作時(shí)候最難熬的時(shí)間大概也是5分鐘,要在這五分鐘內(nèi)想辦法分散注意力等等。
 
我戒煙到一年半的時(shí)候,在夢(mèng)中還在吸煙。但我想告訴大家的是,現(xiàn)在我已成功戒煙超過(guò)5年。我能成功戒煙,是孤獨(dú)癥給我?guī)?lái)的。

感謝孩子讓我堅(jiān)持跑步
 
因?yàn)榻錈煹木壒?,我的體重不知不覺(jué)嚴(yán)重超標(biāo)。為了控制體重,為自己到生活健康積極,我又開(kāi)始跑步。
 
同樣,孤獨(dú)癥孩子是我堅(jiān)持跑步的動(dòng)機(jī),ABA的是我堅(jiān)持跑步的技術(shù)。微信朋友圈主動(dòng)公開(kāi)我跑步的承諾,接受大家的監(jiān)督。
 
咕咚運(yùn)動(dòng)APP是我跑步行為的記錄軟件。剛開(kāi)始跑步的時(shí)候,全身疼的早上起不了床。從每天2公里開(kāi)始,3公里,到5公里,到10公里。5年了,我已跑步4760公里。
 
我的小目標(biāo)是在2017年結(jié)束之前完成跑步5000公里。大目標(biāo)是10年內(nèi)跑步10000公里。
 
跑步其實(shí)也是一種修行,聽(tīng)說(shuō)跑步10000公里就可以成佛,我已在半路上了。
 
我建議家長(zhǎng)們也要堅(jiān)持跑步或者其他運(yùn)動(dòng),讓我們的生活積極,健康。

感謝孩子讓我學(xué)會(huì)生活
 
從他診斷為孤獨(dú)癥,我一直是坦然的告訴別人我有一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子。
 
從告訴家里的人開(kāi)始,到朋友,到鄰居,到同學(xué)等等,現(xiàn)在全國(guó)認(rèn)識(shí)我的人都知道我有一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子。
 
我沒(méi)有感受到別人給我異樣的眼光,我感受到盡是大家給予我們的幫助。
 
我覺(jué)得要面對(duì)生活,才能過(guò)好生活。
 
孩子是獨(dú)一無(wú)二的
 
現(xiàn)在,我的孩子11歲了,相對(duì)于他自己,他有了很多的進(jìn)步,但他還是一位典型的孤獨(dú)癥少年,還有許多的困難,但這已不重要。
 
我們孩子有些所謂的問(wèn)題行為其實(shí)不是那么容易改變的,要用科學(xué)的方法,要給他們時(shí)間。
 
反向思考一下,如果把我們不能戒煙,不能控制體重,不能堅(jiān)持跑步看成是一種問(wèn)題行為讓你去改變,其實(shí)也是需要時(shí)間的。
 
我不會(huì)按別人的樣子去雕刻我的孩子,他就是他,獨(dú)一無(wú)二。
 
我會(huì)在尊重、理解他的基礎(chǔ)上用科學(xué)的方法支援他。
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